Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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venerdì 7 maggio 2010

Risposte immunitarie, variazioni ponderali e Cefalee nel LES

Il trattamento con cortisonici e/o con farmaci immunosoppressori, farmaci fondamentali per combattere la malattia, può determinare una riduzione della risposta immunitaria che può facilitare la comparsa di infezioni da germi opportunisti. Per evitare le infezioni è importante assumere correttamente la terapia, sottoporsi regolarmente ai controlli sia di laboratorio che clinici ed evitare di venire a contatto, per quanto è possibile, con persone affette da malattie infettive gravi (per esempio tubercolosi). Nel caso in cui la causa della febbre sia da attribuire all’attività di malattia si dovrà impostare una terapia con cortisonici o immunosoppressori, mentre se si tratta di un’infezione batterica sarà sufficiente seguire una terapia antibiotica mirata. Nei casi dubbi sono molto utili le immunoglobuline ad alte dosi per via endovenosa, che sono efficaci nel controllare

sia l’attività del LES che l’infezione. Una piccola percentuale di pazienti affetti da LES denunciano perdita di peso all’esordio della malattia. Tre potrebbero essere le cause: un metabolismo accentuato, un ridotto assorbimento di alimenti ed un ridotto apporto di cibo per perdita dell’appetito. La perdita del peso corporeo è invece rara nel corso della malattia se questa viene adeguatamente curata. I pazienti affetti da LES assumono, infatti, cortisone che non solo determina ritenzione di liquidi favorendo l’aumento del peso corporeo, ma anche aumenta l’appetito determinando un maggior introito di cibo. L’aumento di peso può essere, per l’appunto, dovuto all’assunzione di cortisone, per le ragioni che abbiamo appena esposto, o di farmaci antidepressivi. Come in tutte le malattie croniche, infatti, il paziente può sviluppare sintomi depressivi perché non riesce ad “accettare” o a convivere con la malattia che spesso gli impedisce di svolgere le comuni attività della vita quotidiana. Un’altra causa di aumento del peso corporeo in questi pazienti può essere l’infiammazione dei reni che può determinare la comparsa di sindrome nefrosica. Si tratta di una manifestazione clinica caratterizzata da perdita di proteine con le urine e loro conseguente diminuzione nel sangue. Questo può comportare la comparsa di edemi periferici (gonfiore al viso e alle gambe) che sono la causa dell’aumento del peso corporeo. La perdita di appetito (inappetenza) si può osservare all’esordio della malattia o nelle fasi di riacutizzazione. Può essere dovuta alla compromissione delle condizioni generali, allo stato di sofferenza ed alla febbre. Si risolve in genere con una terapia adeguata. L’inappetenza può inoltre associarsi ai disturbi psicologici (ansia e depressione) che la malattia può determinare. Non è infrequente poi osservare perdita di appetito in malati che assumono antinfiammatori non steroidei o alte dosi di cortisone per effetto dell’irritazione gastrica che questi farmaci possono causare. In questi casi dovrebbe essere sempre associata una adeguata protezione gastrica. Il mal di testa è una sensazione di dolore/sconforto nella regione della testa che colpisce il 45%- 50% dei pazienti con LES. Nel LES bisogna distinguere il mal di testa che dipende dall’attività di malattia da quello comune che può colpire anche le persone non affette da LES. Il mal di testa dovuto al LES si manifesta nelle fasi di attività della malattia, è caratterizzato da alterazioni dell’elettroencefalogramma e si risolve con l’uso del cortisone; la cefalea comune non si associa invece ad alterazioni elettroencefalografiche e trae beneficio dalla terapia con gli antinfiammatori non steroidei. La cefalea nei pazienti con LES può essere dovuta a coinvolgimento del sistema nervoso centrale oppure essere secondaria (conseguente) ad aumento della pressione arteriosa, alle infezioni o all’uso di alcuni farmaci come gli antimalarici di sintesi. Questi ultimi sono i farmaci più indicati nel trattamento delle forme lievi di LES; in alcuni casi possono causare mal di testa, nausea e vertigini. Il mal di testa può essere di tipo muscolo-tensivo o può presentarsi come emicrania. L’emicrania è molto frequente sia nei malati di LES, dove si può osservare nel 20%-25% dei casi, sia nella popolazione femminile sana. Diventa pertanto difficile distinguere l’emicrania, sintomo specifico del LES, da quella comune osservabile nella popolazione generale. La distinzione può essere possibile solo nei pazienti con LES che presentino altri sintomi neurologi caratteristici e/o altre manifestazioni tipiche della malattia (lesioni cutanee, dolori articolari e/o alterazioni degli esami di laboratorio). In altri casi solo la buona risposta alla terapia cortisonica può indirizzare verso un’emicrania di origine lupica. Occorre rivolgersi al proprio medico di fiducia che dovrà richiedere alcuni accertamenti diagnostici come l’elettroencefalogramma o la Risonanza Magnetica Nucleare Cerebrale. Se questi esami documentano alterazioni attribuibili al LES sarà necessario un aggiustamento della terapia.