Le malattie reumatiche infantili: Artrite idiopatica Giovanile

L'artrite idiopatica giovanile (AIG) è una malattia infiammatoria cronica che colpisce le articolazioni; la presenza della malattia è segnalata da comparsa di dolore, timefazione e limitazione funzionale a livello dell'articolazione interessata.Le cause, come per la gran parte di questa tipologia di malattie infiammatorie croniche, sono ignote. Idiopatico, infatti, significa che non se ne conosce la causa. Si ritiene che l'artrite sia causata da una risposta immunitaria abnorme. Questa risposta si pensa sia di tipo autoimmune e cioè ricontro l'organismo stesso. non è ereditaria ma si ritiene che sia una conseguenza di interazione tra fattori genetici ed ambientali. E' considerata una malattia cronica in quanta, seguendo una adeguata terapia, non si ha una guarigione del paziente ma un miglioramente ed una remissione della sintomatologia. La durata non è prevedibile e l'andamento è caratterizzato da riaccensioni e miglioramenti della malattia stessa.Per la diagnosi di AIG è necessario escludere ogni malattia conosciuta che possa essere considerata responsabile di artrite . Si tratta quindi di una diagnosi per esclusione. AIG è considerata ogni forma di artrite che insorga prima dei 16 anni, abbia durata superiore ai 3 mesi e sia di causa sconosciuta. Gli esami di laboratorio (emocromo, indici infiammatori, anticorpi antinucleo, fattore reumatoide ed HLA B27) sono utili ad indirizzare verso la diagnosi ma non sono indici specifici della malattia. Gli esami radiologici sono utili durante il decorso della malattia per valutare gli eventuali danni articolari causati dalla malattia stessa. Nel bambino l'articolazione si infiamma, la membrana sinoviale si inspessisce e viene invasa dalle cellule dell'infiammazione, il liquido sinoviale aumenta notevolmente. L'articolazione, per limitare il dolore, viene mantenuta in una posizione intermedia tra flessione ed estensione. Con il passare del tempo la membrana sinoviale si inspessisce ulteriormente causando l'erosione della cartilagine articolare e dell'osso.

LES: le forme varianti

Il lupus eritematoso discoide (LED), talora detto lupus eritematoso cutaneo cronico, è caratterizzato da una serie di alterazioni cutanee che possono verificarsi con o senza coinvolgimento sistemico (in termini medici designa una malattia o un processo che colpisce apparati o sistemi dell'organismo). Le lesioni cutanee iniziano come placche eritematose e progrediscono a cicatrici atrofiche. Esse si raccolgono nelle aree cutanee esposte alla luce, come volto, cuoio capelluto e orecchie. L’interessamento delle mucose può essere notevole, in particolare in bocca.

Se non trattate, le lesioni si estendono e sviluppano atrofia (diminuzione del volume di un organo o di un tessuto a seguito di anomalie nella biosintesi o di riduzione dei componenti dell'organo stesso) centrale e cicatrizzazione.
I pazienti che si presentano con tipiche lesioni discoidi devono essere valutati alla presenza di LES. Se è vero che solo una piccola parte dei soggetti affetti da LES presenta le tipiche lesioni del LED, bisogna dire che tra tutti i soggetti che presentano questa particolare forma di malattia cutanea solo il 5% svilupperà successivamente manifestazioni sistemiche.

Ne soggetti con LED senza altri sintomi apparenti è comunque possibile fare una diagnosi precoce di LES utilizzando il cosiddetto lupus band test, che evidenzia la presenza di anticorpi nella zona di passaggio tra la parte superficiale e lo strato profondo della pelle. Il test risulta positivo nei soggetti con Lupus sistemico ma non con Lupus cutaneo.

Il trattamento precoce può prevenire l’atrofia permanente. L’esposizione alla luce solare o ai raggi ultravioletti deve essere ridotta al minimo, per esempio utilizzando potenti filtri solari quando ci si trova all’esterno.
L’applicazione locale di pomate corticosteroidee (particolarmente in caso di cute secca) o creme (meno grasse delle pomate) è utile nell’involuzione di piccole lesioni; tali farmaci non devono essere eccessivamente utilizzati sul volto, dove possono causare atrofia cutanea.

Il lupus eritematoso cutaneo subacuto (LECS) è un’altra forma variante di LES in cui è prevalente il coinvolgimento cutaneo: i pazienti con LECS sviluppano vasti rash (forma di eruzione cutanea spesso improvvisa e senza strascichi) cutanei ricorrenti. Lesioni anulari o papulosquamose possono svilupparsi su volto, braccia e tronco. Le lesioni sono abitualmente fotosensibili e possono sviluppare ipopigmentazione, ma raramente cicatrici. Artropatia e affaticabilità sono frequenti nel LECS, a differenza delle manifestazioni neurologiche e renali.

I sintomi del lupus? Tanti, vari e diversi

Non esiste, purtroppo, un quadro clinico tipico di LES: la sintomatologia è molto varia, e non sempre tutti i segni sono presenti contemporaneamente. Nella fase di attività della malattia la maggior parte dei soggetti presenta sintomi banali e simil-influenzali, quali febbre intermittente, stanchezza, dolori muscolari e articolari. Non è raro che i sintomi scompaiano per ricomparire qualche tempo dopo in forma più grave. L’aspecificità dei sintomi d’esordio e il fatto che la malattia possa andare incontro almeno in apparenza a remissione spontanea rappresentano due cause del ritardo diagnostico del LES.

Accanto a sintomi sistemici possono comparire:

Sintomi articolari: variano da artralgie intermittenti a poliartrite acuta, compaiono nel 90% circa dei pazienti e possono precedere di anni altre manifestazioni. La maggior parte delle poliartriti da LES non è destruente e deformante, tuttavia nella patologia di lunga durata possono svilupparsi deformità (esempio: artrite di Jaccoud).

Lesioni cutanee: comprendono eritema malare a farfalla (piano o rilevato), che generalmente risparmia le pliche nasolabiali. L’assenza di papule e pustole aiuta a distinguerlo dalla rosacea. Possono comparire altre lesioni eritematose, fisse, maculopapulari in altre sedi, tra cui le regioni esposte di volto e collo, torace superiore e gomiti. Altri possibili sintomi cutanei: ulcere sulle mucose, alopecia, pannicolite, orticaria, fotosensibilità.

Sintomi cardiopolmonari: comprendono pleurite ricorrente, con o senza versamento pleurico, pericardite, miocardite, infarti miocardici da vasculite delle coronarie, endocardite di Libman-Sachs. Nei neonati può svilupparsi un blocco cardiaco congenito.

Sintomi neurologici: sono abbastanza frequenti e possono derivare dal coinvolgimento di una parte del sistema nervoso centrale o periferico o delle meningi; è comune una lieve compromissione cognitiva. Possono presentarsi anche cefalee, alterazioni della personalità, ictus ischemico, psicosi, neuropatie periferiche.

Coinvolgimento renale: può svilupparsi in qualsiasi momento e può essere la sola manifestazione di LES. Colpisce il 40-50% dei pazienti con LES. Può essere benigno e asintomatico oppure progressivo e fatale. Le lesioni renali possono variare in gravità. Le manifestazioni più comuni comprendono proteinuria, ipertensione ed edema.

Manifestazioni ematologiche: sono principalmente anemia (anche da carenza di ferro), leucopenia, linfopenia, piastrinopenie, trombocitopenia.

Altre manifestazioni possibili: gastrointestinali (compromissione della motilità intestinale e pancreatite), muscoloscheletriche (artromialgie, poliartriti non erosive, miositi), oculari (congiuntivite, xeroftalmia)

Lupus tra genetica ed ambiente

Detto anche lupus eritematoso disseminato, il LES (lupus eritematoso sistemico) è una patologia infiammatoria cronica, multisistemica, che insorge prevalentemente in donne giovani in età fertile (70-90% dei casi). Può colpire pazienti di ogni età, compresi i neonati, ed è più frequente nei soggetti di colore che nei bianchi.

Le cause della malattia sono per lo più sconosciute. Si ipotizza che il suo sviluppo sia accelerato da fattori ambientali (tra questi, i raggi UVB e, talora, gli UVA sono gli unici scientificamente provati; fattori ormonali, virali e altri sono stati chiamati in causa senza riscontri certi), che producono reazioni autoimmuni in soggetti geneticamente predisposti. La situazione può essere aggravata da alcuni farmaci (penicillina, isoniazide, procainamide, difenildantoina, antitiroidei, contraccettivi orali).

Dall'interazione tra predisposizione genetica (in parte responsabile di un’anomalia nella regolazione immunitaria) e tali fattori ambientali deriverebbe nei pazienti affetti da LES una risposta immune patologica, caratterizzata da un’iperattività dei linfociti B e T che i normali meccanismi di autocontrollo immunologico non sono in grado di sopprimere. A questa seguirebbe la comparsa di immunocomplessi che si depositano nei tessuti e scatenano una reazione di tipo infiammatorio responsabile dell’alterazione di vari organi.

In effetti, il LES è caratterizzato dalla produzione di una grande quantità di autoanticorpi diretti contro le molecole dell’organismo stesso, soprattutto contro strutture che fanno parte del nucleo delle cellule. Tra questi, alcuni sono altamente specifici per il LES ma relativamente poco frequenti (anticorpi anti-muscolo liscio, presenti nel 30% dei casi), altri sono molto frequenti ma poco specifici (anticorpi anti-nucleo, anti-DNA nativo e/o denaturato, e poi autoanticorpi contro le più varie strutture intracitoplasmatiche, i fattori della coagulazione, le cellule del sangue e contro antigeni presenti su numerosi organi e tessuti), essendo presenti in un vasto gruppo di patologie a componente autoimmune dette collagenopatie.

Il decorso della malattia è cronico, recidivante, imprevedibile e ciclico (si alternano fasi di attività e fasi di remissione, anche per anni), ma la prognosi oggi è buona, anzi, negli ultimi anni continua a migliorare: oggi il paziente affetto da LES è spesso in grado di svolgere una normale attività lavorativa, ha una vita famigliare e sociale soddisfacente, viene seguito ambulatoriamente e il ricovero è riservato solo a particolari necessità diagnostiche o di particolare urgenza terapeutica.

Nei bambini, il LES è purtroppo una malattia ancora molto grave, con una prognosi nettamente peggiore di quella dell’adulto, per diversi motivi: l’interessamento del rene, del cuore e del cervello è più grave che nell’adulto, la terapie pone grossi problemi per l’organismo dei piccoli, spesso la diagnosi viene ritardata perché i sintomi vengono confusi dal medico con altre malattie (esempio: malattia reumatica) o sottovalutati dai genitori, infine bambini e adolescenti sono spesso restii a seguire diligentemente le cure.

Al lupus piacciono le donne giovani e fertili

Molte malattie autoimmuni sembrano mostrare una spiccata predilezione per il sesso femminile. Il LES colpisce prevalentemente le donne in età fertile: su 10 donne colpite dalla malattia, 6 presentano i sintomi tra i 13 e i 50 anni, cioè nell’arco di vita compreso tra la prima mestruazione (menarca) e la menopausa. Ed è proprio in questa fascia di età che in tutto il mondo le donne malate superano come numero gli uomini con un rapporto di 9 a 1. Si dice che ogni anno all’interno della fascia di età indicata una donna bianca su 1.000 svilupperà il LES (il numero è 4 volte più alto nella razza nera).
Il LES è diffuso in tutte le aeree geografiche, con una prevalenza che appare influenzata da fattori climatici e razziali. La malattia sembra essere più frequente nei paesi mediterranei e nelle zone del Sud-est asiatico e colpisce di più i neri e gli orientali che non i bianchi: per i Caucasici europei e nord-americani si ha una prevalenza di 15-50 casi/100.000 abitanti, e un’incidenza (cioè nuovi casi ogni anno) da 2 a 8 casi/100.000 abitanti; per i neri del Nord-America queste cifre vanno triplicate. Gli studi più recenti mostrano che il numero di nuovi casi tende ad aumentare e che in parte tale aumento è legato a una migliore conoscenza della malattia e quindi a una migliore e più precoce diagnosi.

Combattere con il Les

A mia figlia è stato diagnosticato il Les ormai da quasi 8 anni e quindi una piccola esperienza su questa malattia l'abbiamo maturata. All'inizio è stato abbastanza stressante; le informioni erano abbastanza frammentarie ed i pochi specialisti non erano così facilmente raggiungibili. Grazie ad alcuni gruppi ed al reperimento di informazioni su internet siamo entrati nell'ordine d'idee della situazione che ci aveva colpito ed abbiamo iniziato la convivenza con questa malattia. Come ho già detto in altri post la cosa più importante è quella di non abbassare ma la guardi. Devo dire, infatti, che con la terapia praticata in ospedale al primo ricovero di Genova e proseguita a domicilio, l'allora bambina stava abbastanza bene salvo alcuni "problemi di percorso" dovuti all'assunzione di alte dosi di cortisonici che le evevano causato fragilità ossea. I sintomi della malattia erano praticamente spariti, e, a parte le normali precauzioni da applicare nei casi di Lupus, tutto è proseguito per il megli per diversi anni. Siamo persino riusciti ad andare qualche giorno in vacanza sulla riviera adriatica per realizzare un sogno di nostra figlia che adora il mare ma che ormai lo vedeva durante le giornate passate a Genova all'ospedale Gaslini per i controlli di routine. (ATTENZIONE: qualche giorno significa che siamo andati pochi giorni e fuori stagione, in quanto erano i primi di settembre e, in spiaggia, ci andavamo verso le 17,30/18 per fare qualche tuffo in acqua dopo avere cosparso la ragazzina di crema solare a protezione totale e potere passare qualche momento di spensieratezza tutti insieme. Durante la giornata facevamo delle gite nell'entroterra visitando posti storici). Tutto questo può quasi fare dimenticare la presenza del Les in quanto, a parte il "rito" delle medicine dopo colazione, ed il gonfiore causato dal cortisone, le giornate passano come per un qualsiasi ragazzino di 12/13 anni. E' proprio questo il momento in cui l'attenzione deve essere ai massimi livelli in quanto non si deve sottovalutare il benchè minimo cambiamento dello stato di salute del paziente. Dico questo perchè all'inizio di luglio del 2007 i sintomi che potevano sembrare indigestione/congestione si stavano trasformando in una vera e propria tragedia in quanto, in realtà, era una pericardite (infiammazione della membrana che avvorge il cuore) causata proprio dal Les. La diagnosi errata era stata fatta dal medico di base, dal medico dell'ambulanza ed all'inizio, dai medici del pronto soccorso dell'ospedale fino a quando non è intervenuto un cardiologo che, mediante un'indagine ecocardiografica non è riuscito ad individuare le causa del forte malessere della ragazza. Dopo questa nostra esperienza mi sento di consigliare a tutti i malati di Les ed ai loro famigliari di avere uno specialista che segue da vicino il paziente e, per ogni minimo cambiamento dello stato di salute del malato, contattarlo immediatamente in quanto saprà dare indicazioni precise su come procedere per la soluzione migliore della situazione patologica in atto. Per ogni visita che debba essere effettuata per qualunque motivo da un malato di Les (ad esempio anche solo per un controllo annuale dal dentista o anche solo per una radiografia di controllo da effettuarsi per qualunque motivo) segnalare sempre la situazione del malato di Les al medico il quale saprà sempre prendere le eventuali precauzioni del caso ed agire di conseguenza nel migliore dei modi.

Lupus e scuola 4

Ci ritroviamo all'entrata del pronto soccorso e, dopo pochi istanti veniamo chiamati da un cardiologo che, molto gentilmente, ci spiega la situazione dicendoci che l'operazione non è normalmente problematica ma che, come tutte le procedure mediche, potrebbe avere dei risvolti negativi anche se abbastanza remoti. Ci mettiamo in attesa ed intanto avverti il medico di Genova che ha in cura mia figlia il quale, appena sentita le situazione, ci dice che il Lupus si è mosso ed ha attaccato il cuore. Si metterà in contatto con la struttura in cui verrà ricoverata la ragazza per seguire la situazione e dare la sua consulenza (purtroppo nella nostra città non ci sono specialisti della malattia soprattutto in ambito pediatrico e mia figla rientrava ancora in quella fascia di età. L'operazione dura circa tre quarti d'ora e, al termine, veniamo chiamati da chirurgo che ci tranquillizza dicendoci che tutto è andato bene, ha estratto circa 1 litro e mezzo di liquido che non permetteva più al cuore di funzionare in modo corretto e che bisognerà comunque anche in futuro tenere monitorata la situazione. A questo punto rincontriamo nostra figlia che troviamo decisamente bene, anche se un po' sbattuta, e la riaccompagnamo all'ospedale pediatrico. Tutto procede bene fino a sera. Verso le 19 entra in camera una dottoressa per un controllo e, dopo qualche minuto ci chiama e ci dice che, viste le ultime analisi (transaminasi a 80000!!!!), è necessario trasferire la ragazza in un centro di rianimazione perchè pare che ci siano dei grossi problemi al fegato e che probabilmente ci sarà bisogno di un trapianto. Mia moglie rimane con mia figlia, io scendo a prendere la macchina per raggiungere nell'altro ospedale il reparto di rianimazione. Il tragitto per raggiungere la macchina l'ho fatto come se fossi stato sollevato da terra. Non capivo cosa stesse succedendo. Era possibile che nel giro di poche ore stesse precipitando tutta la situazione? Per anni tutto era andato pèer il meglio ed ora tutto sembrava crollarci addosso? Trapianto di fegato? ma di cosa mi stanno parlando? Immerso in questi pensieri raggiungo la rianimazione dell'ospedale ed incontro mia moglie. Siamo disperati e senza parole. Nel frattempo, tramite alcune conoscenze, riusciamo a contattare il primario del reparto che, molto gentilmente, ci raggiunge in ospedale; abbiamo perso la cognizione del tempo ma ormai sono circa le 22 di sera. Ci tranquillizza dicendoci che i valori delle analisi non hanno molto significato con quello che ha avuto in mattinata la ragazza in quanto non funzionando regolarmente il cuore anche gli altri organi possono avere avuto del problemi. Contatta nel frattempo per sicurezza un professore specialista in trapianti di fegato che conferma la sua ipotesi. A questo punto ci dice che la ragazza verrà ricoverata in reoparto e monitorata con esami ad ogni ora e, se vogliamo, possiamo rimanere con lei. Leggermente tranquillizzati entriamo nello stanzone dove, sommersa da cavi e tubicini, incontriamo nostra figlia che, anche se leggermente sedata, appare abbastanza in buona forma sia fisica che psicologica. Dopo una notte passata nel reparto di rianimazione la ragazza viene nuovamente trasferita in pediatria in quanto i valori delle analisi migliorano ora per ora e quindi è confermata la situazione di regressione dell'attacco di LES. Purtroppo, questa "batosta" ha debilitato la ragazza al punto di non riuscire più a frequentare l'istituto alberghiero (non riusciva a passare 8 ore in cucina) e quindi con grandissimo dispiacere ha dovuto abbandonare la strada che aveva scelto per il suo futuro.

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Devo dire che senza dovere affrontare altre grosse difficoltà passa il periodo delle scuole medie e mia figlie prende la licenza media superando abbastanza brillantemente gli esami. E' il momento della scelta e, ignorando completamente le decisioni delle sue amiche, effettua una scelta molto coraggiosa per seguire la sua passione: vuole fare l'istituto alberghiero per diventare, un domani, chief. Non le importa il fatto di ritrovarsi da sola nella nuova scuola, dovere affrontare viaggi abbastanza disagevoli per raggiungere la sede; vuole arrivare a realizzare il suo sogno. Ricordo ancora il primo giorno di scuola quando, indossata la divisa (per frequentare quella scuola tutti gli studenti devono avere una divisa) e fatto alcune foto ricordo siamo saliti in auto e ci siamo diretto verso la scuola dovre avrebbe avuto inizio una nuova avventura che l'avrebbe portata alla realizzazione del suo sogno. L'impatto è stato ottimo sia per quanto riguarda gli insegnanti (che ancora ringraziamo per le attenzioni avute con la ragazza) che i compagni di classe. I risultati sono stati veramente ottimi e, mia figlia, è riuscita anche ad ottenere anche una borsa di studio. Tutto sembrava, finalmente, andare per il verso giusto ma, purtroppo, con questa subdola malattia non bisogna mai abbassare la guardia. Al termine del secondo anno delle scuole superiori, la ragazza accusa un senso di stanchezza che, apparentemente, sembrava la classica stanchezza di fine anno scolastico tant'è che dopo un controllo e le analisi effettuate presso l'ospedale tutto sembrava nella normalità. I primi giorni di luglio mia figlia sembra avere una forte congestione (o almeno così ci veniva diagnosticato dal medico); non riesce ad alzarsi dal letti, ha una forte pesantezza allo stomaco, sudorazione abbondante ma senza febbre e sta talmente male che, essendo in quei giorni dalla nonna che abita a soli 3 chilometri da noi, decidiamo di non portarla a casa ma resta mia moglie a passare la notte con lei. La mattina seguente, prima di andare al lavoro, decido di passare per una veloce visita per vedere di persona come ha passato la notte la ragazza. Arrivo e trovo una situazione a dir poco disastrosa. Mia figlia non riesce più a muoversi, respira a fatica, provo a senture il polso ma quasi non rieso a trovarlo, le provo la pressione e faccio fatica a sentirgliela; chiamiamo l'ambulanza. Una volta arrivata il medico visita la ragazza e ci conferma che è una congestione, niente di preoccupante ma, visto la malattia è megli trasferirla all'ospedale per accertamenti più approfonditi. Trasportano senza urgenza la ragazza in ospedale e, una volta arrivati, viene immediatamente visitata e, viste le condizioni, idratata con soluzione fisiologica. Mia moglie è con mia figlia all'interno della sala visite ed io, in sala d'attesa, vengo raggiunto e tranquillizzato dal primario del reparto che mi conferma per l'ennesima volta la "congestione" ma, che comunque, arriverà a minuti un cardiologo per effettuare un cardiogramma ed un eco al cuore. Mi tranquillizzo e mi metto seduto ad attendere con pazienza. dopo circa un quarto d'ora vedo una certa agitazione nel reparto; vengo raggiunto nuovamente dal primario che, con aria molto mesta, mi annuncia che mia figlia ha una pericardite in atto e che deve essere operata immediatamente in una struttura più attrezzate che fortuntamente si trova a poche centinaia di metri dall'ospedale in cui ci troviamo. Esco dall'ospedale ed incontro mia moglie che sta salendo insieme a mia figlia sull'ambulaza e ci diamo appuntamente all'altro pronto soccorso.

Lupus e scuola 2

Verso la metà di gennaio dell'anno di frequenza della prima media, scendendo dalle scale della scuola, mia figlia prendeva una banale "storta". La ragazza non sentiva forte dolore e, forse anche per paura di un nuovo ricovero o per la quantità di corticone che aveva in corpo, non voleva essere portata in ospedale ma, ora di sera il piede sembrava "un melone blu" e siamo stati costretti ad andare in pronto soccorso. Diagnosi di dimissione: "frattura del malleolo con prognosi di 30 gg salvo complicazioni". Ovviamente a causa delle abbastanza numerose assenze precedenti e dei discorsi di alcuni insegnanti la ragazza ha continuato a frequentare la scuola ovviamente facendo "traslocare" la sua classe dal primo piano al piano terra. Durante il periodo di prognosi era stata programmata anche una visita di controllo presso l'ospedale Gaslini di Genova. Abbiamo quindi dovuto organizzare il viaggio munendoci di carrozzina in quanto gli spostamenti all'interno dell'ospedale genovese non sono tra i più agevoli nel caso di difficoltà di deambulazione. Durante il controllo abbiamo appurato che l'assunzione di dosi elevate di farmaci cortisonici poteva causare fragilità ossea che, all'inizio della cura , non ci era stata prospettata in alcun modo. A questo punto ci siamo dovuti fare rilasciare un certificato da un ortopedico per l'esonero parziale per la materia di educazione fisica in quanto c'era il rischio che alcuni esercizi potessero provocare lesioni scheletriche alla ragazza. Intanto, su consiglio degli specialisti e di una associazione genovese, inoltravamo le pratiche all'ASL di Varese per avere diritto all'invalidità della bambina (legge 104). Al termine della prognosi per la frattura tutto sembrava procedere per il maglie ma, proprio durante una lezione di educazione fisica, la ragazzina riportava una lesione ai legamenti con 40 gg. di prognosi che la costringeva a portare un tutore alla gamba. In questo periodo veniamo anche convocati dall'ASL per la visita collegiale. Esito della visita NEGATIVO e quindi ci viene negata l'invalidità. Stupiti per il risultato della visita abbandoniamo temporaneamente l'idea di ricorsi (errore molto grave da parte nostra) per occuparci della salute figlia che, nel frattempo guarisce anche dal problema ai legamenti e giunge così alla fine del primo anno di scuola media. Durante le vacanze estive la ragazzina inizia a frequentare l'oratorio ma, anche qui iniziano le difficoltà di "convivenza con i raggi solari". E' molto difficile fare capire ad una ragazzina di 12 anni che, mentre i suoi amici giocano, corrono e si divertono sotto il sole lei dovrebbe rimanere sotto le piante da sola a gurdare tutti gli altri. Cerchiamo quindi di coprirla con abiti leggeri ma a lunghi e la spalmiamo con creme solari a protezione totale. Nel frattempo cerchiamo di sensibilizzare i genitori di alcune sue amiche per fare capire la situazione ai loro figli e stare vicino a nostra figlia. I risultati non sono dei migliori ma alla fine passa anche l'estate e si ritorna a scuola.

Lupus e scuola 1

Come genitori, mia moglie soprattutto ed io, ci siamo dovuti confrontare con i problemi che nostra figlia, affetta da lupus, ha incontrato frequentando la scuola. Premetto che la malattia è stata diagnosticata in coincidenza dell'inizio della prima media. La bambina, quindi, ha dovuto affrontare oltre al cambiamento della scuola anche le difficoltà legate alla malattia. All'inizio erano i classici sintomi iniziali quali febbriciattola, stanchezza e forti dolori alle articolazioni. Dopo un primo ricovero in ospedale, durato circa due settimane nel mese di settembre, mia figlia è riuscita a frequentare saltuariamente le attività scolastiche fino all'inizio del mese di novembre quando è stata ricoverata 1 settimana presso l'ospedale Gaslini di Genova e dove le è stato diagnosticato con certezza il LES. al rientro a scuola, la bambina apprendeva con grande spavento, che alcuni insegnanti, durante le lezioni, si erano "sbilanciati" dicendo che se avesse continuanto con "tutte quelle assenze" sarebbe stata bocciata. Mia figlia, non era entusiasta nel volere rendere nota la sua malattia agli insegnanti ed ai suoi compagni (tra l'altro in gran parte nuovi avendo da poco iniziato le scuole medie) pensando di essere considerata "diversa dagli altri" e quindi messa in disparte. Abbiamo dovuto iniziare un'opera di convincimento per poterne parlare almeno con gli insegnanti in quanto non ci sembrava corretto che, specialmente in classe, venissero espresse opinioni in non in presenza dell'interessata e senza conoscere i motivi delle assenze. Superato questo ostacolo abbiamo dovuto subito affrontarne uno ancora peggiore che stiamo affrontando ancora oggi (anche se forse con minore intesità) ; quello dovuto alla forte ritenzione idrica causata dall'assunzione di elevate dosi di cortisone. Purtroppo questo farmaco, benedetto per l'azione antinfiammatoria, ha degli effetti collaterale oserei dire abbastanza "devastanti". Il primo, come accennato poco fa, è quello, appunto, della ritenzione idrica che porta il fisico a gonfiarsi a causa dei liquidi ritenuti nei tessuti fino ad arrivare alla classica "faccia di luna piena". Il viso si gonfia ed assume una classica forma tondeggiante cambiando i lineamenti della persona che finisce quasi con il non riconoscersi guarandosi allo specchio. Questo è quanto è successo a mia figlia che è arrivata a non volere più uscire di casa e a non volere più vedere gli amici. Con molti sforzi, da parte soprattutto di mia moglie, siamo riusciti, dopo parecchi sforzi e svariati mesi, a superare parzialmente anche questo scoglio sempre pronti ad affrontarne altri. Sempre rimanendo nell'ambito dell'assunzione del cortisone il paziente deve affrontare vere e proprie crisi di fame che, come ci hanno sempre detto i medici, bisogna cercare di placare con frutta e verdura perchè se non affrontate in modo corretto, possono portare ad un aumento ponderale difficile poi da smaltire una volta deiminuita o eliminata l'assunzione di cortisonici. Un altro effetto collaterale dell'assunzione di questi farmaci è l'indebolimento delle ossa. Ma di questo ne parlerò in un prossimo articolo.