Lupus e qualità di vita

Nonostante i sintomi del Lupus e i potenziali effetti collaterali del trattamento, le persone affette da Lupus possono mantenere una buona qualità di vita. Il medico deve educare il paziente a riconoscere i segni di una riattivazione di malattia. Molte persone con il Lupus presentano un aumento della stanchezza o del dolore, un rash, febbre, mal di testa prima di una riacutizzazione. Lo sviluppo di strategie per prevenire le recidive, così come l’educazione a riconoscere i segnali di allarme ed il mantenimento di una buona comunicazione con il medico, possono essere di aiuto.
Per i pazienti con Lupus è più importante ricevere regolari cure, che essere aiutato solamente quando peggiorano i sintomi. L’esame obiettivo e le indagini di laboratorio permettono al medico di notare un cambiamento e possono aiutare a predire una riattivazione. Il piano terapeutico, che è modellato sulle necessità specifiche di ogni singolo individuo, può essere conseguentemente aggiustato.
Le persone con il Lupus devono ricevere cure preventive, come esami del respiro e ginecologico. Una regolare igiene dei denti permette di evitare infezioni potenzialmente dannose. Se un paziente è in terapia con corticosteroidi o antimalarici, dovrebbe effettuare un esame annuale degli occhi.
Il mantenimento del benessere richiede sforzo e cura e lo sviluppo di strategie appropriate. Il benessere necessita attenzione al corpo, mente e spirito. Una delle principali mete del paziente con Lupus è quella di lottare contro lo stress di dover convivere con una malattia cronica. Il trattamento efficace dello stress varia da persona a persona. Tra le varie possibilità si sono dimostrati utili l’esercizio fisico e le tecniche di relazione come la meditazione.
E’ certamente importante sviluppare e mantenere buoni sistemi di supporto, quali la famiglia, gli amici, i medici e i gruppi di sostegno organizzati. La partecipazione alle associazioni di volontariato può fornire aiuto morale ed i mezzi per aumentare la stima in se stessi.
Può essere di aiuto anche avere conoscenze da parte del paziente sulla malattia di cui è affetto. Numerosi studi hanno mostrato che i pazienti che vengono informati e che partecipano attivamente nella cura della loro patologia hanno meno dolore, si recano meno dal medico e rimangono più attivi.