Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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lunedì 6 dicembre 2010

LE MANIFESTAZIONI OCULARI

È risaputo che gli occhi possono rappresentare un bersaglio del lupus. Questa possibilità, sebbene infrequente, non deve essere trascurata anche quando una vera e propria sintomatologia oculare risulta assente. Dall’esame oculistico è possibile ottenere utili indicazioni riguardanti il grado di attività della malattia e il tipo di terapia sistemica da instaurare. Inoltre non bisogna dimenticare che alcuni farmaci frequentemente somministrati nel lupus, ad esempio il cortisone, possono favorire l’insorgenza di alcune manifestazioni oculari. A questo proposito sottolineo sempre come esempio il caso della cataratta
da cortisone. Per capire come è fatto l’occhio si ricorre spesso al paragone con la “macchina fotografica”
che consta di un obiettivo (la cornea e il cristallino) e di una pellicola (la retina). Dall’occhio le immagini vengono trasmesse al cervello attraverso il nervo ottico, che può essere paragonato ad un cavo conduttore. È bene sapere che il lupus può coinvolgere tutte le principali strutture oculari: cornea, cristallino, retina e nervo ottico. Paragonando l’occhio ad una “macchina fotografica”, descriverò quali sono i sintomi e i disturbi che più frequentemente interessano “l’obiettivo” (cornea e cristallino) e la “pellicola” (retina e nervo ottico). I disturbi corneali derivano più frequentemente da alterazioni quali-quantitative della secrezione lacrimale. È noto infatti che nel lupus si può osservare talvolta una sindrome “sicca”. Questa è caratterizzata clinicamente dalla secchezza di varie mucose: congiuntiva, mucosa del cavo orale o vaginale. La secchezza oculare (chiamata xeroftalmia) è la conseguenza di un processo infiammatorio che coinvolge la ghiandola lacrimale. La carenza del liquido lacrimale determina la comparsa di piccole abrasioni sulla superficie esterna della
cornea. Tutto ciò può causare la comparsa dei seguenti sintomi:
• sensazione di corpo estraneo o “sabbia” negli occhi;
• bruciore ed arrossamento degli occhi;
• riscontro di filamenti di muco nel sacco congiuntivale e/o sulla superficie corneale;
• fotofobia (fastidio alla luce).
In questi casi è particolarmente indicato l’utilizzo di colliri a base di lacrime artificiali. Le lacrime artificiali, anche denominate “sostituti lacrimali”, dovranno essere instillate più volte al giorno ed in alcuni casi può essere indicato l’impiego di lacrime artificiali più dense e viscose (gel oculari). Nei casi in cui le abrasioni corneali sono più gravi sarà necessario somministrare colliri, applicare pomate oftalmiche contenenti antibiotici e bendare per qualche giorno l’occhio colpito. Il coinvolgimento del cristallino nel lupus è caratterizzato, quasi sempre, da modificazioni della sua trasparenza (cataratta) indotta dall’assunzione di cortisonici. Sono infatti ben note da molti anni le capacità “catarattogene” del cortisone. Secondo la mia esperienza il rischio di sviluppare la cataratta (tipicamente di tipo sotto-capsulare posteriore) è spesso direttamente proporzionale alla durata della terapia ed anche alla dose del cortisonico somministrato. Esiste tuttavia una certa suscettibilità individuale che espone alcuni pazienti ad un rischio maggiore di cataratta rispetto ad altri. Le ragioni di tale suscettibilità individuale restano ancora tutte da chiarire. Il sintomo principale relativo alla comparsa della cataratta è la progressiva e lenta riduzione della vista. La cataratta da cortisone non deve tuttavia spaventare i pazienti poiché è sempre possibile, attraverso l’intervento chirurgico, risolvere facilmente il problema. Più raramente la cataratta nel lupus può essere la conseguenza di un’infiammazione dell’uvea (uveite), in particolare dell’iride e dei corpi ciliari (cataratta complicata). L’uveite, soprattutto se cronica e mal curata, può favorire l’insorgenza della cataratta. I sintomi dell’uveite acuta sono:
• dolore ed occhio arrossato;
• fotofobia;
• modesta riduzione della vista.
La terapia si avvale di colliri a base di cortisonici e dilatatori della pupilla (chiamati midriatici, come ad esempio l’atropina). Possono essere utilizzati anche farmaci immunosoppressori che vengono somministrati per via orale. Fortunatamente l’uveite rappresenta una manifestazione oculare piuttosto rara nel lupus. Senza dubbio il coinvolgimento della retina e del nervo ottico nel lupus rappresentano i quadri più gravi di coinvolgimento oculare in ragione del fatto che i tessuti nervosi di cui sono fatti, una volta danneggiati, difficilmente possono essere recuperati da un punto di vista funzionale. La retinopatia nel lupus non è frequente. Il riscontro di una retinopatia, in particolare della variante “classica”, rappresenta spesso un indice di aumentata attività del lupus. Infatti, generalmente la si osserva più frequentemente nei pazienti con un lupus in fase acuta. Invece nei pazienti con un lupus in fase quiescente, questa retinopatia è molto più rara. I sintomi relativi alle lesioni retiniche sono una improvvisa riduzione ed appannamento della vista ed una distorsione delle immagini. Talvolta però la retinopatia può essere asintomatica. Per quanto riguarda la variante “classica” della retinopatia, la terapia si avvale di farmaci immunosoppressori come il cortisone, la ciclofosfamide o l’azatioprina. La variante “antifosfolipidica” può richiedere invece interventi parachirurgici (trattamenti con laser) e/o la somministrazione, per via orale, di farmaci anticoagulanti. In particolare il laser effettuato sulle aree ischemiche della retina (ischemia significa che esiste un insufficiente afflusso di sangue e quindi di ossigeno), in regime assolutamente ambulatoriale, potrà evitare gravi complicanze oculari quali l’emovitreo (un’emorragia che avviene all’interno dell’occhio), il glaucoma neovascolare (un grave aumento
della pressione intraoculare) e il distacco di retina trazionale. Il nervo ottico nel lupus è colpito attraverso meccanismi fisiopatogenetici che, allo stato attuale, restano ancora da definire. Il nervo ottico può essere interessato da processi sia infiammatori che di tipo ischemico. La “neuropatia ottica retrobulbare” rappresenta l’affezione del nervo ottico più frequente. La sintomatologia della neuropatia ottica è caratterizzata da una improvvisa riduzione della vista, possibile dolore evocato dal movimento del globo oculare, marcata riduzione o assenza del riflesso pupillare diretto (incapacità della pupilla di “restringersi”
alla luce), perdita del campo visivo. La terapia della neuropatia ottica si avvale dell’utilizzo di cortisone somministrato per via endovenosa ad alti dosaggi. Talvolta il coinvolgimento del nervo ottico si manifesta nell’ambito di un quadro clinico neurologico più importante (Neuro-LES); ovvero la neuropatia ottica può osservarsi in associazione ad altre manifestazioni neurologiche. Nel 50% dei casi circa si associa ad un coinvolgimento del midollo spinale (mielopatia trasversa). Proprio per questo motivo tutti i pazienti con lupus e neuropatia ottica dovrebbero essere sottoposti a visita neurologica. Sebbene nel lupus il coinvolgimento degli occhi non sia frequente, si ritiene che una visita oculistica possa talvolta fornire utili indicazioni allo specialista reumatologo. Come regola generale, un intervento tempestivo e precoce in corso di LES può evitare la comparsa di ben più gravi manifestazioni, anche in campo oftalmologico.

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