Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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giovedì 11 marzo 2010

Lupus e scuola 4

Ci ritroviamo all'entrata del pronto soccorso e, dopo pochi istanti veniamo chiamati da un cardiologo che, molto gentilmente, ci spiega la situazione dicendoci che l'operazione non è normalmente problematica ma che, come tutte le procedure mediche, potrebbe avere dei risvolti negativi anche se abbastanza remoti. Ci mettiamo in attesa ed intanto avverti il medico di Genova che ha in cura mia figlia il quale, appena sentita le situazione, ci dice che il Lupus si è mosso ed ha attaccato il cuore. Si metterà in contatto con la struttura in cui verrà ricoverata la ragazza per seguire la situazione e dare la sua consulenza (purtroppo nella nostra città non ci sono specialisti della malattia soprattutto in ambito pediatrico e mia figla rientrava ancora in quella fascia di età. L'operazione dura circa tre quarti d'ora e, al termine, veniamo chiamati da chirurgo che ci tranquillizza dicendoci che tutto è andato bene, ha estratto circa 1 litro e mezzo di liquido che non permetteva più al cuore di funzionare in modo corretto e che bisognerà comunque anche in futuro tenere monitorata la situazione. A questo punto rincontriamo nostra figlia che troviamo decisamente bene, anche se un po' sbattuta, e la riaccompagnamo all'ospedale pediatrico. Tutto procede bene fino a sera. Verso le 19 entra in camera una dottoressa per un controllo e, dopo qualche minuto ci chiama e ci dice che, viste le ultime analisi (transaminasi a 80000!!!!), è necessario trasferire la ragazza in un centro di rianimazione perchè pare che ci siano dei grossi problemi al fegato e che probabilmente ci sarà bisogno di un trapianto. Mia moglie rimane con mia figlia, io scendo a prendere la macchina per raggiungere nell'altro ospedale il reparto di rianimazione. Il tragitto per raggiungere la macchina l'ho fatto come se fossi stato sollevato da terra. Non capivo cosa stesse succedendo. Era possibile che nel giro di poche ore stesse precipitando tutta la situazione? Per anni tutto era andato pèer il meglio ed ora tutto sembrava crollarci addosso? Trapianto di fegato? ma di cosa mi stanno parlando? Immerso in questi pensieri raggiungo la rianimazione dell'ospedale ed incontro mia moglie. Siamo disperati e senza parole. Nel frattempo, tramite alcune conoscenze, riusciamo a contattare il primario del reparto che, molto gentilmente, ci raggiunge in ospedale; abbiamo perso la cognizione del tempo ma ormai sono circa le 22 di sera. Ci tranquillizza dicendoci che i valori delle analisi non hanno molto significato con quello che ha avuto in mattinata la ragazza in quanto non funzionando regolarmente il cuore anche gli altri organi possono avere avuto del problemi. Contatta nel frattempo per sicurezza un professore specialista in trapianti di fegato che conferma la sua ipotesi. A questo punto ci dice che la ragazza verrà ricoverata in reoparto e monitorata con esami ad ogni ora e, se vogliamo, possiamo rimanere con lei. Leggermente tranquillizzati entriamo nello stanzone dove, sommersa da cavi e tubicini, incontriamo nostra figlia che, anche se leggermente sedata, appare abbastanza in buona forma sia fisica che psicologica. Dopo una notte passata nel reparto di rianimazione la ragazza viene nuovamente trasferita in pediatria in quanto i valori delle analisi migliorano ora per ora e quindi è confermata la situazione di regressione dell'attacco di LES. Purtroppo, questa "batosta" ha debilitato la ragazza al punto di non riuscire più a frequentare l'istituto alberghiero (non riusciva a passare 8 ore in cucina) e quindi con grandissimo dispiacere ha dovuto abbandonare la strada che aveva scelto per il suo futuro.