Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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venerdì 2 aprile 2010

Le malattie reumatiche infantili: Vita quotidiana e Artrite idiopatica Giovanile

In generale non c'e una controindicazione assoluta allo svolgimento non agonistico di qualsiasi attività sportiva. Sarà opportuno evitare quegli sport che richiedono l'utilizzo costante (con rischio di microtraumi) dei segmenti articolari interessati dalla malattia (ad esempio lo sci se c'è un'artrite attiva a carico delle ginocchia, la pallavolo se c'è un'artrite attiva a carico dei polsi...). Si cerca sempre tuttavia di assecondare i desideri del bambino in modo da non farlo sentire diverso dai compagni.Sicuramente utile per tutte le forme di artrite è il nuoto (ancora meglio se in piscine con acqua riscaldata) che permette di muovere tutte le articolazioni senza sottoporle al carico gravitazionale.In corso di terapia con agenti immunosoppressivi (steroidi, methotrexate anti-TNF ecc.) è necessario rimandare le vaccinazioni che utilizzano anticorpi vivi modificati (antirosolia, antimorbillo, antiparotite, antipolio tipo Sabi,- antiinfluenzaie). Non vi è invece controindicazione all'utilizzo di vaccini costituiti da anatossine (antitetanica, antidifterica), da virus uccisi (antipol! tipo Salk) o vaccini ottenuti con le tecniche di ingegneria genetica tite B, antipertosse).
Il bambino deve assolutamente frequentare la scuola in maniera regolare. La scuola è infatti uno dei luoghi principali in cui il bambino apprende il diventare una persona autonoma, produttiva, indipendente. I genitori e gli insegnanti dovranno impegnarsi affinché il bambino malato possa inserirsi normalmente nell'attività scolastica in modo da ottienere un buon successo, inteso non solo e non tanto come profitto scolìtico ma come capacità di comunicare, di essere accettato e apprezzato dai coetanei. Vi sono alcuni fattori legati alla malattia che possono ostacolare la frequenza a scuola quali la diminuita capacità a deambulare, la minor resistenza alla fatica, il dolore o la rigidità. Bisognerà spiegare alle insegnanti le necessità del bambino: dall'uso di banchi appropriati, ai movimenti periodici durante le ore di scuola per contrastare la rigidità articolare, alla possibile difficoltà nella scrittura. I pazienti con interessamento articolare meno impegnativo è preferibile che non siano esclusi dalle lezioni di ginnastica, ma dovrebbero parteciparvi con esercizi adeguati, suggeriti e consigliati dagli stessi medici curanti. II bimbo deve condurre una vita il più possibile uguale a quella dei coetanei. La comparsa di una patologia cronica come l'AIG mette a dura prova tutto il nucleo familiare ovviamente tanto più quanto più grave è la malattia. Agli inizi è spesso normale la ribellione istintiva contro la malattia e sarà impossibile che il bambino accetti la propria malattia se questo non viene fatto primariamente dai familiari. Un atteggiamento positivo e di sostegno da parte soprattutto dei genitori, stimolerà il bambino ad affrontare la propria malattia con la stessa attitudine e questo gli permetterà di partecipare serenamente, nell'ambito delle sue possibilità, alle attività sociali e di relazione con i coetanei. La madre può sviluppare un attaccamento anomalo verso il bambino malato: un atteggiamento iperprotettivo, nel tentativo di preservare il paziente da ogni possibile disagio, può generare in quest'ultimo la sensazione di essere una persona incapace ad affrontare i problemi della vita e può fargli sviluppare una sensazione di inadeguatezza che influenzerà la maturazione della personalità con conseguenze che possono essere più gravi di quelle indotte dall'artrite stessa. Se la famiglia non è in grado da sola di reggere il peso della malattia potrà essere utile un supporto psicologico da parte di persone competenti. Non sono mai state segnalate correlazioni tra il clima, l'incidenza dell'AIG o la riaccensione della stessa.
Non essendoci correlazioni tra l'artrite e il clima, qualsiasi luogo è adatto per le vacanze. Per quanto riguarda la dieta non vi sono relazioni tra la comparsa dell'AIG o la riaccensione della malattia e l'alimentazione. La dieta diventa importante per i pazienti che assumono steroidi in quanto tra gli effetti collaterali del cortisone vi è l'aumento dell'appetito con conseguente tendenza all'obesità; pertanto in questi casi sarà importante evitare l'introduzione eccessiva di grassi e carboidrati.
Per concludere è utile ricordare che non vi sono interferenze tra l'AIG e la possibilità di procreare. Nelle bimbe in età fertile occorre tenere presente che il methotrexate ed altri farmaci impiegati nel trattamento dell'AIG possono avere un effetto teratogeno.

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