Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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venerdì 28 gennaio 2011

Corticosteroidi e menopausa

La malattia e la terapia per contenerla, possono favorire una menopausa precoce. Il trattamento del LES è condizionato dall’andamento imprevedibile della patologia. Questa può rimanere attiva per numerosi anni e poi avere remissioni, che in alcuni casi possono durare anche decenni, durante i quali non è necessario alcun trattamento. È noto che gli effetti collaterali della terapia sono proporzionali alla durata, all’attività della malattia e alla dose cumulativa dei farmaci somministrati. Oggi esistono una serie di accorgimenti diagnostici (quali la MOC, l’ecodoppler dei tronchi sovraortici, il monitoraggio dei grassi nel sangue, ecc.) e terapeutici (terapia anti-osteoporotica, gastroprotettori, farmaci per la riduzione del colesterolo e dei trigliceridi, ecc) che consentono di monitorare e prevenire i danni delle terapie e gli effetti clinici conseguenti alla lunga durata della malattia. Tali trattamenti possono essere potenziati nel corso della menopausa per ridurre i potenziali effetti clinici ad essa conseguenti. L’uso della terapia sostitutiva nel LES in corso di menopausa è stato studiato in una grossa popolazione di pazienti con LES dimostrando che la loro somministrazione è generalmente priva di effetti collaterali. Nella pratica clinica molti specialisti ne sconsigliano l’utilizzazione, particolarmente in soggetti con patologia ancora attiva.

LES ed ereditarietà

Il lupus ha una origine composta: da una parte esiste una predisposizione genetica nei confronti della malattia, ovvero si eredita dai genitori un sistema immunitario che è propenso alla produzione di auto-anticorpi. Dall’altra parte vi sono tutta una serie di fattori esterni all’organismo che provocano l’espressione dei segni clinici di malattia. In altre parole i fattori ereditari, da soli, non sono in grado di indurre l’espressione della malattia, occorrono altri elementi perché questa si possa manifestare. Nel caso di genitori affetti da LES la probabilità di una trasmissione della malattia a figli di sesso femminile non supera il 3-4% ed è nettamente inferiore quella a figli di sesso maschile. Il monitoraggio degli ANA nei ragazzi serve solo a creare una situazione di tensione emotiva e di stress, in quanto una positività degli ANA può essere osservata nel 5-10% dei soggetti normali e non è assolutamente detto che siano l’espressione di una futura evoluzione verso la malattia.

Nonna Natalina riporta un consiglio

Ho trovato questo articolo in un sito di internet che voglio riportare in questo blog per portare ancora una volta alla conoscenza di tutti di quanta ignoranza ci sia ancora su questa malattia anche da parte di alcuni "addetti ai lavori".

Nonna Natalina riporta un consiglio dato da un medico e chiede un commento.

Riporto fedelmente quanto scrive: la pediatra del mio nipotino di 18 mesi, sanissimo, ha consigliato mia figlia (sanissima), di non avere altri figli, perchè nel caso dovesse avere una femmina, potrebbe avere il lupus come me e subire, nell’ipotesi migliore, un trapianto di reni. Io ho 60 anni, faccio vita normale, non ho mai avuto problemi gravi oltre ai dolori articolari non continui, curati con FANS e ogni tanto cortisone

Risposta dello specialista

Il consiglio pesante e privo di fondamento scientifico dato dal pediatra in questione è causato dalla scarsa conoscenza della malattia che, nel caso specifico, viene vista come una patologia genetica grave con costante compromissione renale irreversibile; in altri casi (come spesso accade quando i pazienti si presentano alle commissioni giudicatrici sull’invalidità) viene sottovalutata e interpretata come una patologia che “può provocare qualche macchietta sulla pelle e qualche doloretto articolare e che comunque non può compromettere, neppure per brevi periodi, l’attività lavorativa di una persona” (questo è quanto si è sentito dire un mio giovane paziente, che avevo dovuto ricoverare per un attacco grave della malattia, quando, al superamento dello stesso e quindi in discreto benessere, si è presentato alla commissione giudicatrice per richiedere i benefici della legge 104).

La malattia in primo luogo non è una malattia genetica, vi è una predisposizione genetica a poter contrarre una patologia del sistema immunitario, ma i geni che possono essere coinvolti nella malattia sono numerosi e solamente la coespressione di numerosi geni può favorire una risposta “anomala” del sistema immunitario. Comunque alla predisposizione genetica si devono associare altri fattori, definiti “ambientali”, ovvero derivati dal contesto di vita in cui si trova il soggetto, e sono questi che inducono l’espressione delle manifestazioni cliniche della malattia, ovvero i SINTOMI. Vorrei ricordare che la diagnosi di malattia del connettivo può essere fatta solamente sulla base di “SINTOMI CLINICI”, in altre parole non basta la presenza di autoanticorpi per parlare di malattia autoimmune. Sottolineo questo secondo aspetto importante della patologia poichè mi è capitato più volte nella mia esperienza clinica di veder trattare farmacologicamente l’anomalia dei dati di laboratorio in assenza di qualsiasi sintomatologia. Considerando che gli anticorpi anti-nucleo sono presenti un una elevata percentuale di soggetti asintomatici e “sani”, occorre essere prudenti nel formulare una diagnosi di patologia del connettivo solo sulla base della presenza di tali anticorpi.

Ritorniamo alla lettera di nonna Natalina, l’incidenza di una compromissione renale nel corso del LES varia dal 30 al 50% dei casi nelle grosse casistiche di malattia e quindi non costituisce la regola e comunque esistono farmaci in grado di controllare perfettamente la nefropatia lupica impedendo, nella quasi totalità dei casi, una progressione verso il danno renale irreversibile.

Queste righe di nonna Natalina ci portano alla constatazione di quanto più volte è stato segnalato dai gruppi per il LES ovvero il grosso problema della scarsa conoscenza della malattia non solo da parte della gente comune, ma, quanto è più grave, da parte della classe medica! La speranza è quella di poter divulgare la conoscenza della malattia particolarmente nella classe medica ed in particolare operare una buona conoscenza di base sui medici di famiglia per evitarne la demonizzazione come quanto esposto da nonna Natalina.

domenica 16 gennaio 2011

VACCINO ANTI-INFLUENZALE

La vaccinoprofilassi anti-influenzale nel LES è un argomento complesso che è stato motivo di ampie discussioni cliniche. Il paziente lupico con malattia attiva sottoposto a pesante terapia cortisonica ed immunosoppressiva, da una parte ha maggiori probabilità di avere infezioni virali, dall’altra ha scarse probabilità di poter avere un beneficio con un qualsiasi tipo di vaccinazione, in quanto, a causa dell’immunosoppressione, è impossibile che possa produrre una risposta immunitaria quando stimolato. Nel caso di pazienti con la malattia mantenuta sotto controllo con basse dosi di cortisone o di immunosoppressori? Quale può essere l’effetto del vaccino anti-influenzale nel delicato equilibrio immunologico che si è creato in questi pazienti? La risposta è data dall’esperienza clinica che il medico ha avuto nella popolazione di pazienti da lui seguiti. In alcuni casi ci sono stati episodi di riaccensione di malattia a seguito della vaccinoprofilassi anti-influenzale e pertanto molte volte viene sconsigliata tale pratica clinica. Per ridurre il rischio di una accensione di malattia a seguito di episodi influenzali si può ricorrere all’uso dei farmaci anti-influenzali di recente generazione, non a scopo profilattico, ma terapeutico ai primi segni dell’infezione avvenuta. E' sempre comunque necessario rivolgersi al proprio specialista per ricevere i consigli più appropriati caso per caso.

IMPLANTOLOGIA ODONTOIATRICA E LES

I prodotti che attualmente vengono utilizzati per i supporti da inserire nelle ossa sono costruiti con materiali anallergici e areattivi. Tali qualità garantiscono un’inerzia dei prodotti, ovvero la mancanza di una risposta immunitaria nei loro confronti da parte dell’organismo che li ospita. Questa è la parte positiva ma vi sono alcune considerazioni che devono essere fatte:
1) spesso l’osso che deve ospitare il supporto potrebbe essere danneggiato a causa della malattia e della terapia subita
2) nei soggetti che hanno subito una prolungata immunosoppressione esiste un rischio maggiore di infezioni che sono indipendenti dall’abilità dell’operatore o dalla profilassi antibiotica e antisettica utilizzate
3) generalmente le capacità cicatriziali di tessuti sottoposti pesantemente a svariati tipi di terapie, siano esse cortisoniche o con immunosoppressori, oppure di supporto, sono decisamente ridotte.
Tutto questo deve essere ponderato attentamente prima di decidere quale tipo di apparecchio protesico odontoiatrico debba essere utilizzato e, per questo motivo, l'odontoiatra deve essere preventivamente informato sulla situazione patologica del paziente per potere intervenire nel modo più corretto.