Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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venerdì 12 febbraio 2010

Riabilitazione nel LES

Negli ultimi anni, la riabilitazione in questa malattia, ha assunto particolare importanza.
E' da chiarire fin da principio che per riabilitazione non si intende il ripristino della sola funzionalità motoria venutasi a creare con l'insorgere della malattia ma di un insieme di interventi e di collaborazioni che aiutino il paziente a superare nella totalità i disagi che il LES ha provocato siano questi di tipo fisico, psichico, scolastico, lavorativo ecc.
La terapia farmacologica e medica contrasta l'evoluzione della malattia vera e propria ma non ripristina i danni che sono stati procurati e non riduce la disabilità che si è venuta a creare.
Il trattamento riabilitativo deve essere molto precoce; iniziare con l'insorgere della malattia stessa.
E' molto importante riuscire a creare una forte collaborazione tra specialisti e pazienti.
Purtroppo, durante il percorso della riabilitazione, si possono incontrare barriere culturali, emotive, di scarsa collaborazione, economiche e anche una capacità di ascolto insufficiente.
I professionisti della sanità devono possedere una grande competenza professionale e, il contributo più importante, lo può e lo dovrebbe apportare soprattutto chi è più a stretto contatto con il malato; il medico di famiglia.
Purtroppo, il più delle volte, la soluzione anche dei problemi più semplici, viene delegata a specialisti che, pur nella loro grande professionalità e conoscenza della materia, non possono seguire da vicino il paziente se non durante le visite programmate.
Questo, soprattuto nei malati in età pediatrica, può portare a situazioni di disagio sia da parte del bambino che dei familiari che devono riuscire a creare un rapporto di fiducia con nuovi operatori ed ambienti sanitari.
Come si diceva all'inizio, la riabilitazione non è solo quella per "rimettere in sesto" le articolazioni danneggiate ma è, soprattutto, intervenire sugli aspetti psichici e sociali del malato.
Bisogna sempre ricordare che le malattie croniche accompagnano il paziente per tutta la vita intaccandone ogni aspetto; personale, familiare, colastico, lavorativo, tempo libero ecc.
Occore ripianificare la propria vita in rapporto ai cambiamento causati dalla malattia.
Il paziente deve essere trattato nella sua totalità e non la malattia in quanto tale.
La persona deve essere convolta e resa consapevole delle scelte sia diagnostiche che terapeutiche.
E' importante rendere consapevole la persona dei problemi e delle prospettive che il convivere con una malattia cronica ed insidiosa comporta.
Questo permetterà di ottenere buoni risultati con soddisfazioni da parte di medici e pazionti malati di LES.
In questa malattia, la riabilitazione deve perseguire obiettivi specifici che riguardano la riduzione ed il controllo del dolore, la riduzione dei problemi causati dalla malattia e prevenire, per quanto possibile, e contrastare le problematiche muscolo scheletriche.
L'esercizio fisico, se svolto regolarmente e con modalità corrette, riduce il senso di fatica, favorisce la mobilità articolare, lo sviluppo muscolare e quindi la forza.
I muscoli allenati proteggono le articolazioni aumentando la stabilità ed aiutando l'assorbimento degli urti.
Dopo un certo periodo di attività fisica è dimostrata la riduzione del dolore.
Tutto questo non può comunque ottenere con metodi "fai da te" ma deve essere seduita e pianificata con l'ausilio che conoscano approfonditamente questa malattia.