Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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venerdì 19 febbraio 2010

Fotosensibilità nel LES

L’anormale sensibilità alla luce o “fotosensibilità”, è una delle principali caratteristiche del LES. La fotosensibilità si evidenzia genericamente come un rush cutaneo (una specie di eritema o irritazione della pelle) che fa seguito ad una reazione insolita dell’organismo alla luce del sole. Questa manifestazione è stata osservata in quasi tre quarti delle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico. La luce solare può provocare nuove lesioni cutanee (piaghe), il riacutizzarsi della malattia con dolori articolari e stanchezza. Anche alcuni farmaci possono aumentare gli effetti della luce solare in una persona malata di LES; è quindi importante consultare il proprio medico e/o il farmacista per essere informati sull’eventuale aumento della fotosensibilità dovuta all’assunzione di farmaci. Il modo in cui la luce del sole interagisce negativamente con il LES non è così chiaro ma è certo che i raggi UV hanno un’azione importante nel Lupus. Bisogna ricordare che, i raggi UV, sono sempre presenti nell’atmosfera durante le ore di illuminazione della giornata (semplificando luce del giorno è uguale a presenza di raggi UV) e, anche se si è in presenza di giornate nuvolose i raggi UV sono comunque presenti. Sarebbe buona regola proteggere il corpo dall’esposizione alla luce con i vestiti o con l’uso di creme solari ad alta protezione. Purtroppo, però, non è solo la luce del sole ad esporre il nostro corpo alle radiazioni UV ma anche molte altre situazioni come ad esempio l’utilizzo di macchine fotocopiatrici (utilizzano lampade UV), lampade per l’abbronzatura, ultimamente la ricostruzione delle unghie per la quale viene usata durante la fase di asciugatura una lampada UV e, addirittura, pare che anche le lampade a basso consumo (per intenderci l’ultimo ritrovato per il risparmio energetico nell’illuminazione domestica) emettano raggi che se assorbiti a distanza ravvicinata potrebbero causare dei fastidi ai malati di LES. Una teoria attuale, sulla base di prove sperimentali, dice che la luce UV induce le cellule della pelle a produrre particolari proteine sulla loro superficie. Queste proteine possono essere oggetto della produzione di anticorpi che causano l'infiammazione che provoca l'eruzione. Per concludere, quindi, viene sempre consigliato di evitare l’esposizione al sole durante le ore più calde della giornate e, se ciò non è possibile, usare cappelli a larghe tese, abiti larghi con maniche lunghe e pantaloni lunghi. L'uso di creme solari a protezione totale è fortemente consigliato ricordando che è necessaria la riapplicazione dopo un periodo di tempo di esposizione all’aria aperta e soprattutto dopo essere stati in acqua.

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