Combattere con il Les

A mia figlia è stato diagnosticato il Les ormai da quasi 8 anni e quindi una piccola esperienza su questa malattia l'abbiamo maturata. All'inizio è stato abbastanza stressante; le informioni erano abbastanza frammentarie ed i pochi specialisti non erano così facilmente raggiungibili. Grazie ad alcuni gruppi ed al reperimento di informazioni su internet siamo entrati nell'ordine d'idee della situazione che ci aveva colpito ed abbiamo iniziato la convivenza con questa malattia. Come ho già detto in altri post la cosa più importante è quella di non abbassare ma la guardi. Devo dire, infatti, che con la terapia praticata in ospedale al primo ricovero di Genova e proseguita a domicilio, l'allora bambina stava abbastanza bene salvo alcuni "problemi di percorso" dovuti all'assunzione di alte dosi di cortisonici che le evevano causato fragilità ossea. I sintomi della malattia erano praticamente spariti, e, a parte le normali precauzioni da applicare nei casi di Lupus, tutto è proseguito per il megli per diversi anni. Siamo persino riusciti ad andare qualche giorno in vacanza sulla riviera adriatica per realizzare un sogno di nostra figlia che adora il mare ma che ormai lo vedeva durante le giornate passate a Genova all'ospedale Gaslini per i controlli di routine. (ATTENZIONE: qualche giorno significa che siamo andati pochi giorni e fuori stagione, in quanto erano i primi di settembre e, in spiaggia, ci andavamo verso le 17,30/18 per fare qualche tuffo in acqua dopo avere cosparso la ragazzina di crema solare a protezione totale e potere passare qualche momento di spensieratezza tutti insieme. Durante la giornata facevamo delle gite nell'entroterra visitando posti storici). Tutto questo può quasi fare dimenticare la presenza del Les in quanto, a parte il "rito" delle medicine dopo colazione, ed il gonfiore causato dal cortisone, le giornate passano come per un qualsiasi ragazzino di 12/13 anni. E' proprio questo il momento in cui l'attenzione deve essere ai massimi livelli in quanto non si deve sottovalutare il benchè minimo cambiamento dello stato di salute del paziente. Dico questo perchè all'inizio di luglio del 2007 i sintomi che potevano sembrare indigestione/congestione si stavano trasformando in una vera e propria tragedia in quanto, in realtà, era una pericardite (infiammazione della membrana che avvorge il cuore) causata proprio dal Les. La diagnosi errata era stata fatta dal medico di base, dal medico dell'ambulanza ed all'inizio, dai medici del pronto soccorso dell'ospedale fino a quando non è intervenuto un cardiologo che, mediante un'indagine ecocardiografica non è riuscito ad individuare le causa del forte malessere della ragazza. Dopo questa nostra esperienza mi sento di consigliare a tutti i malati di Les ed ai loro famigliari di avere uno specialista che segue da vicino il paziente e, per ogni minimo cambiamento dello stato di salute del malato, contattarlo immediatamente in quanto saprà dare indicazioni precise su come procedere per la soluzione migliore della situazione patologica in atto. Per ogni visita che debba essere effettuata per qualunque motivo da un malato di Les (ad esempio anche solo per un controllo annuale dal dentista o anche solo per una radiografia di controllo da effettuarsi per qualunque motivo) segnalare sempre la situazione del malato di Les al medico il quale saprà sempre prendere le eventuali precauzioni del caso ed agire di conseguenza nel migliore dei modi.