Vivere con il LES

Questo breve articolo è indirizzato ai malati di LES ma anche ai famigliari ed alle persone che convivono con un paziente affetto da questa malattia che non deve mai sentirsi solo. Sebbene al giorno d'oggi i trattamenti farmacologici abbiano notevolmente migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da LES, questa purtroppo è e rimane una malattia cronica che può portare a diversi gradi di invalidità. Le limitazioni ad una normale esistenza non sono però necessariamente legate alle complicanze della malattia perchè, normalmente, sono i sintomi "meno pericolosi" (stannchezza o dolori articolari) che più spesso compromettono la qualità di vita dei malati di LES. Il miglior modo di tenere sotto controllo questa malattia è quello di essere molto precisi ed attenti nel seguire le terapie che vengono prescritte, di recarsi ai controlli medici con regolarità e cercare di imparare il più possibile sulla malattia. Bisogna cercare di essere sempre protagonisti attivi nella cura della malattia anche se purtroppo l'imprevedibilità delle complicanze e la eventuale mancanza di risposta completa alla terapia prescritta possono causare depressione, perdita di speranza e di combattività o altre reazioni negative come l'irritabilità o la rabbia. In questi casi un buon rapporto con il proprio medico e un solido aiuto da parte dei familiari ed amici sono fondamentaliper convivere con una malattia imprevedibile come il LES.