Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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sabato 16 gennaio 2010

Cos'è il Lupus Eritematoso Sistemico (LES)

Il Lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia cronica rara di natura autoimmune, che può colpire diversi organi e tessuti del corpo. Autoimmune significa che c’è una disfunzione del sistema immunitario che, invece di proteggere il corpo da virus, batteri e agenti estranei, produce auto-anticorpi che aggrediscono i propri componenti.

Generalmente con il semplice termine di Lupus ci si riferisce al Lupus eritematoso sistemico, nonostante esistano altre patologie che comprendono lo stesso nome (per esempio Lupus anticoagulante o sindrome da antifosfolipidi).

Il LES è classificato come malattia reumatica.

La diagnosi del LES è molto difficile: nei paesi anglosassoni è conosciuto come the great imitator, cioè il grande imitatore. La malattia può manifestarsi con dolori alle articolazioni, affaticamento anomalo, febbre, vomiti, manifestazioni cutanee, perdita di capelli, ulcere alle mani, anemia, tendiniti, pleuriti, nefriti, pericarditi, endocarditi, ma il fattore più indicativo è la sistemicità di questi sintomi, cioè colpiscono diversi organi contemporaneamente.

C'è da dire, comunque, che i sintomi, nonché l'andamento della malattia, possono cambiare anche di molto da soggetto a soggetto. La malattia può manifestarsi con svariate sfumature diverse, e infatti è conosciuta anche come la malattia dai mille volti.

Non esiste ancora una cura definitiva, ma è possibile trattare la malattia, soprattutto per cercare di portarla in uno stato di remissione, cioè farla regredire ad uno stato simile alla guarigione; a oggi non si guarisce dal LES, la malattia resta sempre presente anche nei periodi di remissione, e va tenuta costantemente sotto controllo.

In questi ultimi anni sono stati compiuti progressi nel trattamento di questa malattia. All'inizio di novembre 2009, per esempio, Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline hanno annunciato risultati positivi della seconda di due sperimentazioni di fase 3 su Benlysta, un farmaco che promette per la prima volta di guarire dal lupus eritematoso sistemico (fonte: Reuters del 03/11/2009 ore 13:29:03).

L'intervento terapeutico è diverso a seconda del quadro clinico: nei casi lievi si procede al trattamento con alcuni farmaci antimalarici associati a cortisone o altri antiinfiammatori; nei casi più severi occorre utilizzare anche farmaci immunosoppressori, i quali impediscono la moltiplicazione dei linfociti B, responsabili della produzione di auto-anticorpi.
Data la molteplicità (e la gravità) dei sintomi della malattia e degli effetti collaterali dei medicinali, si è costretti molte volte ad assumere anche altri farmaci.

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