Lupus e scuola 1

Come genitori, mia moglie soprattutto ed io, ci siamo dovuti confrontare con i problemi che nostra figlia, affetta da lupus, ha incontrato frequentando la scuola. Premetto che la malattia è stata diagnosticata in coincidenza dell'inizio della prima media. La bambina, quindi, ha dovuto affrontare oltre al cambiamento della scuola anche le difficoltà legate alla malattia. All'inizio erano i classici sintomi iniziali quali febbriciattola, stanchezza e forti dolori alle articolazioni. Dopo un primo ricovero in ospedale, durato circa due settimane nel mese di settembre, mia figlia è riuscita a frequentare saltuariamente le attività scolastiche fino all'inizio del mese di novembre quando è stata ricoverata 1 settimana presso l'ospedale Gaslini di Genova e dove le è stato diagnosticato con certezza il LES. al rientro a scuola, la bambina apprendeva con grande spavento, che alcuni insegnanti, durante le lezioni, si erano "sbilanciati" dicendo che se avesse continuanto con "tutte quelle assenze" sarebbe stata bocciata. Mia figlia, non era entusiasta nel volere rendere nota la sua malattia agli insegnanti ed ai suoi compagni (tra l'altro in gran parte nuovi avendo da poco iniziato le scuole medie) pensando di essere considerata "diversa dagli altri" e quindi messa in disparte. Abbiamo dovuto iniziare un'opera di convincimento per poterne parlare almeno con gli insegnanti in quanto non ci sembrava corretto che, specialmente in classe, venissero espresse opinioni in non in presenza dell'interessata e senza conoscere i motivi delle assenze. Superato questo ostacolo abbiamo dovuto subito affrontarne uno ancora peggiore che stiamo affrontando ancora oggi (anche se forse con minore intesità) ; quello dovuto alla forte ritenzione idrica causata dall'assunzione di elevate dosi di cortisone. Purtroppo questo farmaco, benedetto per l'azione antinfiammatoria, ha degli effetti collaterale oserei dire abbastanza "devastanti". Il primo, come accennato poco fa, è quello, appunto, della ritenzione idrica che porta il fisico a gonfiarsi a causa dei liquidi ritenuti nei tessuti fino ad arrivare alla classica "faccia di luna piena". Il viso si gonfia ed assume una classica forma tondeggiante cambiando i lineamenti della persona che finisce quasi con il non riconoscersi guarandosi allo specchio. Questo è quanto è successo a mia figlia che è arrivata a non volere più uscire di casa e a non volere più vedere gli amici. Con molti sforzi, da parte soprattutto di mia moglie, siamo riusciti, dopo parecchi sforzi e svariati mesi, a superare parzialmente anche questo scoglio sempre pronti ad affrontarne altri. Sempre rimanendo nell'ambito dell'assunzione del cortisone il paziente deve affrontare vere e proprie crisi di fame che, come ci hanno sempre detto i medici, bisogna cercare di placare con frutta e verdura perchè se non affrontate in modo corretto, possono portare ad un aumento ponderale difficile poi da smaltire una volta deiminuita o eliminata l'assunzione di cortisonici. Un altro effetto collaterale dell'assunzione di questi farmaci è l'indebolimento delle ossa. Ma di questo ne parlerò in un prossimo articolo.