Trattamento del lupus

Il trattamento dipende dal sistema e dagli organi colpiti e dalla gravità della malattia. Alcuni pazienti hanno una forma lieve di LES. I loro oro lievi sintomi di infiammazione possono essere trattati con anti-infiammatori non steroidei come l'aspirina. Eruzioni cutanee gravi e problemi più comuni causati dal LES possono rispondere a un gruppo di farmaci di solito utilizzati per trattare la malaria. I pazienti più gravi colpiti dalle forme potenzialmente più pericolose (inclusa la malattia renale, pericardite, o complicazioni del sistema nervoso) richiederanno un trattamento con farmaci più potenti, tra cui i farmaci steroidei. Poichè gli steroidi hanno gravi effetti collaterali, sono riservati ai casi più gravi del lupus. Farmaci che diminuiscono l'attività del sistema immunitario (chiamati farmaci immunosoppressori) possono essere utilizzati anche per pazienti gravemente malati di LES; questi includono azatioprina e ciclofosfamide. Altre terapie per il lupus devono essere adottate per cercare di contrastare sintomi specifici; disturbi della coagulazione richiederanno fluidificanti del sangue,disturbi psicotici richiederanno farmaci specifici; sarà compito dello specialista individuare i sintomi ed adottare la terapia più adatta al caso specifico. L'insufficienza renale, se non curata in tempo, può portare alla dialisi o anche al trapianto di rene.
Le persone affette da lupus possono avere la necessità di portare delle modifiche al loro stile di vita per combattere al meglio la malattia ed avere così un miglioramento nel benessere generale. Le misure da adottare in grado di ridurre il rischio di riacutizzazioni sono:

* Per i pazienti fotosensibili, evitare di eruzioni cutanee e l'esposizione al sole; l'applicazione regolare di creme solari è utile quale prevenzione
* L'esercizio fisico regolare aiuta a prevenire la debolezza muscolare e la stanchezza.
* Immunizzazione protegge contro le infezioni specifiche.
* Mantenere uno stile di vita sano - riposo, riduzione dello stress, una dieta equilibrata ed evitare il fumo.

Prove per diagnosi del LES

I test per individuare il lupus possono essere difficili e laboriaso. Non ci sono prove definitive per la diagnosi del LES. Molti dei sintomi e dei risultati dei test di laboratorio dei pazienti affetti da lupus sono simili a quelle di pazienti affetti da altre malattie, tra cui l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla, ed altre malattie dovuti a disturbi del sangue ecc. Test utilizzati quali prove di presenza del lupus sono:

* anticorpi antinucleo (ANA)
* eruzione cutanea caratteristica (rush)
* radiografia toracica con la quale si evidenzia pleurite o pericardite
* rivelazione di attriti pleurici o cardiaci
* analisi delle urine per rilevare sangue o proteine nelle urine
* biopsia renale
* esame neurologico

I test di laboratorio che sono utili nella diagnosi di Lupus includono numerosi test per una varietà di anticorpi comunemente elevata nei pazienti affetti da lupus (tra cui gli anticorpi antinucleo, gli anticorpi anti-DNA, ecc.) I pazienti affetti da Lupus tendono ad avere un basso numero di globuli rossi (anemia) e un basso numero di alcuni tipi di globuli bianchi. Il tasso di sedimentazione eritrocitaria, una misura di infiammazione nel corpo, tende ad essere abbastanza elevata. Campioni di tessuto (biopsie) da pelle colpita e reni mostrano le caratteristiche della malattia.

L'American Rheumatism Association ha elaborato una lista di sintomi utilizzati per diagnosticare Lupus. La ricerca sostiene l'idea che le persone che hanno almeno quattro degli undici criteri (non necessariamente in contemporanea) sono probabilmente malate di LES.
I criteri sono:

* rash a farfalla
* rash discoide
* fotosensibilità
* ulcere della bocca
* artrite
* infiammazione del rivestimento dei polmoni o del pericardio
* danno renale, come ha rilevato la presenza di proteine o altre sostanze anomale nelle urine
* convulsioni o psicosi
* presenza di alcuni tipi di anemia e basso numero di particolari globuli bianchi
* presenza di alcune cellule del sistema immunitario, gli anticorpi anti-DNA, o un test falsamente positivo per la sifilide
* presenza di anticorpi antinucleari.

Problemi di capelli nel LES

La perdita di capelli la si può osservare in un'alta percentuale di pazienti affetti da LES. In genere si manifesta con un diradamento durante i periodi di attività della malattia; i capelli possono essere strappati dal cuoio capelluto con grande facilità. In seguito ad un attacco acuto di lupus eritematoso sistemico, di solito con la febbre, nei pazienti si può verificare una perdita di capelli generalizzata. La perdita dei capelli può anche essere causata da un'infezione o da uso di corticosteroidi o altri farmaci per la cura del lupus. Una grave forma di LES potrebbe portare ad una crescita dei capelli "difettosi", fragili e che si rompono facilmente. Fortunatamente, questa "sintomatologia" è generalmente reversibile e, con l'attenuazione della fase acuta, i capelli del paziente tornano alla normalità. Si consiglia, comunque, in presenza di questo sontomo di rivolgersi al più presto al proprio specialista di fiducia che saprà senz'altro consigliarci per superare al meglio questa situazione.

Fotosensibilità nel LES

L’anormale sensibilità alla luce o “fotosensibilità”, è una delle principali caratteristiche del LES. La fotosensibilità si evidenzia genericamente come un rush cutaneo (una specie di eritema o irritazione della pelle) che fa seguito ad una reazione insolita dell’organismo alla luce del sole. Questa manifestazione è stata osservata in quasi tre quarti delle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico. La luce solare può provocare nuove lesioni cutanee (piaghe), il riacutizzarsi della malattia con dolori articolari e stanchezza. Anche alcuni farmaci possono aumentare gli effetti della luce solare in una persona malata di LES; è quindi importante consultare il proprio medico e/o il farmacista per essere informati sull’eventuale aumento della fotosensibilità dovuta all’assunzione di farmaci. Il modo in cui la luce del sole interagisce negativamente con il LES non è così chiaro ma è certo che i raggi UV hanno un’azione importante nel Lupus. Bisogna ricordare che, i raggi UV, sono sempre presenti nell’atmosfera durante le ore di illuminazione della giornata (semplificando luce del giorno è uguale a presenza di raggi UV) e, anche se si è in presenza di giornate nuvolose i raggi UV sono comunque presenti. Sarebbe buona regola proteggere il corpo dall’esposizione alla luce con i vestiti o con l’uso di creme solari ad alta protezione. Purtroppo, però, non è solo la luce del sole ad esporre il nostro corpo alle radiazioni UV ma anche molte altre situazioni come ad esempio l’utilizzo di macchine fotocopiatrici (utilizzano lampade UV), lampade per l’abbronzatura, ultimamente la ricostruzione delle unghie per la quale viene usata durante la fase di asciugatura una lampada UV e, addirittura, pare che anche le lampade a basso consumo (per intenderci l’ultimo ritrovato per il risparmio energetico nell’illuminazione domestica) emettano raggi che se assorbiti a distanza ravvicinata potrebbero causare dei fastidi ai malati di LES. Una teoria attuale, sulla base di prove sperimentali, dice che la luce UV induce le cellule della pelle a produrre particolari proteine sulla loro superficie. Queste proteine possono essere oggetto della produzione di anticorpi che causano l'infiammazione che provoca l'eruzione. Per concludere, quindi, viene sempre consigliato di evitare l’esposizione al sole durante le ore più calde della giornate e, se ciò non è possibile, usare cappelli a larghe tese, abiti larghi con maniche lunghe e pantaloni lunghi. L'uso di creme solari a protezione totale è fortemente consigliato ricordando che è necessaria la riapplicazione dopo un periodo di tempo di esposizione all’aria aperta e soprattutto dopo essere stati in acqua.

Vivere con il LES

Questo breve articolo è indirizzato ai malati di LES ma anche ai famigliari ed alle persone che convivono con un paziente affetto da questa malattia che non deve mai sentirsi solo. Sebbene al giorno d'oggi i trattamenti farmacologici abbiano notevolmente migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da LES, questa purtroppo è e rimane una malattia cronica che può portare a diversi gradi di invalidità. Le limitazioni ad una normale esistenza non sono però necessariamente legate alle complicanze della malattia perchè, normalmente, sono i sintomi "meno pericolosi" (stannchezza o dolori articolari) che più spesso compromettono la qualità di vita dei malati di LES. Il miglior modo di tenere sotto controllo questa malattia è quello di essere molto precisi ed attenti nel seguire le terapie che vengono prescritte, di recarsi ai controlli medici con regolarità e cercare di imparare il più possibile sulla malattia. Bisogna cercare di essere sempre protagonisti attivi nella cura della malattia anche se purtroppo l'imprevedibilità delle complicanze e la eventuale mancanza di risposta completa alla terapia prescritta possono causare depressione, perdita di speranza e di combattività o altre reazioni negative come l'irritabilità o la rabbia. In questi casi un buon rapporto con il proprio medico e un solido aiuto da parte dei familiari ed amici sono fondamentaliper convivere con una malattia imprevedibile come il LES.

Riabilitazione nel LES

Negli ultimi anni, la riabilitazione in questa malattia, ha assunto particolare importanza.
E' da chiarire fin da principio che per riabilitazione non si intende il ripristino della sola funzionalità motoria venutasi a creare con l'insorgere della malattia ma di un insieme di interventi e di collaborazioni che aiutino il paziente a superare nella totalità i disagi che il LES ha provocato siano questi di tipo fisico, psichico, scolastico, lavorativo ecc.
La terapia farmacologica e medica contrasta l'evoluzione della malattia vera e propria ma non ripristina i danni che sono stati procurati e non riduce la disabilità che si è venuta a creare.
Il trattamento riabilitativo deve essere molto precoce; iniziare con l'insorgere della malattia stessa.
E' molto importante riuscire a creare una forte collaborazione tra specialisti e pazienti.
Purtroppo, durante il percorso della riabilitazione, si possono incontrare barriere culturali, emotive, di scarsa collaborazione, economiche e anche una capacità di ascolto insufficiente.
I professionisti della sanità devono possedere una grande competenza professionale e, il contributo più importante, lo può e lo dovrebbe apportare soprattutto chi è più a stretto contatto con il malato; il medico di famiglia.
Purtroppo, il più delle volte, la soluzione anche dei problemi più semplici, viene delegata a specialisti che, pur nella loro grande professionalità e conoscenza della materia, non possono seguire da vicino il paziente se non durante le visite programmate.
Questo, soprattuto nei malati in età pediatrica, può portare a situazioni di disagio sia da parte del bambino che dei familiari che devono riuscire a creare un rapporto di fiducia con nuovi operatori ed ambienti sanitari.
Come si diceva all'inizio, la riabilitazione non è solo quella per "rimettere in sesto" le articolazioni danneggiate ma è, soprattutto, intervenire sugli aspetti psichici e sociali del malato.
Bisogna sempre ricordare che le malattie croniche accompagnano il paziente per tutta la vita intaccandone ogni aspetto; personale, familiare, colastico, lavorativo, tempo libero ecc.
Occore ripianificare la propria vita in rapporto ai cambiamento causati dalla malattia.
Il paziente deve essere trattato nella sua totalità e non la malattia in quanto tale.
La persona deve essere convolta e resa consapevole delle scelte sia diagnostiche che terapeutiche.
E' importante rendere consapevole la persona dei problemi e delle prospettive che il convivere con una malattia cronica ed insidiosa comporta.
Questo permetterà di ottenere buoni risultati con soddisfazioni da parte di medici e pazionti malati di LES.
In questa malattia, la riabilitazione deve perseguire obiettivi specifici che riguardano la riduzione ed il controllo del dolore, la riduzione dei problemi causati dalla malattia e prevenire, per quanto possibile, e contrastare le problematiche muscolo scheletriche.
L'esercizio fisico, se svolto regolarmente e con modalità corrette, riduce il senso di fatica, favorisce la mobilità articolare, lo sviluppo muscolare e quindi la forza.
I muscoli allenati proteggono le articolazioni aumentando la stabilità ed aiutando l'assorbimento degli urti.
Dopo un certo periodo di attività fisica è dimostrata la riduzione del dolore.
Tutto questo non può comunque ottenere con metodi "fai da te" ma deve essere seduita e pianificata con l'ausilio che conoscano approfonditamente questa malattia.

Ricordi "in famiglia"

La LES (Lupus Eritematoso Sistemico) è una malattia genetica rara non contagiosa che, come è insito nel nome stesso della patologia, può colpire qualsiasi parte del nostro organismo (sistema muscolare, sistema cardio circolatorio, sistema nervoso ecc.). La sua comparsa è normalmente abbastanza repentina e senza un apparente motivo specifico; la causa scatenante in mia figlia non è mai stata chiara ma, solo per supposizioni fatte con mia moglie, sembra sia stata una sovrabbondate esposizione ai raggi solari nell'estate del 2002 quando ha passato 2 mesi (luglio e agosto) di vacanza al mare con i nonni. Verso la metà del mese di settembre dello stesso anno la bambina accusava delle "febbriciattole" giornaliere e dei forti dolori articolari che la costringevano a passare intere giornate sdraiata sul divano. Il pediatra, che probabilmente aveva già intuito la situazione, ci consiglò il ricovero; ricordo che la bambina non riusciva quasi più a deambulare ed è stato veramente doloroso vedere mia figlia "trascinarsi" per arrivare in reparto. Le prime visite sono state abbastanza "contraddittorie" in quanto non si riuscivano ad avere risultati certi sulla situazione clinica della bambina ma, soprattutto, essendo una malattia rara, la difficoltà stava nel fatto della poca conoscenza dei sintomi della malattia. Ci veniva quindi consigliato di trasferirla in un opsedale con una maggiore esperienza in queste patologie. Il più vicino ed attrezzato per il nostro caso era l'ospedale pediatrico G. Gaslini di Genova. Siamo riusciti a ricoverarla i primi giorni del mese di novembre e, dopo una settimana di degenza, la bambina è stata dimessa con una diagnosi certa di LES.