Accanto alle manifestazioni dovute al coinvolgimento dei vari organi (pelle, articolazioni, rene, etc.), i pazienti affetti da LES possono presentare alcuni disturbi generali come stanchezza, febbre, mancanza di appetito, perdita o aumento di peso e mal di testa (cefalea). La stanchezza consiste nella perdita della forza fisica, del vigore fisico, cui generalmente consegue una ridotta resistenza alla fatica. La stanchezza di per sé non è un fenomeno patologico, ma è una reazione normale, fisiologica ad un carico eccessivo di lavoro fisico o psichico. Il nostro organismo ci avverte che abbiamo esagerato, che dobbiamo riposarci e, infatti, dopo il riposo, generalmente la stanchezza si risolve. La stanchezza diventa un fenomeno patologico, anormale, quando non è in relazione con un carico di lavoro e non si risolve con un periodo di riposo adeguato. La stanchezza la possiamo suddividere in:
Stanchezza Fisiologica = sensazione normale
• sempre in relazione con attività fisica o psichica
• si risolve con il riposo
Stanchezza Patologica = sintomo clinico = astenia
• non sempre in relazione con attività fisica o psichica
• non si risolve con il riposo
La stanchezza “patologica“ è molto frequente in corso di LES e comporta spesso nei pazienti incapacità a compiere le proprie attività quotidiane. Questa inabilità, oltre a determinare un peggioramento della qualità della vita della persona colpita, comporta anche un aumento dei costi sociali per la comunità. In uno studio americano è stato calcolato che ogni anno negli USA si spende un miliardo di dollari per visite ed esami diagnostici eseguiti per questo disturbo. A questa cifra devono poi essere aggiunte le spese per farmaci ed altri interventi terapeutici e i costi indiretti, che derivano dalla perdita di giornate lavorative. Il peggioramento della qualità della vita è dovuto alla riduzione dell’attività fisica in generale e dell’attività lavorativa, alla compromissione della vita sociale e talvolta anche di quella affettiva. Nonostante le dimensioni del problema siano cospicue, la stanchezza è una delle manifestazioni del LES meno studiate e meno conosciute. È stato rilevato che il 76% dei malati di LES, osservati in diversi studi, presentava stanchezza che risultava correlata
al grado di attività della malattia ed ai disturbi depressivi. La stanchezza nel LES può essere dovuta a cause sia fisiche che psicologiche. Le cause fisiche sono numerose e vengono generalmente riconosciute tramite visite, esami del sangue, indagini strumentali. È ad esempio molto comune che i pazienti con malattia in fase attiva si sentano stanchi. Le cause psicologiche sono rappresentate non tanto da malattie psichiatriche vere e proprie, quanto da un disagio psicologico che è molto comune nel LES e che nella maggior parte dei casi insorge come “ reazione” al fatto di sapere di essere affetti da una malattia cronica. La stanchezza, quando è dovuta all’attività della malattia, si accompagna sempre ad altri sintomi e ad alterazioni dei valori degli esami bioumorali. Se invece è isolata, senza altri sintomi di malattia o alterazioni negli esami del sangue, è probabile che essa sia dovuta ad una causa psicologica. Alcune cause di stanchezza nel LES possono essere:
· Attività del LES Depressione
· Anemia Disturbi del sonno
· Ipotiroidismo Fibromialgia
· Infezioni
· Alterazioni elettrolitiche
o ipopotassiemia
o ipomagnesemia
· Debolezza muscolare
o post-infiammatoria
o da disuso
· Farmaci
Se la stanchezza è dovuta ad una riacutizzazione della malattia la cura è farmacologica e consiste nella terapia del LES. Qualora sia dovuta ad altri motivi coinciderà con la terapia delle cause scatenanti. In ogni caso è bene seguire delle misure di carattere generale, come evitare il fumo di sigaretta, gli alcolici, gli sforzi fisici, ma anche il riposo eccessivo che indebolisce i muscoli. È molto importante seguire una dieta adeguata, alternare correttamente periodi di lavoro con periodi di riposo e svolgere attività fisica aerobica con regolarità.
Per attività fisica aerobica si intende l’esercizio fisico che si svolge senza andare in debito di ossigeno, cioè senza che venga il “fiatone”. Sono molto indicate alcune attività come camminare, andare in bicicletta, nuotare, correre lentamente. Da uno studio è emerso che i malati di LES, che soffrono di stanchezza, hanno una ridotta capacità di eseguire esercizi fisici aerobici; dopo otto settimane di attività aerobica si osserva un miglioramento nelle capacità di eseguire questi esercizi e una diminuzione della stanchezza. Se la causa della stanchezza è la depressione, sarà necessario un trattamento specifico. Talvolta la consapevolezza di essere affetto da una malattia cronica che comporta dei cambiamenti delle abitudini di vita sia sociale che personale determina nei pazienti la comparsa di disturbi depressivi che possono essere trattati con farmaci antidepressivi, ma anche con l’intervento dello psicologo. La febbre può essere considerata come un aumento della temperatura corporea che supera le normali variazioni che avvengono nel corso della giornata (circadiane). È dovuta ad un alterazione del centro termoregolatore (struttura anatomica posta nell’ipotalamo). In condizioni normali la temperatura corporea viene mantenuta costante nonostante le
modificazioni dell’ambiente esterno, grazie alla capacità del centro termoregolatore di controbilanciare la produzione di calore da parte dei tessuti, soprattutto muscolare ed epatico attraverso la dispersione del calore stesso. In caso di febbre questo equilibrio si sposta verso una ridotta dispersione del calore favorendo l’aumento della temperatura corporea. La febbre è un manifestazione comune nel corso della malattia e secondo uno studio europeo può rappresentare il sintomo d’esordio nel 52% dei casi. Generalmente si tratta di una febbre moderata, inferiore a 38° C, definita anche “febbricola”, senza una curva termica caratteristica; anche se in qualche caso può essere elevata e associata a brividi. Le cause di febbre nei pazienti con LES possono essere distinte in 3 gruppi:
1) l’attività della malattia;
2) le infezioni da germi opportunisti; in particolare, le infezioni che coinvolgono l’apparato urinario e respiratorio;
3) altre cause. Uno studio del “National Institutes of Health” di Bethesda (USA) ha mostrato che su 106 pazienti con LES, 63 (38%) avevano presentato episodi febbrili nel corso della loro malattia: di questi il 60% era secondario all’attività di malattia, il 23% era dovuto ad una infezione sovrapposta (di origine batterica nella metà dei casi) e solo il 17% poteva essere attribuito ad altre cause (postoperatorio e reazioni avverse a farmaci). Identificare la causa dell’aumento della temperatura è fondamentale per una corretta impostazione della terapia.
Se la febbre rappresenta l’esordio della malattia, essa si associa generalmente ad altri sintomi caratteristici del LES (per esempio dolori articolari, pericardite, sensibilità ai raggi ultravioletti, etc.) che indirizzano il medico verso la diagnosi di lupus. Prima di formulare la diagnosi di certezza, però, è importante escludere le altre possibili cause di febbre: infezioni, altre malattie autoimmuni (tiroiditi), neoplasie, etc. La febbre può poi essere espressione della riacutizzazione della malattia. In questi casi bisogna pensare ai possibili fattori scatenanti. Tra questi dobbiamo considerare la mancata risposta alla terapia, l’assunzione di farmaci induttori e l’esposizione a raggi ultravioletti. I pazienti con LES devono evitare di esporsi al sole, perché tra i fattori maggiormente implicati nello scatenare l’esordio o la riacutizzazione della malattia ci sono proprio i
raggi ultravioletti. Il paziente deve essere informato della necessità di evitare l’esposizione al sole oppure di utilizzare, quando ciò non è possibile e le radiazioni solari sono molto intense (specialmente nei paesi del Centro-Sud), il cappello, le creme protettive e le camicie con le maniche lunghe. L’esposizione volontaria ai raggi solari durante i soggiorni estivi al mare dovrebbe avvenire solo con il consenso del medico di fiducia, in genere dopo le 17.00 o alle prime ore del mattino. Esistono degli esami di laboratorio che ci permettono di distinguere una febbre dovuta al LES da quella secondaria ad un processo infettivo. Un aumento del numero dei globuli bianchi ed in particolare della percentuale di neutrofili associato ad un incremento della proteina C reattiva (PCR), senza variazioni nei livelli di anti-DNA nativo sono tutti elementi che fanno sospettare un’infezione e suggeriscono il ricorso ad uno studio microbiologico mirato, come il tampone faringeo o l’urocultura. Gli anticorpi anti-DNA nativo sono autoanticorpi, cioè anticorpi diretti verso i nuclei delle cellule dello stesso organismo che li ha prodotti. Essendo caratteristici del LES, hanno un ruolo importante nella diagnosi di malattia e nel monitorare la risposta terapeutica. Elevati livelli di questi anticorpi suggeriscono
una riacutizzazione del LES aiutandoci a distinguere la febbre lupica da quella dovuta ad altre cause (infezione).
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