Mi hanno diagnosticato la LES: A I U T O

La diagnosi di Lupus é troppo spesso tardiva, a causa del suo carattere sistemico, per il quale può manifestarsi nelle forme più varie, secondo gli organi colpiti dall'attacco autoanticorpale, ma anche a causa della disinformazione purtroppo ancora esistente nel mondo sanitario.Il test clinico maggiormente indicativo della diagnosi di Lupus é l'analisi degli anticorpi - antinucleo (ANA): questo test risulta positivo praticamente nella totalità di pazienti con il Lupus Eritematoso Sistemico.La positività al test ANA accompagnata dalla presenza di sintomi caratteristici del Lupus, difficilmente può portare ad una diagnosi dubbia. Il trattamento può essere iniziato rapidamente e spesso porta ad una regressione della sintomatologia.Generalmente nelle malattie croniche il primo impatto emotivo avviene proprio alla comunicazione della diagnosi, a causa del brusco passaggio dalla percezione di sè come "sano" a quella di "malato", in quanto, essendo alcune volte i primi sintomi banali ed aspecifici, può facilmente innestarsi sull'incredulità del paziente il meccanismo della negazione, arrivando in qualche caso anche all'abbandono delle cure farmacologiche. Invece nel LES la comunicazione della diagnosi avviene dopo un periodo di tempo lungo, nel quale il paziente continua a star male senza che ne sia identificato il motivo. Alla diagnosi spesso corrisponde una rapida riduzione della sintomatologia, dovuta all'inizio di cure adeguate. Capita quindi che il paziente si senta perfino relativamente sollevato, potendo finalmente identificare il problema. Per esperienza personale consiglio di non fermarsi al primo specialista che ha diagnosticato la malattia rivolgendosi possibilmente ad un centro ospedaliero che segua molti pazienti affetti dalla medesima malattia (ad esempio per la pediatria consiglierei l'ospedare G. Gaslini di Genova). E' importante non scoraggiarsi ma cercare di entrare in contatto con il maggior numero di pazienti (o familiarii) possibile sentendo direttamente da loro le esperienze vissute e le capacità che hanno dovuto acquisire per potere fronteggiare questa malattia. Bisogna inoltre cercare di non andare avanti nascondendo a se stessi e, soprattutto al malato, il problema che si sta affrontando ma, anzi, bisogna cercare di affrontarlo con chiarezza e determinazione. NON BISOGNA FARSI SOPRAFFARE DALLA MALATTIA e quindi è necessario comunicare chiaramente alla propria rete di conoscienze e di lavoro la propria malattia (anche se purtroppo bisognerà affrontare spesso l'ignoranza e l'indifferenza delle persone). E' importante, se se ne ha la possibilità, frequentare gruppi di supporto per restare aggiornati sull'avanzamento della ricerca ed ascoltare le esperienze degli altri pazienti.Un ultimo consiglio, ma non per questo meno importante degli altri; non avere paura di consultare uno psicoterapeuta che possa aiutare a rimettere ordine nella propria esistenza. Sarebbe consigliabile la consultazione da parte del malato sia da parte dei parenti più stretti.