Benvenuto nel Blog della LES

Ciao, sono il papà di una ragazza alla quale, nel 2002, è stata diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con questo blog spero di potere aiutare qualcuno che sta attraversando questa brutta esperienza cercando di supportarlo, per quanto mi è possibile, a superare le difficoltà quotidiane e burocratiche che ho già dovuto affrontare io in passato. Un augurio di cuore a tutti. Se qualcuno vuole contattarmi direttamente può utilizzare l'indirizzo pepo1405@libero.it

Le informazioni fornite sono a scopo divulgativo e non intendono in alcun caso sostituire le indicazioni che possono essere ottenute direttamente da un medico che valuti il singolo caso. Inoltre le indicazioni relative a farmaci, procedure mediche o terapie in genere hanno un fine unicamente illustrativo e non possono sostituirsi alla prescrizione di un medico.

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domenica 24 giugno 2012

Psicologia nel LES

L'ambiguita' sembra essere la caratteristica di fondo del Lupus Eritematoso Sistemico, che condiziona in maniera stressante il rapporto del paziente con la malattia e quindi con la propria progettualita' di vita. Fatti salvi i casi piu' gravi con evidente compromissione, le pazienti portatrici di Lupus Eritematoso Sistemico possono talvolta essere individuate solo da un occhio molto esperto, a volte per il classico lieve eritema a farfalla che adorna il loro volto, oppure per il gonfiore del volto piu' o meno accentuato, provocato dall'assunzione delle terapie corticosteroidee. I pazienti "sembrano sane" e loro stesse sono portatrici di quest'ambiguita': nell'economia di vita di un individuo e' molto stressante dover fare i conti costantemente con una malattia che c'e', ma spesso non si rende evidente se non attraverso i reperti di laboratorio.
Cio' comporta il vivere in uno stato di costante allerta, verso un pericolo infido che puo' presentarsi da un momento all'altro, di cui i pazienti cercano attivamente le tracce. Anche un mal di denti fa precipitare nell'angoscia della riattivazione della malattia, ogni cosa che ti capita non sai mai se attribuirla al Lupus Eritematoso Sistemico, ma il pensiero ti va sempre li'. Riguardo poi all'andamento della malattia, le indicazioni che vengono fornite non godono mai di una pur relativa attendibilita', costituiscono soltanto indicazioni di massima, visto che la malattia puo' transitare facilmente da condizioni di parziale remissione, o comunque di buon controllo della sintomatologia attraverso le terapie, a condizioni di aggravamento anche di una certa entita', e questo senza che siano individuate delle cause chiare di questo aggravarsi. La rappresentazione che i pazienti hanno del Lupus Eritematoso Sistemico quindi e' dominata da due aspetti, uno probabile conseguenza dell'altro: la maggior parte degli aggettivi usati per definire la malattia infatti da una parte fa riferimento all'ambiguità' ed al perenne senso di pericolo imminente, dall'altra richiama come il Lupus Eritematoso Sistemico sia sinonimo di stress, stanchezza, "nevrosi". L'alto livello di stress puo' considerarsi correlato all'altissimo livello di incertezza e senso di pericolo imminente. La costante incertezza sull'andamento della malattia comporta due forme mentali prevalenti, una orientata da modalità di paure  ossessive, l'altra da modalità contro le paure. Nel primo caso abbiamo il tentativo di controllare l'angoscia attivando livelli di controllo  che vanno da un'attenzione ossessiva verso i piu' piccoli "segni" di disturbo fisico, al moltiplicarsi, delle volte eccessivo , di controlli clinici e visite specialistiche. L'atteggiamento contro la paura invece e' quello che porta a negare l'esistenza della malattia stessa, mettendo in atto, spesso attraverso lo stile di vita un complesso sistema di evitamento di tutto cio' che possa richiamare alla mente l'esistenza del Lupus Eritematoso Sistemico. Il controllo ossessivo da una parte e l'evitamento costante dall'altra, costituiscono entrambi delle strutture di relazione che comportano uno stress dei sistemi di controllo, a scapito della capacita' di far fronte ai piccoli grandi traumi della vita quotidiana. Il paziente con il Lupus Eritematoso Sistemico cadrebbe quindi in una sorta di circolo vizioso per cui le reazioni psicologiche alla malattia provocherebbero stress, questi a sua volta potrebbe avere una influenza diretta sull'aggravarsi della sintomatologia stessa, attraverso possibili interazioni tra il sistema neurovegetativo, il sistema endocrino ed il sistema immunitario. Uno dei compiti di uno psicologo e' quello di utilizzare dei modelli d'intervento che, facilitando l'elaborazione dell'angoscia e dell'imminente senso di pericolo, favoriscano l'esame di realta', diminuendo contemporaneamente i livelli di attivazione neurovegetativa.

giovedì 11 marzo 2010

Lupus e scuola 4

Ci ritroviamo all'entrata del pronto soccorso e, dopo pochi istanti veniamo chiamati da un cardiologo che, molto gentilmente, ci spiega la situazione dicendoci che l'operazione non è normalmente problematica ma che, come tutte le procedure mediche, potrebbe avere dei risvolti negativi anche se abbastanza remoti. Ci mettiamo in attesa ed intanto avverti il medico di Genova che ha in cura mia figlia il quale, appena sentita le situazione, ci dice che il Lupus si è mosso ed ha attaccato il cuore. Si metterà in contatto con la struttura in cui verrà ricoverata la ragazza per seguire la situazione e dare la sua consulenza (purtroppo nella nostra città non ci sono specialisti della malattia soprattutto in ambito pediatrico e mia figla rientrava ancora in quella fascia di età. L'operazione dura circa tre quarti d'ora e, al termine, veniamo chiamati da chirurgo che ci tranquillizza dicendoci che tutto è andato bene, ha estratto circa 1 litro e mezzo di liquido che non permetteva più al cuore di funzionare in modo corretto e che bisognerà comunque anche in futuro tenere monitorata la situazione. A questo punto rincontriamo nostra figlia che troviamo decisamente bene, anche se un po' sbattuta, e la riaccompagnamo all'ospedale pediatrico. Tutto procede bene fino a sera. Verso le 19 entra in camera una dottoressa per un controllo e, dopo qualche minuto ci chiama e ci dice che, viste le ultime analisi (transaminasi a 80000!!!!), è necessario trasferire la ragazza in un centro di rianimazione perchè pare che ci siano dei grossi problemi al fegato e che probabilmente ci sarà bisogno di un trapianto. Mia moglie rimane con mia figlia, io scendo a prendere la macchina per raggiungere nell'altro ospedale il reparto di rianimazione. Il tragitto per raggiungere la macchina l'ho fatto come se fossi stato sollevato da terra. Non capivo cosa stesse succedendo. Era possibile che nel giro di poche ore stesse precipitando tutta la situazione? Per anni tutto era andato pèer il meglio ed ora tutto sembrava crollarci addosso? Trapianto di fegato? ma di cosa mi stanno parlando? Immerso in questi pensieri raggiungo la rianimazione dell'ospedale ed incontro mia moglie. Siamo disperati e senza parole. Nel frattempo, tramite alcune conoscenze, riusciamo a contattare il primario del reparto che, molto gentilmente, ci raggiunge in ospedale; abbiamo perso la cognizione del tempo ma ormai sono circa le 22 di sera. Ci tranquillizza dicendoci che i valori delle analisi non hanno molto significato con quello che ha avuto in mattinata la ragazza in quanto non funzionando regolarmente il cuore anche gli altri organi possono avere avuto del problemi. Contatta nel frattempo per sicurezza un professore specialista in trapianti di fegato che conferma la sua ipotesi. A questo punto ci dice che la ragazza verrà ricoverata in reoparto e monitorata con esami ad ogni ora e, se vogliamo, possiamo rimanere con lei. Leggermente tranquillizzati entriamo nello stanzone dove, sommersa da cavi e tubicini, incontriamo nostra figlia che, anche se leggermente sedata, appare abbastanza in buona forma sia fisica che psicologica. Dopo una notte passata nel reparto di rianimazione la ragazza viene nuovamente trasferita in pediatria in quanto i valori delle analisi migliorano ora per ora e quindi è confermata la situazione di regressione dell'attacco di LES. Purtroppo, questa "batosta" ha debilitato la ragazza al punto di non riuscire più a frequentare l'istituto alberghiero (non riusciva a passare 8 ore in cucina) e quindi con grandissimo dispiacere ha dovuto abbandonare la strada che aveva scelto per il suo futuro.

mercoledì 10 marzo 2010

Lupus e scuola 3

Devo dire che senza dovere affrontare altre grosse difficoltà passa il periodo delle scuole medie e mia figlie prende la licenza media superando abbastanza brillantemente gli esami. E' il momento della scelta e, ignorando completamente le decisioni delle sue amiche, effettua una scelta molto coraggiosa per seguire la sua passione: vuole fare l'istituto alberghiero per diventare, un domani, chief. Non le importa il fatto di ritrovarsi da sola nella nuova scuola, dovere affrontare viaggi abbastanza disagevoli per raggiungere la sede; vuole arrivare a realizzare il suo sogno. Ricordo ancora il primo giorno di scuola quando, indossata la divisa (per frequentare quella scuola tutti gli studenti devono avere una divisa) e fatto alcune foto ricordo siamo saliti in auto e ci siamo diretto verso la scuola dovre avrebbe avuto inizio una nuova avventura che l'avrebbe portata alla realizzazione del suo sogno. L'impatto è stato ottimo sia per quanto riguarda gli insegnanti (che ancora ringraziamo per le attenzioni avute con la ragazza) che i compagni di classe. I risultati sono stati veramente ottimi e, mia figlia, è riuscita anche ad ottenere anche una borsa di studio. Tutto sembrava, finalmente, andare per il verso giusto ma, purtroppo, con questa subdola malattia non bisogna mai abbassare la guardia. Al termine del secondo anno delle scuole superiori, la ragazza accusa un senso di stanchezza che, apparentemente, sembrava la classica stanchezza di fine anno scolastico tant'è che dopo un controllo e le analisi effettuate presso l'ospedale tutto sembrava nella normalità. I primi giorni di luglio mia figlia sembra avere una forte congestione (o almeno così ci veniva diagnosticato dal medico); non riesce ad alzarsi dal letti, ha una forte pesantezza allo stomaco, sudorazione abbondante ma senza febbre e sta talmente male che, essendo in quei giorni dalla nonna che abita a soli 3 chilometri da noi, decidiamo di non portarla a casa ma resta mia moglie a passare la notte con lei. La mattina seguente, prima di andare al lavoro, decido di passare per una veloce visita per vedere di persona come ha passato la notte la ragazza. Arrivo e trovo una situazione a dir poco disastrosa. Mia figlia non riesce più a muoversi, respira a fatica, provo a senture il polso ma quasi non rieso a trovarlo, le provo la pressione e faccio fatica a sentirgliela; chiamiamo l'ambulanza. Una volta arrivata il medico visita la ragazza e ci conferma che è una congestione, niente di preoccupante ma, visto la malattia è megli trasferirla all'ospedale per accertamenti più approfonditi. Trasportano senza urgenza la ragazza in ospedale e, una volta arrivati, viene immediatamente visitata e, viste le condizioni, idratata con soluzione fisiologica. Mia moglie è con mia figlia all'interno della sala visite ed io, in sala d'attesa, vengo raggiunto e tranquillizzato dal primario del reparto che mi conferma per l'ennesima volta la "congestione" ma, che comunque, arriverà a minuti un cardiologo per effettuare un cardiogramma ed un eco al cuore. Mi tranquillizzo e mi metto seduto ad attendere con pazienza. dopo circa un quarto d'ora vedo una certa agitazione nel reparto; vengo raggiunto nuovamente dal primario che, con aria molto mesta, mi annuncia che mia figlia ha una pericardite in atto e che deve essere operata immediatamente in una struttura più attrezzate che fortuntamente si trova a poche centinaia di metri dall'ospedale in cui ci troviamo. Esco dall'ospedale ed incontro mia moglie che sta salendo insieme a mia figlia sull'ambulaza e ci diamo appuntamente all'altro pronto soccorso.

venerdì 19 febbraio 2010

Prove per diagnosi del LES

I test per individuare il lupus possono essere difficili e laboriaso. Non ci sono prove definitive per la diagnosi del LES. Molti dei sintomi e dei risultati dei test di laboratorio dei pazienti affetti da lupus sono simili a quelle di pazienti affetti da altre malattie, tra cui l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla, ed altre malattie dovuti a disturbi del sangue ecc. Test utilizzati quali prove di presenza del lupus sono:

* anticorpi antinucleo (ANA)
* eruzione cutanea caratteristica (rush)
* radiografia toracica con la quale si evidenzia pleurite o pericardite
* rivelazione di attriti pleurici o cardiaci
* analisi delle urine per rilevare sangue o proteine nelle urine
* biopsia renale
* esame neurologico

I test di laboratorio che sono utili nella diagnosi di Lupus includono numerosi test per una varietà di anticorpi comunemente elevata nei pazienti affetti da lupus (tra cui gli anticorpi antinucleo, gli anticorpi anti-DNA, ecc.) I pazienti affetti da Lupus tendono ad avere un basso numero di globuli rossi (anemia) e un basso numero di alcuni tipi di globuli bianchi. Il tasso di sedimentazione eritrocitaria, una misura di infiammazione nel corpo, tende ad essere abbastanza elevata. Campioni di tessuto (biopsie) da pelle colpita e reni mostrano le caratteristiche della malattia.

L'American Rheumatism Association ha elaborato una lista di sintomi utilizzati per diagnosticare Lupus. La ricerca sostiene l'idea che le persone che hanno almeno quattro degli undici criteri (non necessariamente in contemporanea) sono probabilmente malate di LES.
I criteri sono:

* rash a farfalla
* rash discoide
* fotosensibilità
* ulcere della bocca
* artrite
* infiammazione del rivestimento dei polmoni o del pericardio
* danno renale, come ha rilevato la presenza di proteine o altre sostanze anomale nelle urine
* convulsioni o psicosi
* presenza di alcuni tipi di anemia e basso numero di particolari globuli bianchi
* presenza di alcune cellule del sistema immunitario, gli anticorpi anti-DNA, o un test falsamente positivo per la sifilide
* presenza di anticorpi antinucleari.

venerdì 22 gennaio 2010

Mi hanno diagnosticato la LES: A I U T O

La diagnosi di Lupus é troppo spesso tardiva, a causa del suo carattere sistemico, per il quale può manifestarsi nelle forme più varie, secondo gli organi colpiti dall'attacco autoanticorpale, ma anche a causa della disinformazione purtroppo ancora esistente nel mondo sanitario.Il test clinico maggiormente indicativo della diagnosi di Lupus é l'analisi degli anticorpi - antinucleo (ANA): questo test risulta positivo praticamente nella totalità di pazienti con il Lupus Eritematoso Sistemico.La positività al test ANA accompagnata dalla presenza di sintomi caratteristici del Lupus, difficilmente può portare ad una diagnosi dubbia. Il trattamento può essere iniziato rapidamente e spesso porta ad una regressione della sintomatologia.Generalmente nelle malattie croniche il primo impatto emotivo avviene proprio alla comunicazione della diagnosi, a causa del brusco passaggio dalla percezione di sè come "sano" a quella di "malato", in quanto, essendo alcune volte i primi sintomi banali ed aspecifici, può facilmente innestarsi sull'incredulità del paziente il meccanismo della negazione, arrivando in qualche caso anche all'abbandono delle cure farmacologiche. Invece nel LES la comunicazione della diagnosi avviene dopo un periodo di tempo lungo, nel quale il paziente continua a star male senza che ne sia identificato il motivo. Alla diagnosi spesso corrisponde una rapida riduzione della sintomatologia, dovuta all'inizio di cure adeguate. Capita quindi che il paziente si senta perfino relativamente sollevato, potendo finalmente identificare il problema. Per esperienza personale consiglio di non fermarsi al primo specialista che ha diagnosticato la malattia rivolgendosi possibilmente ad un centro ospedaliero che segua molti pazienti affetti dalla medesima malattia (ad esempio per la pediatria consiglierei l'ospedare G. Gaslini di Genova). E' importante non scoraggiarsi ma cercare di entrare in contatto con il maggior numero di pazienti (o familiarii) possibile sentendo direttamente da loro le esperienze vissute e le capacità che hanno dovuto acquisire per potere fronteggiare questa malattia. Bisogna inoltre cercare di non andare avanti nascondendo a se stessi e, soprattutto al malato, il problema che si sta affrontando ma, anzi, bisogna cercare di affrontarlo con chiarezza e determinazione. NON BISOGNA FARSI SOPRAFFARE DALLA MALATTIA e quindi è necessario comunicare chiaramente alla propria rete di conoscienze e di lavoro la propria malattia (anche se purtroppo bisognerà affrontare spesso l'ignoranza e l'indifferenza delle persone). E' importante, se se ne ha la possibilità, frequentare gruppi di supporto per restare aggiornati sull'avanzamento della ricerca ed ascoltare le esperienze degli altri pazienti.Un ultimo consiglio, ma non per questo meno importante degli altri; non avere paura di consultare uno psicoterapeuta che possa aiutare a rimettere ordine nella propria esistenza. Sarebbe consigliabile la consultazione da parte del malato sia da parte dei parenti più stretti.

La diagnosi del Lupus

La diagnosi di Lupus può essere difficile. Una corretta diagnosi richiede esperienza da parte del medico ed una buona comunicazione tra medico e paziente. La raccolta accurata della storia del paziente, una visita e gli esami di laboratorio aiutano il medico nella diagnosi del Lupus e nell’esclusione di condizioni che possono mimare il Lupus.
Non esiste un singolo test che permetta la diagnosi del Lupus, per cui sono necessari numerosi esami di laboratorio. Il test più utile ai fini della diagnosi è rappresentato dalla determinazione di alcuni autoanticorpi presenti nel sangue. Per esempio, il test degli anticorpi antinucleo è usato per la ricerca di anticorpi che reagiscono contro le componenti del nucleo delle cellule del paziente stesso. La maggior parte delle persone con il Lupus ha una positività degli anticorpi antinucleo, anche se la positività di tali anticorpi può essere dovuto ad altre cause, quali infezioni, altre patologie immunologiche e occasionalmente si può riscontrare anche in persone sane. In aggiunta ci sono test per alcuni tipi di anticorpi che sono più specifici per il Lupus, che includono gli anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.
Alcuni test sono usati meno frequentemente, ma possono aiutare se i sintomi rimangono dubbi. Il medico può consigliare una biopsia della cute o del rene se questi organi sono colpiti dalla malattia. Possono essere richiesti i test per la ricerca degli anticorpi anti cardiolipina, la cui positività può essere un fattore di rischio per trombosi vascolare e per perdita gravidica.
Altri test sono usati per il monitoraggio della patologia, una volta posta la diagnosi. Una conta completa delle cellule del sangue, un esame delle urine, la VES, il dosaggio di un gruppo di sostanze presenti nel sangue chiamate complemento possono fornire informazioni utili. I pazienti affetti dal Lupus spesso hanno una VES alta ed un consumo del complemento, specialmente nella fase di attività della malattia.

sabato 16 gennaio 2010

Diagnosi del LES

Il LES è una malattia molto capricciosa e subdola sia per quanto riguarda le localizzazioni di esordio che il tipo di evoluzione. Vi sono manifestazioni molto evidenti ma allo stesso tempo poco preoccupanti come l'eritema a farfalla o l'artrite, altre spesso sottovalutate ma ben più gravi come la glomerulonefrite. D'altra parte un esordio mite non autorizza ad abbassare la guardia perché, in caso di riattivazione, la malattia può colpire organi o tessuti che non erano stati interessati nella fase di esordio.

Nel paziente affetto da LES gli esami del sangue e le indagini strumentali hanno quindi quattro diversi obiettivi.

  1. individuare quali sono i tessuti e gli organi colpiti dalla reazione immunitaria e dare una valutazione quantitativa del danno subito.
  2. fornire una valutazione adeguata della risposta alla terapia.
  3. monitorare l'andamento della malattia nel tempo, cogliendo i segni precoci di una riattivazione e di eventuali nuove localizzazioni d'organo.
  4. il monitoraggio degli effetti dannosi dovuti alla terapia.

Possiamo raggruppare gli esami necessari in categorie diverse:

  • Esami che rivelano l'esistenza di una infiammazione sistemica; sono indicativi al riguardo l'aumento della VES (velocità di sedimentazione delle emazie), della PCR (proteina C reattiva), delle mucoproteine, della alfa-2-globuline all'elettroforesi proteica, del fibrinogeno, della frazione complementare C4.
  • Esami che rivelano l'esistenza di una alterata reattività immunitaria; sono indicativi a tal senso: l'aumento della frazione delle gamma-globuline all'elettroforesi proteica; l'aumento delle Immunoglobuline nel siero; il calo delle frazioni complementari C4 e C3; la presenza di anticorpi non organo-specifici (quali ad esempio gli anticorpi anti-nucleo o ANF, anti-DNA, anti-ENA, anti-fosfolipidi, il fattore reumatoideŠ); la positività di anticorpi diretti contro antigeni della membrana cellulare (ad esempio gli anticorpi anti-linfociti, anti-neutrofili, anti-emazie, questi ultimi responsabili della positività del test di Coombs, anti-piastrine); la positività di anticorpi organo-specifici (ad esempio anticorpi anti-tireoglobulina, anti-antigeni microsomiali della tiroide ecc.).
  • Esami ematochimici utili a evidenziare e caratterizzare eventuali alterazioni apparato od organo specifiche dovute alla malattia; (emocromo con formula, conteggio delle piastrine, sideremia, transferrina, ferritina, test della coagulazione, funzionalità epatica e renale + esame delle urine e in caso di alterazione determinazione quantitativa della proteinuria delle 24 h e conta di Addis) o agli effetti tossici della terapia (ad es. colesterolo, trigliceridi, calcemia, elettroliti nei pazienti trattati con steroide; emocromo con formula e conteggio delle piastrine, e/o funzionalità epatica e renale nei pazienti trattati con immuno-soppressori in relazione al tipo di farmaco usato).

  • Esami strumentali utili a documentare eventuali danni d'organo legati alla malattia; possiamo distinguere diversi tipi di indagini sulla base delle necessità cliniche del singolo paziente. Alcune di queste sono da considerarsi di primo livello e andrebbero eseguiti almeno 1 volta su tutti i pazienti in occasione della prima visita: Rx torace, ECG, Ecocardiodoppler (l'eco cardiogramma è ad esempio indispensabile per evidenziare gli esiti di una pregressa pericardite o la presenza di versamenti di piccola entità). Di fronte a problemi diagnostici specifici, dalla più semplice artrite al sospetto diagnostico di vasculite cerebrale, è possibile oggi adoperare una vasta gamma di indagini strumentali che affiancano alla diagnostica per immagini tradizionale (Rx) e all'ecografia, l'angiografia digitale, la Tomografia computerizzata (TAC) ad alta definizione, con o senza mezzo di contrasto, la Risonanza Magnetica Nucleare (RMN), quest'ultima dotata di un potere di risoluzione ancora maggiore. Anche la diagnostica neurofisiologica classicamente basata sulla elettromiografia e sull'elettroencefalogramma, ha fatto passi da gigante proprio nel campo più complesso della diagnostica delle alterazioni del Sistema Nervoso Centrale, grazie all'introduzione nella diagnostica clinica di tecniche in grado di fornire informazioni sul metabolismo cerebrale e in grado di evidenziare zone di sofferenza tissutale anche quando TAC e RMN risultano negative: la Flussimetria ematica regionale Cerebrale con Xenon 133 (FERC) e la Tomografia ad emissione di singoli fotoni (SPECT) con Tecnezio-99. Tra le indagini utili per monitorare gli effetti dannosi della terapia vanno ricordati, nei pazienti in terapia steroidea cronica, anche la Mineralometria ossea (MOC) e l'ecodoppler dei tronchi arteriosi (soprattutto nei pazienti con ipercolesterolemia, diabete mellito e/o ipertensione arteriosa), l'ecodoppler renale con misurazione delle resistenze arteriolari nei pazienti in terapia con Ciclosporina, la cistoscopia nei pazienti in terapia protratta con ciclofosfamide che presentano microematuria di origine vescicale.
  • Biopsia; il prelievo bioptico ha nel paziente affetto da LES una indicazione elettiva. Serve infatti per stabilire il tipo di lesione e quindi la prognosi della malattia è pertanto un prezioso strumento nella scelta del regime terapeutico più adeguato. La biopsia renale andrebbe perciò eseguita in tutti i pazienti con nefropatia prima di iniziare la terapia. Può anzi essere necessario ripeterla dopo un certo periodo di tempo ad esempio quando, in presenza di proteinuria e di alterazioni del sedimento urinario, non si riesce a capire con chiarezza se si tratta di un esito di una infiammazione ormai spenta (cioè una cicatrice) o se invece la terapia non era adeguata e la malattia è ancora attiva. Molto più raramente la biopsia viene utilizzata nel paziente con LES per dirimere altri quesiti, quali la natura e le caratteristiche di una epatite cronica, o di un danno muscolare (miosite?, miopatia steroidea?, neuropatia vasculitica?). Molto meno usato, almeno nei pazienti con Lupus sistemico è oggi il Lupus Band test (di questo abbiamo già parlato nei capitoli precedenti).

Sicuramente è importante ricordare che soprattutto gli esami strumentali sono dettati dal tipo di interessamento d'organo presente, gli esami non sono uguali per tutti i pazienti con LES. Tenuto anhe conto dell'alto costo delle indagini strumentali più raffinate è importante che esse vengano richieste solo in caso di reale necessità diagnostica, e comunque solo quando le indagini convenzionali sono risultate negative: è inutile fare la RMN quando le lesioni cerebrali sono già evidenti alla TAC! Bisogna cioè non trascurare nulla ma non fare nulla di più di quanto non sia effettivamente utile. La regola per gli accertamenti clinici esiste e dovrebbe essere impiegata, con buon senso, da chiunque abbia in cura un paziente con LES. Come abbiamo già detto, gli esami di laboratorio e quelli strumentali da richiedere nel corso della prima visita devono essere in grado di dare un quadro molto chiaro della malattia nel singolo paziente. È pertanto opportuno affiancare agli esami del sangue, anche in assenza di chiari segni clinici, la Rx-grafia del torace, l'elettrocardiogramma e se possibile un ecocardiodoppler. Eventuali indagini aggiuntive potranno essere richieste in un secondo tempo in base all'anamnesi e all'esame obiettivo del paziente.