Invalidità civile e LES

Un malato di LES dovrebbe avere diritto al riconoscimento dell'invalidità civile. Per maggiorni informazioni è possibile consultare la pagina http://www.lupus.it/invalidita-civile-it.htm o rivolgersi ad un patronato per la formulazione delle domande presso le ASL o gli uffici INPS.
In questo breve articolo parlo al condizionale perchè, se dovessi raccontare la mia storia, sarebbe un poema. La prima richiesta di invalidità l'ho inoltrata, su consiglio della segreteria di una associazione dedicata al LES, subito dopo la diagnosi della malattia. All'inizio del 2003 venivamo convocati all'ASl per la visita collettiva dove mia figlie si presentava con tutore ad una gamba e stampelle per problemi avuti a causa del lupus e, dopo circa un'attesa di 2 mesi, ci veniva inviata una risposta negativa. Dopo qualche altro "timido" tentativo abbiamo deciso di abbandonare la strada dell'invalidità. Tutto è ripartito nel momento in cui, mia figlia, è stata colpita da pericardite sempre causata dal LES che l'ha portata a rischi della vita con ricovero in rianimazione ed intervento al cuore. A questo punto io e mia moglie abbiamo deciso di lottare con questa burocrazia che assegna invalidità a chi non ne ha diritto e non la dà a chi ne ha veramente bisogno e "a muso duro" ci siamo presentati alla ASl con tutta la documentazione medica in commissione e, nel 2007, siamo riuscite ad ottenere ciò che ci spettava di diritto. Finalmente ci eravamo riusciti ma dei quasi 5 anni precedenti cosa ne facciamo? Tutti i giorni presi di ferie da mia moglie per le varie visite, i ricoveri, le analisi, i viaggi a Genova (lasciando perdere i miei giorni lavorativi persi in quanto io sono lavoratore autonomo e quindi non ho diritto di nulla) perchè non ci è stata riconosciuta la legge 104 che fine hanno fatto? Posso dare un solo consiglio:
NON MOLLATE MAI! SE IL DIRITTO C'E' E' GIUSTO CHE LO RICONOSCANO SENZA OBIETTARE CON MA E PERCHE'.