Invalidità civile e LES

Un malato di LES dovrebbe avere diritto al riconoscimento dell'invalidità civile. Per maggiorni informazioni è possibile consultare la pagina http://www.lupus.it/invalidita-civile-it.htm o rivolgersi ad un patronato per la formulazione delle domande presso le ASL o gli uffici INPS.
In questo breve articolo parlo al condizionale perchè, se dovessi raccontare la mia storia, sarebbe un poema. La prima richiesta di invalidità l'ho inoltrata, su consiglio della segreteria di una associazione dedicata al LES, subito dopo la diagnosi della malattia. All'inizio del 2003 venivamo convocati all'ASl per la visita collettiva dove mia figlie si presentava con tutore ad una gamba e stampelle per problemi avuti a causa del lupus e, dopo circa un'attesa di 2 mesi, ci veniva inviata una risposta negativa. Dopo qualche altro "timido" tentativo abbiamo deciso di abbandonare la strada dell'invalidità. Tutto è ripartito nel momento in cui, mia figlia, è stata colpita da pericardite sempre causata dal LES che l'ha portata a rischi della vita con ricovero in rianimazione ed intervento al cuore. A questo punto io e mia moglie abbiamo deciso di lottare con questa burocrazia che assegna invalidità a chi non ne ha diritto e non la dà a chi ne ha veramente bisogno e "a muso duro" ci siamo presentati alla ASl con tutta la documentazione medica in commissione e, nel 2007, siamo riuscite ad ottenere ciò che ci spettava di diritto. Finalmente ci eravamo riusciti ma dei quasi 5 anni precedenti cosa ne facciamo? Tutti i giorni presi di ferie da mia moglie per le varie visite, i ricoveri, le analisi, i viaggi a Genova (lasciando perdere i miei giorni lavorativi persi in quanto io sono lavoratore autonomo e quindi non ho diritto di nulla) perchè non ci è stata riconosciuta la legge 104 che fine hanno fatto? Posso dare un solo consiglio:
NON MOLLATE MAI! SE IL DIRITTO C'E' E' GIUSTO CHE LO RICONOSCANO SENZA OBIETTARE CON MA E PERCHE'.

LES nell'adolescenza

Spesso ci troviamo di fronte ad un esordio della malattia in eta' adolescenziale, ed e' proprio questo tipo di pazienti che maggiormente dovrebbero risentire delle complicazioni psicologiche che accompagnano la malattia. L'adolescenza infatti presenta dei compiti evolutivi particolari. Si e' parlato della adolescenza come una seconda fase di separazione individuazione, il cui compito evolutivo e' quello di creare un senso di se' autonomo.L'esordio della malattia in adolescenza puo' avere l'effetto di frustrare le aspettative di autonomia, legando la persona ad una dipendenza dalle figure parentali. Cio' rende difficile l'elaborazione della fase di separazione, nella quale si rivedono le relazioni con le figure parentali, rendendole meno onnipotenti, e la successiva fase di individuazione, in cui si dovrebbe poter acquisire un saldo senso di controllo della realta' esterna. Le limitazioni imposte dalla presenza del Lupus Eritematoso Sistemico rendono piu' tormentata l'acquisizione di questi obiettivi evolutivi.Cio' avviene in un momento nel quale l'adolescente fa i conti con la delusione del proprio senso di onnipotenze e sperimenta spesso sentimenti di inadeguatezza. Tutto cio' e' fisiologico rispetto all'eta', ma la presenza di una malattia come il Lupus Eritematoso Sistemico, con le alterazioni dell'immagine corporea che comporta, finisce per esacerbare quelli che normalmente costituirebbero fenomeni strettamente legati all'eta'.Impotenza, inadeguatezza e caduta dell'autostima possono portare ad una reazione paradossale che possa negare sia la dipendenza dalle figure parentali che la malattia, rendendo estremamente difficile ottenere il rispetto delle cure mediche, portando la paziente spesso ad un vero e proprio rischio di vita: le cure diventano il centro delle contese familiari, la propria indipendenza viene simbolicamente identificata con la libertà' di non essere malata e non seguire le cure e le prescrizioni comportamentali legate alla malattia (ad esempio, non esporsi al sole).Altra reazione e' quella di pazienti adolescenti che, a causa dell'interferire della condizione di malattia cronica, non riescono a sviluppare un adeguato senso di sé e rimangono anche materialmente per lungo tempo dipendenti dalla famiglia. Le cure e la gestione della malattia diventano un pretesto per veicolare i propri bisogni affettivi di dipendenza. Queste giovani rischiano di diventare poi adulte che avranno difficolta' nell'attivare una gestione consapevole della propria malattia, piuttosto mostrando la tendenza ad affidarsi a figure di riferimento, come un partner oppure un medico investito di particolare carisma.Tale tipo di attaccamento ha sempre un suo risvolto ambivalente, rabbioso per la dipendenza a cui la paziente e' costretta, ambivalenza rabbiosa che spesso costituisce un vero e proprio ordine del giorno inconsapevole che porta a boicottare nei fatti le iniziative di cura che invece su un piano razionale e cosciente vengono perseguite.Le pazienti adolescenti affette da Lupus Eritematoso Sistemico, per la particolarita' della loro condizione, dovranno potersi rivolgere ad uno pricologo clinico che le aiuterà a contenere l'impatto della malattia, che rende difficile l'assolvimento dei normali compiti evolutivi.

A chi mi posso appoggiare?

Ci sono diverse associazioni che possono aiutare le famiglie con un malato di Les. Ecco le principali suddivise per provincia

Bologna
Policlinico S. Orsola Malpighi

Firenze
ABARTU

Genova
Associazione Malattie Reumatiche Infantili (AMRI)

Impruneta (FI)
Gli amici di Lapo

Milano
Alomar

Milano
Associazione per il bambino reumatico

Padova
Associazione IL VOLO

Roma
PE.FE.A. Periodic Fevers Association

Roma
AMREI c/o IRCCS Bambino Gesu'

Torre Annunziata (Napoli)
ACARG (Associazione Campana Artrite Cronica Giovanile)

Udine
Associazione malati reumatici Friuli Venezia Giulia

Centri per la cura del LES

a lista é sicuramente incompleta e, inevitabilmente, conterrà delle inesattezze. Mi scuso fin da ora per questo, ma ho voluto fornire un servizio importante per i malati e le loro famiglie. Sono completamente aperto alle vostre segnalazioni.
Grazie

CENTRI PEDIATRICI

Biella
OSpedale degli Infermi di Biella

Brescia
Clinica Pediatrica dell'Universita' di Brescia, Spedali Civili

Catania
Azienda Policlinico Universita' di Catania

Chieti
Ospedale Policlinico - Universita' degli studi di Chieti

Firenze
Ospedale A. Meyer

Genova
IRCCS Istituto G. Gaslini, Universita' di Genova
EULAR Centre of Excellence in Rheumatology 2008-2013

Messina
Azienda Ospedaliera Universitaria G. Martino

Milano
Fondazione IRCCS Ca' Granda-Ospedale Maggiore Policlinico

Milano
Istituto Gaetano Pini

Napoli
Universita' di Napoli Federico II

Napoli
Seconda Universita' degli Studi di Napoli

Padova
Clinica Pediatrica I

Pavia
Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo

Roma
Universita' Cattolica del Sacro Cuore

Roma
Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'

Scafati (Sa)
Ospedale M. Scarlato

Sciacca (Ag)
Azienda Sanitaria Provinciale 1 Agrigento. P.O. Ospedale Giovanni Paolo II di Sciacca

Torino
Clinica Pediatrica Universita' di Torino

Trieste
Universita' degli Studi di Trieste

LIGURIA

Az. Osp. San Martino - Divisione di Ematologia 1 pad. 5 Genova

Lombardia

Az. Osp. L Sacco - Polo Universitario Sevizio di Reumatologia Milano

Azienda Ospedaliera di Busto Arsizio - Presidio di Saronno - Ambulatorio di Reumatologia - Reparto di Medicina 2° piano

Azienda ospedaliera Legnano, Unità Operativa Medicina 1°, Ambulatorio di Immunologia, Ospedale G. Fornaroli

IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico - Unità Operativa di Allergologia e Immunologia Clinica Milano

IRCCS Policlinico S. Matteo - Dip. Assistenziale di Medicina Interna e Nefrologia - Sevizio di Reumatologia Pavia

Istituto Ortopedico Gaetano Pini - Dipartimento e Cattedra di Reumatologia dell'Università di Milano

Osp. S. Raffaele - Unità Operativa di Medicina Generale Milano

Ospedale A. Manzoni (Ospedale Nuovo) - Reparto di Nefrologia Lecco

Ospedale di Circolo - Medicina Generale 2 - Ambulatorio di Reumatologia e delle Malattie Metaboliche dell'Osso - DH reumatologico Varese

Ospedali Riuniti di Bergamo - Divisione di Medicina Interna

Ospedali Civili - Servizio di Reumatologia e Immunologia Clinica Brescia

Struttura Complessa di Medicina Interna - Unità Operativa di Reumatologia - Azienda Ospedaliera S. Anna Como

Mi hanno diagnosticato la LES: A I U T O

La diagnosi di Lupus é troppo spesso tardiva, a causa del suo carattere sistemico, per il quale può manifestarsi nelle forme più varie, secondo gli organi colpiti dall'attacco autoanticorpale, ma anche a causa della disinformazione purtroppo ancora esistente nel mondo sanitario.Il test clinico maggiormente indicativo della diagnosi di Lupus é l'analisi degli anticorpi - antinucleo (ANA): questo test risulta positivo praticamente nella totalità di pazienti con il Lupus Eritematoso Sistemico.La positività al test ANA accompagnata dalla presenza di sintomi caratteristici del Lupus, difficilmente può portare ad una diagnosi dubbia. Il trattamento può essere iniziato rapidamente e spesso porta ad una regressione della sintomatologia.Generalmente nelle malattie croniche il primo impatto emotivo avviene proprio alla comunicazione della diagnosi, a causa del brusco passaggio dalla percezione di sè come "sano" a quella di "malato", in quanto, essendo alcune volte i primi sintomi banali ed aspecifici, può facilmente innestarsi sull'incredulità del paziente il meccanismo della negazione, arrivando in qualche caso anche all'abbandono delle cure farmacologiche. Invece nel LES la comunicazione della diagnosi avviene dopo un periodo di tempo lungo, nel quale il paziente continua a star male senza che ne sia identificato il motivo. Alla diagnosi spesso corrisponde una rapida riduzione della sintomatologia, dovuta all'inizio di cure adeguate. Capita quindi che il paziente si senta perfino relativamente sollevato, potendo finalmente identificare il problema. Per esperienza personale consiglio di non fermarsi al primo specialista che ha diagnosticato la malattia rivolgendosi possibilmente ad un centro ospedaliero che segua molti pazienti affetti dalla medesima malattia (ad esempio per la pediatria consiglierei l'ospedare G. Gaslini di Genova). E' importante non scoraggiarsi ma cercare di entrare in contatto con il maggior numero di pazienti (o familiarii) possibile sentendo direttamente da loro le esperienze vissute e le capacità che hanno dovuto acquisire per potere fronteggiare questa malattia. Bisogna inoltre cercare di non andare avanti nascondendo a se stessi e, soprattutto al malato, il problema che si sta affrontando ma, anzi, bisogna cercare di affrontarlo con chiarezza e determinazione. NON BISOGNA FARSI SOPRAFFARE DALLA MALATTIA e quindi è necessario comunicare chiaramente alla propria rete di conoscienze e di lavoro la propria malattia (anche se purtroppo bisognerà affrontare spesso l'ignoranza e l'indifferenza delle persone). E' importante, se se ne ha la possibilità, frequentare gruppi di supporto per restare aggiornati sull'avanzamento della ricerca ed ascoltare le esperienze degli altri pazienti.Un ultimo consiglio, ma non per questo meno importante degli altri; non avere paura di consultare uno psicoterapeuta che possa aiutare a rimettere ordine nella propria esistenza. Sarebbe consigliabile la consultazione da parte del malato sia da parte dei parenti più stretti.

E la ricerca?

Il Lupus è al centro di ricerche intense da parte degli scienziati per determinare le cause ed il trattamento della patologia. Alcune delle domande su cui stanno lavorando per giungere ad una risposta sono: esattamente chi sviluppa il Lupus e perchè? Perchè più donne di uomini vanno incontro al Lupus? Perchè il Lupus colpisce preferibilmente alcune razze ed etnie? Che cosa non funziona nel sistema immunitario e perchè? Come si può correggere il funzionamento errato del sistema immunitario? Qual è il trattamento migliore per il Lupus?
Per rispondere a tutte queste domande, gli scienziati hanno sviluppato modi nuovi e migliori per studiare la malattia. Sono ad esempio in corso studi di laboratorio che confrontano vari aspetti del sistema immunitario delle persone con Lupus con quello dei soggetti senza la malattia. Tali ricerche utilizzano topi con disordini immunitari simili a quelli che accadono nel Lupus.
L’identificazione dei geni coinvolti nello sviluppo del Lupus costituisce un’altra area di ricerca. Per esempio, i ricercatori sospettano un difetto genetico in un processo cellulare, chiamato apoptosi, o “morte programmata” nelle persone affette da Lupus. Questo processo permette all’organismo di eliminare cellule che hanno terminato la loro funzione e che devono essere sostituite. Se si creano problemi nel processo di apoptosi, le cellule dannose possono rimanere e danneggiare i tessuti dello stesso organismo. Per esempio, in un topo mutante che sviluppa una malattia simile al Lupus, uno dei geni che controlla l’apoptosi è difettivo. Quando questo gene viene sostituito da un gene normale, il topo non sviluppa più i segni della malattia. Gli scienziati stanno attualmente studiando quale ruolo possano avere nello sviluppo della malattia umana i geni coinvolti nell’apoptosi.
I ricercatori stanno studiando anche i geni del complemento. Il complemento aiuta gli anticorpi a distruggere le sostanze estranee che invadono il corpo. Se c’è una carenza del complemento, l’organismo riduce le sue capacità di difesa dalle sostanze estranee. E se queste sostanze rimangono nel corpo, il sistema immunitario può attivarsi troppo ed iniziare a produrre autoanticorpi.
Recenti studi condotti su famiglie con Lupus hanno identificato una serie di regioni geniche, che sembrano conferire un rischio di manifestare il Lupus. Sebbene i geni specifici e la loro funzione non siano noti, il lavoro finalizzato a delineare l’intero genoma umano potrà permettere di identificarli nel prossimo futuro.
Si pensa che una malattia autoimmune come il Lupus si manifesti quando un individuo geneticamente predisposto venga a contatto con fattori ambientali. In tali circostanze può essere avviata una risposta immunitaria anormale, che determina i segni e sintomi del Lupus. Sebbene i fattori ambientali scatenanti siano ancora sconosciuti, sono stati ipotizzati agenti microbici come ad esempio il virus Epstein Barr. Gli scienziati stanno studiando il ruolo di altri fattori che possono scatenare il Lupus, quali ad esempio gli ormoni. I medici sconsigliano l’assunzione di contraccettivi orali o di una terapia sostitutiva con estrogeni nelle donne con Lupus, per il rischio di un peggioramento della malattia. Comunque, alcuni dati recenti limitati suggeriscono che tali farmaci possono essere utili in alcune pazienti con Lupus.
Gli scienziati stanno inoltre cercando trattamenti migliori per il Lupus, in primo luogo farmaci che permettano di risparmiare l’uso dei corticosteroidi. Si sta lavorando anche per identificare un’associazione di farmaci , che risultino più efficaci di una singola terapia e per migliorare il trattamento del Lupus con coinvolgimento renale e del sistema nervoso centrale. Per esempio uno studio durato 20 anni ha dimostrato come la combinazione della ciclofosfamide e del prednisone abbia aiutato a ritardare o prevenire l’insufficienza renale, una complicanza grave del Lupus.
Sulla base delle nuove informazioni sul processo patologico, gli scienziati stanno usando agenti biologici per bloccare selettivamente parti del sistema immunitario. La speranza è che questi trattamenti non soltanto siano efficaci, ma abbiano anche meno effetti collaterali. Tra la altre terapie si sta sviluppando il trapianto di midollo osseo per la ricostruzione del sistema immunitario. In futuro la terapia genica giocherà un ruolo importante nel Lupus.

Lupus e qualità di vita

Nonostante i sintomi del Lupus e i potenziali effetti collaterali del trattamento, le persone affette da Lupus possono mantenere una buona qualità di vita. Il medico deve educare il paziente a riconoscere i segni di una riattivazione di malattia. Molte persone con il Lupus presentano un aumento della stanchezza o del dolore, un rash, febbre, mal di testa prima di una riacutizzazione. Lo sviluppo di strategie per prevenire le recidive, così come l’educazione a riconoscere i segnali di allarme ed il mantenimento di una buona comunicazione con il medico, possono essere di aiuto.
Per i pazienti con Lupus è più importante ricevere regolari cure, che essere aiutato solamente quando peggiorano i sintomi. L’esame obiettivo e le indagini di laboratorio permettono al medico di notare un cambiamento e possono aiutare a predire una riattivazione. Il piano terapeutico, che è modellato sulle necessità specifiche di ogni singolo individuo, può essere conseguentemente aggiustato.
Le persone con il Lupus devono ricevere cure preventive, come esami del respiro e ginecologico. Una regolare igiene dei denti permette di evitare infezioni potenzialmente dannose. Se un paziente è in terapia con corticosteroidi o antimalarici, dovrebbe effettuare un esame annuale degli occhi.
Il mantenimento del benessere richiede sforzo e cura e lo sviluppo di strategie appropriate. Il benessere necessita attenzione al corpo, mente e spirito. Una delle principali mete del paziente con Lupus è quella di lottare contro lo stress di dover convivere con una malattia cronica. Il trattamento efficace dello stress varia da persona a persona. Tra le varie possibilità si sono dimostrati utili l’esercizio fisico e le tecniche di relazione come la meditazione.
E’ certamente importante sviluppare e mantenere buoni sistemi di supporto, quali la famiglia, gli amici, i medici e i gruppi di sostegno organizzati. La partecipazione alle associazioni di volontariato può fornire aiuto morale ed i mezzi per aumentare la stima in se stessi.
Può essere di aiuto anche avere conoscenze da parte del paziente sulla malattia di cui è affetto. Numerosi studi hanno mostrato che i pazienti che vengono informati e che partecipano attivamente nella cura della loro patologia hanno meno dolore, si recano meno dal medico e rimangono più attivi.

La diagnosi del Lupus

La diagnosi di Lupus può essere difficile. Una corretta diagnosi richiede esperienza da parte del medico ed una buona comunicazione tra medico e paziente. La raccolta accurata della storia del paziente, una visita e gli esami di laboratorio aiutano il medico nella diagnosi del Lupus e nell’esclusione di condizioni che possono mimare il Lupus.
Non esiste un singolo test che permetta la diagnosi del Lupus, per cui sono necessari numerosi esami di laboratorio. Il test più utile ai fini della diagnosi è rappresentato dalla determinazione di alcuni autoanticorpi presenti nel sangue. Per esempio, il test degli anticorpi antinucleo è usato per la ricerca di anticorpi che reagiscono contro le componenti del nucleo delle cellule del paziente stesso. La maggior parte delle persone con il Lupus ha una positività degli anticorpi antinucleo, anche se la positività di tali anticorpi può essere dovuto ad altre cause, quali infezioni, altre patologie immunologiche e occasionalmente si può riscontrare anche in persone sane. In aggiunta ci sono test per alcuni tipi di anticorpi che sono più specifici per il Lupus, che includono gli anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.
Alcuni test sono usati meno frequentemente, ma possono aiutare se i sintomi rimangono dubbi. Il medico può consigliare una biopsia della cute o del rene se questi organi sono colpiti dalla malattia. Possono essere richiesti i test per la ricerca degli anticorpi anti cardiolipina, la cui positività può essere un fattore di rischio per trombosi vascolare e per perdita gravidica.
Altri test sono usati per il monitoraggio della patologia, una volta posta la diagnosi. Una conta completa delle cellule del sangue, un esame delle urine, la VES, il dosaggio di un gruppo di sostanze presenti nel sangue chiamate complemento possono fornire informazioni utili. I pazienti affetti dal Lupus spesso hanno una VES alta ed un consumo del complemento, specialmente nella fase di attività della malattia.

Sintomi del Lupus

L’esperienza di ogni persona con Lupus è differente, nonostante ci siano dei segni caratteristici che permettono una diagnosi accurata. I sintomi possono variare da lievi a severi. I sintomi più comuni includono dolore o gonfiore delle articolazioni, febbre senza spiegazione, rash della pelle, estrema affaticabilità. Il rash cutaneo caratteristico si localizza a livello del naso e delle guance ed è per questo motivo definito eritema a farfalla o eritema malare. Altri tipi di rash cutaneo possono interessare faccia, orecchio, braccia, spalle, petto e mani.
Altri sintomi del Lupus sono rappresentati da dolore toracico, perdita di capelli, sensibilità spiccata al sole, anemia, dita delle mani e dei piedi pallide o di colore rosso porpora in seguito allo stress ed all’esposizione al freddo. Alcune persone presentano inoltre mal di testa, depressione o attacchi epilettici. Dopo la diagnosi iniziale possono comparire, negli anni, nuovi sintomi e, in momenti diversi, possono manifestarsi sintomi differenti. In alcuni pazienti con Lupus può essere malata soltanto una parte del corpo, come ad esempio la pelle o le articolazioni. Altre persone riferiscono invece sintomi che interessano più parti del corpo. Le manifestazioni più comuni sono rappresentate dall’artrite e dal dolore muscolare, seguiti dal rash cutaneo. Nel Lupus possono poi essere colpiti i seguenti sistemi dell’organismo:

• Reni: l’infiammazione del rene (nefrite) può compromettere la sua capacità di eliminare i prodotti di scarto e le tossine prodotte dal corpo. Poichè il rene è un organo importante per l’intera salute dell’organismo, il Lupus che colpisce il rene richiede solitamente un trattamento intensivo per prevenire il danno pemanente. Il coinvolgimento del rene non determina dolore, bensì può causare un gonfiore ad entrambe le caviglie (edema). Più frequentemente l’unico segno della malattia del rene è dato da un’anormalità dell’esame delle urine o del sangue.
• Polmoni: nel Lupus si può sviluppare una pleurite (infiammazione del rivestimento del polmone), che causa dolore toracico, aumentato dal respiro. I pazienti con Lupus possono anche andare incontro ad una polmonite.
• Sistema nervoso centrale: il Lupus può coinvolgere il cervello, con conseguenti mal di testa, disturbi della memoria, problemi della visione, attacchi ischemici, cambiamenti nel comportamento.
• Vasi sanguigni: nel Lupus si possono sviluppare anemia, leucopenia (riduzione del numero dei globuli bianchi), trombocitopenia (diminuzione del numero delle piastrine). In alcuni casi si creano alterazioni che comportano un maggior rischio di sviluppare trombosi vascolari.
• Cuore: l’infiammazione può interessare il cuore stesso o il suo rivestimento (pericardite), causando dolore al torace o altri sintomi. Il Lupus può determinare inoltre un maggior rischio di aterosclerosi.

Cause del Lupus

Il Lupus è una malattia complessa di cui non si conoscono le cause. E’ probabile che non ci sia un’unica causa, bensì una combinazione di fattori genetici, ambientali ed ormonali, che entrano in gioco insieme nel determinare la malattia. Il fatto che il Lupus possa essere riscontrato in diversi membri della stessa famiglia indica che il suo sviluppo ha una base genetica. In aggiunta, studi condotti su gemelli hanno mostrato come il Lupus colpisca con maggior probabilità entrambi i gemelli identici che i gemelli non identici. Gli studiosi hanno però concluso che i geni da soli non sono in grado di causare il Lupus. Devono infatti entrare in gioco altri fattori, tra cui il sole, lo stress, alcuni farmaci e agenti infettivi come virus.
Nel Lupus il sistema immunitario non lavora come dovrebbe. Un sistema immunitario di una persona sana produce anticorpi che hanno la funzione di sconfiggere virus, batteri o altre sostanze estranee che invadono il corpo. Nel Lupus il sistema immunitario produce anticorpi diretti contro la cellule e i tessuti sani dell’organismo. Tali anticorpi, chiamati autoanticorpi, contribuiscono a determinare l’infiammazione di varie parti del corpo. In aggiunta a tutto ciò, alcuni autoanticorpi si legano a sostanze delle cellule dell’organismo formando molecole, che vengono definite complessi immuni. Anche queste sostanze prendono parte alla infiammazione e al danno dei tessuti delle persone con Lupus.

Definizione della LES

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è un disordine del sistema immunitario indicato come patologia autoimmune. Nelle malattie autoimmuni, il sistema immunitario danneggia le proprie cellule ed i propri tessuti sani. Il LES può colpire numerosi organi e apparati, quali: articolazioni, pelle, reni, cuore, polmoni, vasi sanguigni e cervello. Sebbene le persone affette da tale patologia possano manifestare svariati sintomi, alcuni dei più comuni includono: facile affaticabilità, dolore e gonfiore articolare, febbre senza spiegazione, eritema a livello della pelle e disfunzione dei reni. Al momento attuale non ci sono cure per eradicare il LES, dato che è sconosciuta la causa che lo provoca. Comunque, il Lupus può essere curato con successo con farmaci appropriati e la maggior parte delle persone con questa malattia può essere attiva e vivere normalmente. Il Lupus è caratterizzato dall’alternarsi di periodi di acuzie della malattia e di periodi di benessere o remissione. La comprensione di come prevenire gli episodi di acuzie e di come trattarli quando accadono aiuta le persone con Lupus a mantenere una soddisfacente salute.
I ricercatori stanno studiando le cause del lupus ed il perchè la malattia si sviluppa. Sappiamo che questa malattia colpisce più le femmine dei maschi. Inoltre il Lupus può manifestarsi in più membri della stessa famiglia, ma il rischio che un bambino o un fratello o una sorella di un paziente abbia il lupus è basso. Non è una malattia ereditaria. E’ difficile stimare quante persone soffrano di questa malattia in quanto i sintomi sono diversi e l’ esordio è spesso difficile da individuare.
Sebbene il Lupus sia usato come un termine ampio, attualmente si distinguono tre tipi di Lupus:

1. il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è la forma della malattia a cui la maggior parte delle persone si riferisce quando si parla di Lupus. La parola sistemica significa che la patologia può colpire numerose parti dell’organismo, manifestandosi con sintomi lievi o severi. Sebbene usualmente il LES colpisca persone con una età compresa tra i 15 ed i 45 anni, può talvolta esordire nell’infanzia o nell’età avanzata.
2. Il Lupus Discoide (LED) fa riferimento ad una malattia della pelle, a livello della quale compare un eritema, rilevato, localizzato spesso al volto, allo scollo o altrove. Le aree rilevate possono esitare in cicatrici. Di regola i malati di LED non presentano evoluzione verso un LES.
3. Il Lupus indotto dai Farmaci rappresenta una forma di lupus causato da uno specifico farmaco. I sintomi sono simili a quelli del lupus eritematoso sistemico (artrite, eritema, febbre, e dolore toracico) che tipicamente si risolvono alla sospensione del farmaco stesso.

Il Lupus Neonatale è una rara forma di Lupus che può colpire i nati da donne con LES o con altre malattie autoimmuni sistemiche. Alla nascita, il neonato può presentare un eritema cutaneo, anormalità del fegato o alterazioni del sangue, che persistono per alcuni mesi. Inoltre il neonato può avere un grave difetto del cuore, che oggi i medici sono in grado di identificare precocemente e curare prima della nascita. Il Lupus Neonatale è comunque molto raro e la maggior parte dei nati da donne con LES è sano.

Lupus Eritematoso Sistemico: convivere con la malattia

Le persone affette da Lupus Erimatoso Sistemico devono prestare attenzione a:

Esposizione al sole: circa due terzi delle persone affette da lupus sono fotosensibili, ciò vuol dire che l’esposizione solare potrebbe causare una riacutizzazione della malattia (febbre, dolori muscolo-articolari…). Una semplice precauzione è quella di evitare l’esposizione nelle ore più calde (10-14) e di utilizzare delle creme protettive (schermi solari ad alta protezione).

Attività sportiva: può essere praticata purchè sia moderata, nei periodi di remissione e preferibilmente sotto controllo fisioterapeutico.

Nota Importante: INVALIDITA’ CIVILE

Esiste la possibilità di essere riconosciuti come invalidi civili dalle ASL. Il LES è considerata una malattia cronica e invalidante. Tale riconoscimento, sempre valutato dalla commissione medica preposta, è riconosciuta automaticamente, in caso di diagnosi certa di LES, nella percentuale minima del 49%. Tale punteggio, però, non dà diritto a percepire alcuna pensione o assegno di invalidità civile, che invece viene assegnato in caso di invalidità di almeno il 70%. Il minimo livello di invalidità (49%) permette di iscriversi alle liste di collocamento agevolate per appartenenti alle "categorie protette", favorendo un inserimento nel mondo lavorativo (in aziende con almeno 16 dipendenti) o presso Enti pubblici, per concorso.

Un' altra possibilità , se il soggetto ha versato almeno 3 anni di contributi lavorando, negli ultimi 5 anni, è di fare richiesta di "assegno triennale di invalidità", riconfermabile, presso la sede dell'INPS. Tale assegno, di circa 300 euro mensili, spesso non viene confermato se il soggetto lavora. Si consiglia di rivolgersi sempre ad un patronato o sindacato per le domande ed, eventualmente, i ricorsi che devono essere presentati con la consulenza di un medico legale.