Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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venerdì 19 febbraio 2010

Trattamento del lupus

Il trattamento dipende dal sistema e dagli organi colpiti e dalla gravità della malattia. Alcuni pazienti hanno una forma lieve di LES. I loro oro lievi sintomi di infiammazione possono essere trattati con anti-infiammatori non steroidei come l'aspirina. Eruzioni cutanee gravi e problemi più comuni causati dal LES possono rispondere a un gruppo di farmaci di solito utilizzati per trattare la malaria. I pazienti più gravi colpiti dalle forme potenzialmente più pericolose (inclusa la malattia renale, pericardite, o complicazioni del sistema nervoso) richiederanno un trattamento con farmaci più potenti, tra cui i farmaci steroidei. Poichè gli steroidi hanno gravi effetti collaterali, sono riservati ai casi più gravi del lupus. Farmaci che diminuiscono l'attività del sistema immunitario (chiamati farmaci immunosoppressori) possono essere utilizzati anche per pazienti gravemente malati di LES; questi includono azatioprina e ciclofosfamide. Altre terapie per il lupus devono essere adottate per cercare di contrastare sintomi specifici; disturbi della coagulazione richiederanno fluidificanti del sangue,disturbi psicotici richiederanno farmaci specifici; sarà compito dello specialista individuare i sintomi ed adottare la terapia più adatta al caso specifico. L'insufficienza renale, se non curata in tempo, può portare alla dialisi o anche al trapianto di rene.
Le persone affette da lupus possono avere la necessità di portare delle modifiche al loro stile di vita per combattere al meglio la malattia ed avere così un miglioramento nel benessere generale. Le misure da adottare in grado di ridurre il rischio di riacutizzazioni sono:

* Per i pazienti fotosensibili, evitare di eruzioni cutanee e l'esposizione al sole; l'applicazione regolare di creme solari è utile quale prevenzione
* L'esercizio fisico regolare aiuta a prevenire la debolezza muscolare e la stanchezza.
* Immunizzazione protegge contro le infezioni specifiche.
* Mantenere uno stile di vita sano - riposo, riduzione dello stress, una dieta equilibrata ed evitare il fumo.

Prove per diagnosi del LES

I test per individuare il lupus possono essere difficili e laboriaso. Non ci sono prove definitive per la diagnosi del LES. Molti dei sintomi e dei risultati dei test di laboratorio dei pazienti affetti da lupus sono simili a quelle di pazienti affetti da altre malattie, tra cui l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla, ed altre malattie dovuti a disturbi del sangue ecc. Test utilizzati quali prove di presenza del lupus sono:

* anticorpi antinucleo (ANA)
* eruzione cutanea caratteristica (rush)
* radiografia toracica con la quale si evidenzia pleurite o pericardite
* rivelazione di attriti pleurici o cardiaci
* analisi delle urine per rilevare sangue o proteine nelle urine
* biopsia renale
* esame neurologico

I test di laboratorio che sono utili nella diagnosi di Lupus includono numerosi test per una varietà di anticorpi comunemente elevata nei pazienti affetti da lupus (tra cui gli anticorpi antinucleo, gli anticorpi anti-DNA, ecc.) I pazienti affetti da Lupus tendono ad avere un basso numero di globuli rossi (anemia) e un basso numero di alcuni tipi di globuli bianchi. Il tasso di sedimentazione eritrocitaria, una misura di infiammazione nel corpo, tende ad essere abbastanza elevata. Campioni di tessuto (biopsie) da pelle colpita e reni mostrano le caratteristiche della malattia.

L'American Rheumatism Association ha elaborato una lista di sintomi utilizzati per diagnosticare Lupus. La ricerca sostiene l'idea che le persone che hanno almeno quattro degli undici criteri (non necessariamente in contemporanea) sono probabilmente malate di LES.
I criteri sono:

* rash a farfalla
* rash discoide
* fotosensibilità
* ulcere della bocca
* artrite
* infiammazione del rivestimento dei polmoni o del pericardio
* danno renale, come ha rilevato la presenza di proteine o altre sostanze anomale nelle urine
* convulsioni o psicosi
* presenza di alcuni tipi di anemia e basso numero di particolari globuli bianchi
* presenza di alcune cellule del sistema immunitario, gli anticorpi anti-DNA, o un test falsamente positivo per la sifilide
* presenza di anticorpi antinucleari.

Problemi di capelli nel LES

La perdita di capelli la si può osservare in un'alta percentuale di pazienti affetti da LES. In genere si manifesta con un diradamento durante i periodi di attività della malattia; i capelli possono essere strappati dal cuoio capelluto con grande facilità. In seguito ad un attacco acuto di lupus eritematoso sistemico, di solito con la febbre, nei pazienti si può verificare una perdita di capelli generalizzata. La perdita dei capelli può anche essere causata da un'infezione o da uso di corticosteroidi o altri farmaci per la cura del lupus. Una grave forma di LES potrebbe portare ad una crescita dei capelli "difettosi", fragili e che si rompono facilmente. Fortunatamente, questa "sintomatologia" è generalmente reversibile e, con l'attenuazione della fase acuta, i capelli del paziente tornano alla normalità. Si consiglia, comunque, in presenza di questo sontomo di rivolgersi al più presto al proprio specialista di fiducia che saprà senz'altro consigliarci per superare al meglio questa situazione.

Fotosensibilità nel LES

L’anormale sensibilità alla luce o “fotosensibilità”, è una delle principali caratteristiche del LES. La fotosensibilità si evidenzia genericamente come un rush cutaneo (una specie di eritema o irritazione della pelle) che fa seguito ad una reazione insolita dell’organismo alla luce del sole. Questa manifestazione è stata osservata in quasi tre quarti delle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico. La luce solare può provocare nuove lesioni cutanee (piaghe), il riacutizzarsi della malattia con dolori articolari e stanchezza. Anche alcuni farmaci possono aumentare gli effetti della luce solare in una persona malata di LES; è quindi importante consultare il proprio medico e/o il farmacista per essere informati sull’eventuale aumento della fotosensibilità dovuta all’assunzione di farmaci. Il modo in cui la luce del sole interagisce negativamente con il LES non è così chiaro ma è certo che i raggi UV hanno un’azione importante nel Lupus. Bisogna ricordare che, i raggi UV, sono sempre presenti nell’atmosfera durante le ore di illuminazione della giornata (semplificando luce del giorno è uguale a presenza di raggi UV) e, anche se si è in presenza di giornate nuvolose i raggi UV sono comunque presenti. Sarebbe buona regola proteggere il corpo dall’esposizione alla luce con i vestiti o con l’uso di creme solari ad alta protezione. Purtroppo, però, non è solo la luce del sole ad esporre il nostro corpo alle radiazioni UV ma anche molte altre situazioni come ad esempio l’utilizzo di macchine fotocopiatrici (utilizzano lampade UV), lampade per l’abbronzatura, ultimamente la ricostruzione delle unghie per la quale viene usata durante la fase di asciugatura una lampada UV e, addirittura, pare che anche le lampade a basso consumo (per intenderci l’ultimo ritrovato per il risparmio energetico nell’illuminazione domestica) emettano raggi che se assorbiti a distanza ravvicinata potrebbero causare dei fastidi ai malati di LES. Una teoria attuale, sulla base di prove sperimentali, dice che la luce UV induce le cellule della pelle a produrre particolari proteine sulla loro superficie. Queste proteine possono essere oggetto della produzione di anticorpi che causano l'infiammazione che provoca l'eruzione. Per concludere, quindi, viene sempre consigliato di evitare l’esposizione al sole durante le ore più calde della giornate e, se ciò non è possibile, usare cappelli a larghe tese, abiti larghi con maniche lunghe e pantaloni lunghi. L'uso di creme solari a protezione totale è fortemente consigliato ricordando che è necessaria la riapplicazione dopo un periodo di tempo di esposizione all’aria aperta e soprattutto dopo essere stati in acqua.