Psicologia nel LES

L'ambiguita' sembra essere la caratteristica di fondo del Lupus Eritematoso Sistemico, che condiziona in maniera stressante il rapporto del paziente con la malattia e quindi con la propria progettualita' di vita. Fatti salvi i casi piu' gravi con evidente compromissione, le pazienti portatrici di Lupus Eritematoso Sistemico possono talvolta essere individuate solo da un occhio molto esperto, a volte per il classico lieve eritema a farfalla che adorna il loro volto, oppure per il gonfiore del volto piu' o meno accentuato, provocato dall'assunzione delle terapie corticosteroidee. I pazienti "sembrano sane" e loro stesse sono portatrici di quest'ambiguita': nell'economia di vita di un individuo e' molto stressante dover fare i conti costantemente con una malattia che c'e', ma spesso non si rende evidente se non attraverso i reperti di laboratorio.
Cio' comporta il vivere in uno stato di costante allerta, verso un pericolo infido che puo' presentarsi da un momento all'altro, di cui i pazienti cercano attivamente le tracce. Anche un mal di denti fa precipitare nell'angoscia della riattivazione della malattia, ogni cosa che ti capita non sai mai se attribuirla al Lupus Eritematoso Sistemico, ma il pensiero ti va sempre li'. Riguardo poi all'andamento della malattia, le indicazioni che vengono fornite non godono mai di una pur relativa attendibilita', costituiscono soltanto indicazioni di massima, visto che la malattia puo' transitare facilmente da condizioni di parziale remissione, o comunque di buon controllo della sintomatologia attraverso le terapie, a condizioni di aggravamento anche di una certa entita', e questo senza che siano individuate delle cause chiare di questo aggravarsi. La rappresentazione che i pazienti hanno del Lupus Eritematoso Sistemico quindi e' dominata da due aspetti, uno probabile conseguenza dell'altro: la maggior parte degli aggettivi usati per definire la malattia infatti da una parte fa riferimento all'ambiguità' ed al perenne senso di pericolo imminente, dall'altra richiama come il Lupus Eritematoso Sistemico sia sinonimo di stress, stanchezza, "nevrosi". L'alto livello di stress puo' considerarsi correlato all'altissimo livello di incertezza e senso di pericolo imminente. La costante incertezza sull'andamento della malattia comporta due forme mentali prevalenti, una orientata da modalità di paure  ossessive, l'altra da modalità contro le paure. Nel primo caso abbiamo il tentativo di controllare l'angoscia attivando livelli di controllo  che vanno da un'attenzione ossessiva verso i piu' piccoli "segni" di disturbo fisico, al moltiplicarsi, delle volte eccessivo , di controlli clinici e visite specialistiche. L'atteggiamento contro la paura invece e' quello che porta a negare l'esistenza della malattia stessa, mettendo in atto, spesso attraverso lo stile di vita un complesso sistema di evitamento di tutto cio' che possa richiamare alla mente l'esistenza del Lupus Eritematoso Sistemico. Il controllo ossessivo da una parte e l'evitamento costante dall'altra, costituiscono entrambi delle strutture di relazione che comportano uno stress dei sistemi di controllo, a scapito della capacita' di far fronte ai piccoli grandi traumi della vita quotidiana. Il paziente con il Lupus Eritematoso Sistemico cadrebbe quindi in una sorta di circolo vizioso per cui le reazioni psicologiche alla malattia provocherebbero stress, questi a sua volta potrebbe avere una influenza diretta sull'aggravarsi della sintomatologia stessa, attraverso possibili interazioni tra il sistema neurovegetativo, il sistema endocrino ed il sistema immunitario. Uno dei compiti di uno psicologo e' quello di utilizzare dei modelli d'intervento che, facilitando l'elaborazione dell'angoscia e dell'imminente senso di pericolo, favoriscano l'esame di realta', diminuendo contemporaneamente i livelli di attivazione neurovegetativa.

Diritti dei genitori di bambini fino a 3 anni portatori di handicap

L'art.33 L. 104/92, come modificato dal D.Igs. 151/2001, prevede agevolazioni diverse per il genitore lavoratore a seconda dell'età del figlio.
I genitori che hanno un bambino portatore di handicap di età non superiore ai tre anni, possono usufruire in via alternativa delle seguenti agevolazioni:
1. prolungamento del congedo parentale (art. 33, comma 1, Dlgs. 151/01);
2. prolungamento dei riposi orari (art. 33, comma 2, L. 104/92).
Le predette agevolazioni sono quindi alternative: l'una esclude l'altra. Può usufruirne un genitore anche qualora l'altro non né abbia diritto (perché per esempio non svolge attività lavorativa, o è un libero professionista): a titolo esem¬plificativo il padre può fruire ugualmente di una delle due agevolazioni indicate anche quando la madre del bambino sia casalinga.
Il D.Igs 151/01 riconosce a tutti i genitori (e quin¬di anche a quelli di bambini portatori da handicap), dopo la nascita del bambi¬no, la possibilità di astenersi dal lavoro per un periodo chiamato "congedo parentale", che di seguito chiameremo "ordinario" per distinguerlo dal "pro¬lungamento" riconosciuto ai soli genitori di bambini disabili. Pertanto, aggiuntivamente al congedo parentale "ordinario" spettante a tutti i genitori, la madre (o in alternativa il padre) di bambini portatori di handicap ha diritto a prolungare detto congedo sino al compimento dei tre anni di età del bambino. Pertanto il prolungamento spetta ad entrambi i genitori e con il termi¬ne "in alternativa" si intende con fruizione non contemporanea. Il "prolungamento" del congedo parentale si aggiunge al congedo parentale "ordinario" che, sebbene di durata inferiore (complessivi 10/11 mesi a secon¬da dei casi), può essere fruito sino al compi¬mento degli 8 anni di età del bimbo. Pertanto, per i genitori di bambini disa¬bili che hanno diritto ad entrambi gli istituti (congedo parentale "ordinario" e "prolungamento"), occorre valutare come questi possono essere utilizzati insieme.
In generale è possibile beneficiare del "prolungamento" fino al terzo anno di vita del bambino anche quando non sia stato utilizzato o esaurito il congedo parentale "ordinario". È da dire però che il "prolungamento" sino al terzo anno di vita del bambino può iniziare solo trascorso il periodo in cui si sareb¬be potuto fruire del congedo parentale "ordinario" (Circolare INPS M 33 del 17.7.2000).
Pertanto in via esemplificativa:
- Solo il padre lavora e la madre è casalinga: il prolungamento del conge¬do parentale può essere concesso dal giorno successivo alla scadenza del proprio teorico (Teorico, in quanto, anche se nei primi sette mesi non si è usufruito del congedo paren¬tale ordinario come "teoricamente" si sarebbe potuto fare, alla scadenza del settimo mese si può comunque fruire del "prolungamento")
periodo di normale astensione per congedo parentale: cioè trascorsi 7 mesi dalla nascita del bimbo.
- Il bimbo ha solo un genitore: ciò accade nel caso in cui il padre o la madre siano deceduti; oppure quando i genitori non sono sposati e un solo di essi ha riconosciuto il figlio; o ancora nel caso in cui il figlio sia stato affidato con prov¬vedimento dell'autorità giudiziaria ad un solo genitore. In tali casi il prolunga¬mento può essere chiesto alla scadenza del proprio teorico periodo di astensio¬ne per congedo parentale: ossia dopo i dieci mesi dalla fine dell'astensione obbligatoria.
Per tutto il periodo di astensione dal lavoro il genitore che usufruisce del pro¬lungamento del congedo parentale ha diritto un'indennità pari al 30% della retribuzione, così come del resto per il congedo parentale "ordinario" usufruito entro il terzo anno di vita del bambino. Qualora invece il congedo parentale "ordinario" (non usufruito in precedenza) venga fruito dopo il terzo anno di età del bambino (e sino agli otto anni di età) – come detto – tale congedo verrà indennizzato solo in presenza di particolari limiti reddituali. Tale indennità, corrisposta dall'ente assicuratore, viene anticipata direttamente dal datore di lavoro. Anche il periodo di "prolungamento" del congedo parentale, come del resto il periodo "ordinario", viene computato nell'anzianità di servizio, ma non ai fini del calcolo delle ferie maturate e della tredicesima mensilità.
A favore dei soggetti beneficiari del prolungamento del congedo parentale, sono accreditati per tutto il periodo di astensione dal lavoro i contributi figurativi utili a tutti gli effetti ai fini pensionistici. In alternativa al prolungamento del congedo parentale, ciascuno dei genitori può prolungare l'utilizzo dei riposi orari giornalieri fino al compimento del terzo anno di età del bambino. Nel caso di figlio portatore di handicap, quindi, l'utilizzo di detti permessi non cessa entro l'anno di vita del bambino (come per tutti gli altri genitori) ma prosegue sino ai tre anni. Pertanto sino all'età di tre anni si avrà diritto a 2 ore di permesso al giorno (anche Cumulabili) per chi ha un orario lavorativo pari o superiore alle 6 ore giornaliere ed 1 ora di permesso al giorno per chi ha un orario lavorativo inferiore alle 6 ore giornaliere. Tale diritto, riconosciuto ad entrambi i genitori, può essere esercitato indifferen¬temente dalla madre o dal padre, ma mai da entrambi contemporaneamente. Qualora uno dei genitori decida di prolungare il congedo parentale di cui al punto precedente, nessuno dei due genitori avrà diritto al prolungamento dei riposi orari giornalieri e viceversa. Nell'arco del primo anno di vita del bambino l'utilizzo dei permessi orari da parte di un genitore non esclude la possibilità per l'altro di fruire del congedo paren¬tale, ciò perché solo il "prolungamento" dei riposi orari giornalieri (quindi oltre il primo anno di età del figlio) esclude la possibilità di fruire del prolungamento del congedo parentale. È solo dopo il primo anno di vita del figlio e sino al terzo anno di età che occorre scegliere tra "prolungamento" del congedo parentale e "prolungamento" dei riposi orari giornalieri.
I riposi sono retribuiti: per tutta la loro durata, infatti, l'INPS o altro ente assicuratore, erogherà un'indennità pari alla retribuzione oraria. Pertanto il lavoratore padre e/o la lavoratrice madre che usufruiscano di tali riposi avranno ugualmente diritto alla retribuzione piena. Tale indennità, corrisposta dall'ente assicuratore viene anticipata direttamente dal datore di lavoro. Utilizzando i riposi orari, le ore non lavorate vengono ugualmente computate nell'anzianità di servizio, ma non ai fini del calcolo delle ferie maturate e della tredicesima mensilità.
Quanto al profilo previdenziale detti riposi sono coperti da contribuzione figu¬rativa in misura ridotta. I lavoratori hanno facoltà di riscattare questi periodi o di integrarli versando contributi volontari.