Psicologia nel LES

L'ambiguita' sembra essere la caratteristica di fondo del Lupus Eritematoso Sistemico, che condiziona in maniera stressante il rapporto del paziente con la malattia e quindi con la propria progettualita' di vita. Fatti salvi i casi piu' gravi con evidente compromissione, le pazienti portatrici di Lupus Eritematoso Sistemico possono talvolta essere individuate solo da un occhio molto esperto, a volte per il classico lieve eritema a farfalla che adorna il loro volto, oppure per il gonfiore del volto piu' o meno accentuato, provocato dall'assunzione delle terapie corticosteroidee. I pazienti "sembrano sane" e loro stesse sono portatrici di quest'ambiguita': nell'economia di vita di un individuo e' molto stressante dover fare i conti costantemente con una malattia che c'e', ma spesso non si rende evidente se non attraverso i reperti di laboratorio.
Cio' comporta il vivere in uno stato di costante allerta, verso un pericolo infido che puo' presentarsi da un momento all'altro, di cui i pazienti cercano attivamente le tracce. Anche un mal di denti fa precipitare nell'angoscia della riattivazione della malattia, ogni cosa che ti capita non sai mai se attribuirla al Lupus Eritematoso Sistemico, ma il pensiero ti va sempre li'. Riguardo poi all'andamento della malattia, le indicazioni che vengono fornite non godono mai di una pur relativa attendibilita', costituiscono soltanto indicazioni di massima, visto che la malattia puo' transitare facilmente da condizioni di parziale remissione, o comunque di buon controllo della sintomatologia attraverso le terapie, a condizioni di aggravamento anche di una certa entita', e questo senza che siano individuate delle cause chiare di questo aggravarsi. La rappresentazione che i pazienti hanno del Lupus Eritematoso Sistemico quindi e' dominata da due aspetti, uno probabile conseguenza dell'altro: la maggior parte degli aggettivi usati per definire la malattia infatti da una parte fa riferimento all'ambiguità' ed al perenne senso di pericolo imminente, dall'altra richiama come il Lupus Eritematoso Sistemico sia sinonimo di stress, stanchezza, "nevrosi". L'alto livello di stress puo' considerarsi correlato all'altissimo livello di incertezza e senso di pericolo imminente. La costante incertezza sull'andamento della malattia comporta due forme mentali prevalenti, una orientata da modalità di paure  ossessive, l'altra da modalità contro le paure. Nel primo caso abbiamo il tentativo di controllare l'angoscia attivando livelli di controllo  che vanno da un'attenzione ossessiva verso i piu' piccoli "segni" di disturbo fisico, al moltiplicarsi, delle volte eccessivo , di controlli clinici e visite specialistiche. L'atteggiamento contro la paura invece e' quello che porta a negare l'esistenza della malattia stessa, mettendo in atto, spesso attraverso lo stile di vita un complesso sistema di evitamento di tutto cio' che possa richiamare alla mente l'esistenza del Lupus Eritematoso Sistemico. Il controllo ossessivo da una parte e l'evitamento costante dall'altra, costituiscono entrambi delle strutture di relazione che comportano uno stress dei sistemi di controllo, a scapito della capacita' di far fronte ai piccoli grandi traumi della vita quotidiana. Il paziente con il Lupus Eritematoso Sistemico cadrebbe quindi in una sorta di circolo vizioso per cui le reazioni psicologiche alla malattia provocherebbero stress, questi a sua volta potrebbe avere una influenza diretta sull'aggravarsi della sintomatologia stessa, attraverso possibili interazioni tra il sistema neurovegetativo, il sistema endocrino ed il sistema immunitario. Uno dei compiti di uno psicologo e' quello di utilizzare dei modelli d'intervento che, facilitando l'elaborazione dell'angoscia e dell'imminente senso di pericolo, favoriscano l'esame di realta', diminuendo contemporaneamente i livelli di attivazione neurovegetativa.