Ricordi "in famiglia"

La LES (Lupus Eritematoso Sistemico) è una malattia genetica rara non contagiosa che, come è insito nel nome stesso della patologia, può colpire qualsiasi parte del nostro organismo (sistema muscolare, sistema cardio circolatorio, sistema nervoso ecc.). La sua comparsa è normalmente abbastanza repentina e senza un apparente motivo specifico; la causa scatenante in mia figlia non è mai stata chiara ma, solo per supposizioni fatte con mia moglie, sembra sia stata una sovrabbondate esposizione ai raggi solari nell'estate del 2002 quando ha passato 2 mesi (luglio e agosto) di vacanza al mare con i nonni. Verso la metà del mese di settembre dello stesso anno la bambina accusava delle "febbriciattole" giornaliere e dei forti dolori articolari che la costringevano a passare intere giornate sdraiata sul divano. Il pediatra, che probabilmente aveva già intuito la situazione, ci consiglò il ricovero; ricordo che la bambina non riusciva quasi più a deambulare ed è stato veramente doloroso vedere mia figlia "trascinarsi" per arrivare in reparto. Le prime visite sono state abbastanza "contraddittorie" in quanto non si riuscivano ad avere risultati certi sulla situazione clinica della bambina ma, soprattutto, essendo una malattia rara, la difficoltà stava nel fatto della poca conoscenza dei sintomi della malattia. Ci veniva quindi consigliato di trasferirla in un opsedale con una maggiore esperienza in queste patologie. Il più vicino ed attrezzato per il nostro caso era l'ospedale pediatrico G. Gaslini di Genova. Siamo riusciti a ricoverarla i primi giorni del mese di novembre e, dopo una settimana di degenza, la bambina è stata dimessa con una diagnosi certa di LES.