Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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mercoledì 10 marzo 2010

Lupus e scuola 3

Devo dire che senza dovere affrontare altre grosse difficoltà passa il periodo delle scuole medie e mia figlie prende la licenza media superando abbastanza brillantemente gli esami. E' il momento della scelta e, ignorando completamente le decisioni delle sue amiche, effettua una scelta molto coraggiosa per seguire la sua passione: vuole fare l'istituto alberghiero per diventare, un domani, chief. Non le importa il fatto di ritrovarsi da sola nella nuova scuola, dovere affrontare viaggi abbastanza disagevoli per raggiungere la sede; vuole arrivare a realizzare il suo sogno. Ricordo ancora il primo giorno di scuola quando, indossata la divisa (per frequentare quella scuola tutti gli studenti devono avere una divisa) e fatto alcune foto ricordo siamo saliti in auto e ci siamo diretto verso la scuola dovre avrebbe avuto inizio una nuova avventura che l'avrebbe portata alla realizzazione del suo sogno. L'impatto è stato ottimo sia per quanto riguarda gli insegnanti (che ancora ringraziamo per le attenzioni avute con la ragazza) che i compagni di classe. I risultati sono stati veramente ottimi e, mia figlia, è riuscita anche ad ottenere anche una borsa di studio. Tutto sembrava, finalmente, andare per il verso giusto ma, purtroppo, con questa subdola malattia non bisogna mai abbassare la guardia. Al termine del secondo anno delle scuole superiori, la ragazza accusa un senso di stanchezza che, apparentemente, sembrava la classica stanchezza di fine anno scolastico tant'è che dopo un controllo e le analisi effettuate presso l'ospedale tutto sembrava nella normalità. I primi giorni di luglio mia figlia sembra avere una forte congestione (o almeno così ci veniva diagnosticato dal medico); non riesce ad alzarsi dal letti, ha una forte pesantezza allo stomaco, sudorazione abbondante ma senza febbre e sta talmente male che, essendo in quei giorni dalla nonna che abita a soli 3 chilometri da noi, decidiamo di non portarla a casa ma resta mia moglie a passare la notte con lei. La mattina seguente, prima di andare al lavoro, decido di passare per una veloce visita per vedere di persona come ha passato la notte la ragazza. Arrivo e trovo una situazione a dir poco disastrosa. Mia figlia non riesce più a muoversi, respira a fatica, provo a senture il polso ma quasi non rieso a trovarlo, le provo la pressione e faccio fatica a sentirgliela; chiamiamo l'ambulanza. Una volta arrivata il medico visita la ragazza e ci conferma che è una congestione, niente di preoccupante ma, visto la malattia è megli trasferirla all'ospedale per accertamenti più approfonditi. Trasportano senza urgenza la ragazza in ospedale e, una volta arrivati, viene immediatamente visitata e, viste le condizioni, idratata con soluzione fisiologica. Mia moglie è con mia figlia all'interno della sala visite ed io, in sala d'attesa, vengo raggiunto e tranquillizzato dal primario del reparto che mi conferma per l'ennesima volta la "congestione" ma, che comunque, arriverà a minuti un cardiologo per effettuare un cardiogramma ed un eco al cuore. Mi tranquillizzo e mi metto seduto ad attendere con pazienza. dopo circa un quarto d'ora vedo una certa agitazione nel reparto; vengo raggiunto nuovamente dal primario che, con aria molto mesta, mi annuncia che mia figlia ha una pericardite in atto e che deve essere operata immediatamente in una struttura più attrezzate che fortuntamente si trova a poche centinaia di metri dall'ospedale in cui ci troviamo. Esco dall'ospedale ed incontro mia moglie che sta salendo insieme a mia figlia sull'ambulaza e ci diamo appuntamente all'altro pronto soccorso.