Riabilitazione nel LES

Negli ultimi anni, la riabilitazione in questa malattia, ha assunto particolare importanza.
E' da chiarire fin da principio che per riabilitazione non si intende il ripristino della sola funzionalità motoria venutasi a creare con l'insorgere della malattia ma di un insieme di interventi e di collaborazioni che aiutino il paziente a superare nella totalità i disagi che il LES ha provocato siano questi di tipo fisico, psichico, scolastico, lavorativo ecc.
La terapia farmacologica e medica contrasta l'evoluzione della malattia vera e propria ma non ripristina i danni che sono stati procurati e non riduce la disabilità che si è venuta a creare.
Il trattamento riabilitativo deve essere molto precoce; iniziare con l'insorgere della malattia stessa.
E' molto importante riuscire a creare una forte collaborazione tra specialisti e pazienti.
Purtroppo, durante il percorso della riabilitazione, si possono incontrare barriere culturali, emotive, di scarsa collaborazione, economiche e anche una capacità di ascolto insufficiente.
I professionisti della sanità devono possedere una grande competenza professionale e, il contributo più importante, lo può e lo dovrebbe apportare soprattutto chi è più a stretto contatto con il malato; il medico di famiglia.
Purtroppo, il più delle volte, la soluzione anche dei problemi più semplici, viene delegata a specialisti che, pur nella loro grande professionalità e conoscenza della materia, non possono seguire da vicino il paziente se non durante le visite programmate.
Questo, soprattuto nei malati in età pediatrica, può portare a situazioni di disagio sia da parte del bambino che dei familiari che devono riuscire a creare un rapporto di fiducia con nuovi operatori ed ambienti sanitari.
Come si diceva all'inizio, la riabilitazione non è solo quella per "rimettere in sesto" le articolazioni danneggiate ma è, soprattutto, intervenire sugli aspetti psichici e sociali del malato.
Bisogna sempre ricordare che le malattie croniche accompagnano il paziente per tutta la vita intaccandone ogni aspetto; personale, familiare, colastico, lavorativo, tempo libero ecc.
Occore ripianificare la propria vita in rapporto ai cambiamento causati dalla malattia.
Il paziente deve essere trattato nella sua totalità e non la malattia in quanto tale.
La persona deve essere convolta e resa consapevole delle scelte sia diagnostiche che terapeutiche.
E' importante rendere consapevole la persona dei problemi e delle prospettive che il convivere con una malattia cronica ed insidiosa comporta.
Questo permetterà di ottenere buoni risultati con soddisfazioni da parte di medici e pazionti malati di LES.
In questa malattia, la riabilitazione deve perseguire obiettivi specifici che riguardano la riduzione ed il controllo del dolore, la riduzione dei problemi causati dalla malattia e prevenire, per quanto possibile, e contrastare le problematiche muscolo scheletriche.
L'esercizio fisico, se svolto regolarmente e con modalità corrette, riduce il senso di fatica, favorisce la mobilità articolare, lo sviluppo muscolare e quindi la forza.
I muscoli allenati proteggono le articolazioni aumentando la stabilità ed aiutando l'assorbimento degli urti.
Dopo un certo periodo di attività fisica è dimostrata la riduzione del dolore.
Tutto questo non può comunque ottenere con metodi "fai da te" ma deve essere seduita e pianificata con l'ausilio che conoscano approfonditamente questa malattia.

Ricordi "in famiglia"

La LES (Lupus Eritematoso Sistemico) è una malattia genetica rara non contagiosa che, come è insito nel nome stesso della patologia, può colpire qualsiasi parte del nostro organismo (sistema muscolare, sistema cardio circolatorio, sistema nervoso ecc.). La sua comparsa è normalmente abbastanza repentina e senza un apparente motivo specifico; la causa scatenante in mia figlia non è mai stata chiara ma, solo per supposizioni fatte con mia moglie, sembra sia stata una sovrabbondate esposizione ai raggi solari nell'estate del 2002 quando ha passato 2 mesi (luglio e agosto) di vacanza al mare con i nonni. Verso la metà del mese di settembre dello stesso anno la bambina accusava delle "febbriciattole" giornaliere e dei forti dolori articolari che la costringevano a passare intere giornate sdraiata sul divano. Il pediatra, che probabilmente aveva già intuito la situazione, ci consiglò il ricovero; ricordo che la bambina non riusciva quasi più a deambulare ed è stato veramente doloroso vedere mia figlia "trascinarsi" per arrivare in reparto. Le prime visite sono state abbastanza "contraddittorie" in quanto non si riuscivano ad avere risultati certi sulla situazione clinica della bambina ma, soprattutto, essendo una malattia rara, la difficoltà stava nel fatto della poca conoscenza dei sintomi della malattia. Ci veniva quindi consigliato di trasferirla in un opsedale con una maggiore esperienza in queste patologie. Il più vicino ed attrezzato per il nostro caso era l'ospedale pediatrico G. Gaslini di Genova. Siamo riusciti a ricoverarla i primi giorni del mese di novembre e, dopo una settimana di degenza, la bambina è stata dimessa con una diagnosi certa di LES.

Invalidità civile e LES

Un malato di LES dovrebbe avere diritto al riconoscimento dell'invalidità civile. Per maggiorni informazioni è possibile consultare la pagina http://www.lupus.it/invalidita-civile-it.htm o rivolgersi ad un patronato per la formulazione delle domande presso le ASL o gli uffici INPS.
In questo breve articolo parlo al condizionale perchè, se dovessi raccontare la mia storia, sarebbe un poema. La prima richiesta di invalidità l'ho inoltrata, su consiglio della segreteria di una associazione dedicata al LES, subito dopo la diagnosi della malattia. All'inizio del 2003 venivamo convocati all'ASl per la visita collettiva dove mia figlie si presentava con tutore ad una gamba e stampelle per problemi avuti a causa del lupus e, dopo circa un'attesa di 2 mesi, ci veniva inviata una risposta negativa. Dopo qualche altro "timido" tentativo abbiamo deciso di abbandonare la strada dell'invalidità. Tutto è ripartito nel momento in cui, mia figlia, è stata colpita da pericardite sempre causata dal LES che l'ha portata a rischi della vita con ricovero in rianimazione ed intervento al cuore. A questo punto io e mia moglie abbiamo deciso di lottare con questa burocrazia che assegna invalidità a chi non ne ha diritto e non la dà a chi ne ha veramente bisogno e "a muso duro" ci siamo presentati alla ASl con tutta la documentazione medica in commissione e, nel 2007, siamo riuscite ad ottenere ciò che ci spettava di diritto. Finalmente ci eravamo riusciti ma dei quasi 5 anni precedenti cosa ne facciamo? Tutti i giorni presi di ferie da mia moglie per le varie visite, i ricoveri, le analisi, i viaggi a Genova (lasciando perdere i miei giorni lavorativi persi in quanto io sono lavoratore autonomo e quindi non ho diritto di nulla) perchè non ci è stata riconosciuta la legge 104 che fine hanno fatto? Posso dare un solo consiglio:
NON MOLLATE MAI! SE IL DIRITTO C'E' E' GIUSTO CHE LO RICONOSCANO SENZA OBIETTARE CON MA E PERCHE'.

LES nell'adolescenza

Spesso ci troviamo di fronte ad un esordio della malattia in eta' adolescenziale, ed e' proprio questo tipo di pazienti che maggiormente dovrebbero risentire delle complicazioni psicologiche che accompagnano la malattia. L'adolescenza infatti presenta dei compiti evolutivi particolari. Si e' parlato della adolescenza come una seconda fase di separazione individuazione, il cui compito evolutivo e' quello di creare un senso di se' autonomo.L'esordio della malattia in adolescenza puo' avere l'effetto di frustrare le aspettative di autonomia, legando la persona ad una dipendenza dalle figure parentali. Cio' rende difficile l'elaborazione della fase di separazione, nella quale si rivedono le relazioni con le figure parentali, rendendole meno onnipotenti, e la successiva fase di individuazione, in cui si dovrebbe poter acquisire un saldo senso di controllo della realta' esterna. Le limitazioni imposte dalla presenza del Lupus Eritematoso Sistemico rendono piu' tormentata l'acquisizione di questi obiettivi evolutivi.Cio' avviene in un momento nel quale l'adolescente fa i conti con la delusione del proprio senso di onnipotenze e sperimenta spesso sentimenti di inadeguatezza. Tutto cio' e' fisiologico rispetto all'eta', ma la presenza di una malattia come il Lupus Eritematoso Sistemico, con le alterazioni dell'immagine corporea che comporta, finisce per esacerbare quelli che normalmente costituirebbero fenomeni strettamente legati all'eta'.Impotenza, inadeguatezza e caduta dell'autostima possono portare ad una reazione paradossale che possa negare sia la dipendenza dalle figure parentali che la malattia, rendendo estremamente difficile ottenere il rispetto delle cure mediche, portando la paziente spesso ad un vero e proprio rischio di vita: le cure diventano il centro delle contese familiari, la propria indipendenza viene simbolicamente identificata con la libertà' di non essere malata e non seguire le cure e le prescrizioni comportamentali legate alla malattia (ad esempio, non esporsi al sole).Altra reazione e' quella di pazienti adolescenti che, a causa dell'interferire della condizione di malattia cronica, non riescono a sviluppare un adeguato senso di sé e rimangono anche materialmente per lungo tempo dipendenti dalla famiglia. Le cure e la gestione della malattia diventano un pretesto per veicolare i propri bisogni affettivi di dipendenza. Queste giovani rischiano di diventare poi adulte che avranno difficolta' nell'attivare una gestione consapevole della propria malattia, piuttosto mostrando la tendenza ad affidarsi a figure di riferimento, come un partner oppure un medico investito di particolare carisma.Tale tipo di attaccamento ha sempre un suo risvolto ambivalente, rabbioso per la dipendenza a cui la paziente e' costretta, ambivalenza rabbiosa che spesso costituisce un vero e proprio ordine del giorno inconsapevole che porta a boicottare nei fatti le iniziative di cura che invece su un piano razionale e cosciente vengono perseguite.Le pazienti adolescenti affette da Lupus Eritematoso Sistemico, per la particolarita' della loro condizione, dovranno potersi rivolgere ad uno pricologo clinico che le aiuterà a contenere l'impatto della malattia, che rende difficile l'assolvimento dei normali compiti evolutivi.

A chi mi posso appoggiare?

Ci sono diverse associazioni che possono aiutare le famiglie con un malato di Les. Ecco le principali suddivise per provincia

Bologna
Policlinico S. Orsola Malpighi

Firenze
ABARTU

Genova
Associazione Malattie Reumatiche Infantili (AMRI)

Impruneta (FI)
Gli amici di Lapo

Milano
Alomar

Milano
Associazione per il bambino reumatico

Padova
Associazione IL VOLO

Roma
PE.FE.A. Periodic Fevers Association

Roma
AMREI c/o IRCCS Bambino Gesu'

Torre Annunziata (Napoli)
ACARG (Associazione Campana Artrite Cronica Giovanile)

Udine
Associazione malati reumatici Friuli Venezia Giulia

Centri per la cura del LES

a lista é sicuramente incompleta e, inevitabilmente, conterrà delle inesattezze. Mi scuso fin da ora per questo, ma ho voluto fornire un servizio importante per i malati e le loro famiglie. Sono completamente aperto alle vostre segnalazioni.
Grazie

CENTRI PEDIATRICI

Biella
OSpedale degli Infermi di Biella

Brescia
Clinica Pediatrica dell'Universita' di Brescia, Spedali Civili

Catania
Azienda Policlinico Universita' di Catania

Chieti
Ospedale Policlinico - Universita' degli studi di Chieti

Firenze
Ospedale A. Meyer

Genova
IRCCS Istituto G. Gaslini, Universita' di Genova
EULAR Centre of Excellence in Rheumatology 2008-2013

Messina
Azienda Ospedaliera Universitaria G. Martino

Milano
Fondazione IRCCS Ca' Granda-Ospedale Maggiore Policlinico

Milano
Istituto Gaetano Pini

Napoli
Universita' di Napoli Federico II

Napoli
Seconda Universita' degli Studi di Napoli

Padova
Clinica Pediatrica I

Pavia
Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo

Roma
Universita' Cattolica del Sacro Cuore

Roma
Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'

Scafati (Sa)
Ospedale M. Scarlato

Sciacca (Ag)
Azienda Sanitaria Provinciale 1 Agrigento. P.O. Ospedale Giovanni Paolo II di Sciacca

Torino
Clinica Pediatrica Universita' di Torino

Trieste
Universita' degli Studi di Trieste

LIGURIA

Az. Osp. San Martino - Divisione di Ematologia 1 pad. 5 Genova

Lombardia

Az. Osp. L Sacco - Polo Universitario Sevizio di Reumatologia Milano

Azienda Ospedaliera di Busto Arsizio - Presidio di Saronno - Ambulatorio di Reumatologia - Reparto di Medicina 2° piano

Azienda ospedaliera Legnano, Unità Operativa Medicina 1°, Ambulatorio di Immunologia, Ospedale G. Fornaroli

IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico - Unità Operativa di Allergologia e Immunologia Clinica Milano

IRCCS Policlinico S. Matteo - Dip. Assistenziale di Medicina Interna e Nefrologia - Sevizio di Reumatologia Pavia

Istituto Ortopedico Gaetano Pini - Dipartimento e Cattedra di Reumatologia dell'Università di Milano

Osp. S. Raffaele - Unità Operativa di Medicina Generale Milano

Ospedale A. Manzoni (Ospedale Nuovo) - Reparto di Nefrologia Lecco

Ospedale di Circolo - Medicina Generale 2 - Ambulatorio di Reumatologia e delle Malattie Metaboliche dell'Osso - DH reumatologico Varese

Ospedali Riuniti di Bergamo - Divisione di Medicina Interna

Ospedali Civili - Servizio di Reumatologia e Immunologia Clinica Brescia

Struttura Complessa di Medicina Interna - Unità Operativa di Reumatologia - Azienda Ospedaliera S. Anna Como

Mi hanno diagnosticato la LES: A I U T O

La diagnosi di Lupus é troppo spesso tardiva, a causa del suo carattere sistemico, per il quale può manifestarsi nelle forme più varie, secondo gli organi colpiti dall'attacco autoanticorpale, ma anche a causa della disinformazione purtroppo ancora esistente nel mondo sanitario.Il test clinico maggiormente indicativo della diagnosi di Lupus é l'analisi degli anticorpi - antinucleo (ANA): questo test risulta positivo praticamente nella totalità di pazienti con il Lupus Eritematoso Sistemico.La positività al test ANA accompagnata dalla presenza di sintomi caratteristici del Lupus, difficilmente può portare ad una diagnosi dubbia. Il trattamento può essere iniziato rapidamente e spesso porta ad una regressione della sintomatologia.Generalmente nelle malattie croniche il primo impatto emotivo avviene proprio alla comunicazione della diagnosi, a causa del brusco passaggio dalla percezione di sè come "sano" a quella di "malato", in quanto, essendo alcune volte i primi sintomi banali ed aspecifici, può facilmente innestarsi sull'incredulità del paziente il meccanismo della negazione, arrivando in qualche caso anche all'abbandono delle cure farmacologiche. Invece nel LES la comunicazione della diagnosi avviene dopo un periodo di tempo lungo, nel quale il paziente continua a star male senza che ne sia identificato il motivo. Alla diagnosi spesso corrisponde una rapida riduzione della sintomatologia, dovuta all'inizio di cure adeguate. Capita quindi che il paziente si senta perfino relativamente sollevato, potendo finalmente identificare il problema. Per esperienza personale consiglio di non fermarsi al primo specialista che ha diagnosticato la malattia rivolgendosi possibilmente ad un centro ospedaliero che segua molti pazienti affetti dalla medesima malattia (ad esempio per la pediatria consiglierei l'ospedare G. Gaslini di Genova). E' importante non scoraggiarsi ma cercare di entrare in contatto con il maggior numero di pazienti (o familiarii) possibile sentendo direttamente da loro le esperienze vissute e le capacità che hanno dovuto acquisire per potere fronteggiare questa malattia. Bisogna inoltre cercare di non andare avanti nascondendo a se stessi e, soprattutto al malato, il problema che si sta affrontando ma, anzi, bisogna cercare di affrontarlo con chiarezza e determinazione. NON BISOGNA FARSI SOPRAFFARE DALLA MALATTIA e quindi è necessario comunicare chiaramente alla propria rete di conoscienze e di lavoro la propria malattia (anche se purtroppo bisognerà affrontare spesso l'ignoranza e l'indifferenza delle persone). E' importante, se se ne ha la possibilità, frequentare gruppi di supporto per restare aggiornati sull'avanzamento della ricerca ed ascoltare le esperienze degli altri pazienti.Un ultimo consiglio, ma non per questo meno importante degli altri; non avere paura di consultare uno psicoterapeuta che possa aiutare a rimettere ordine nella propria esistenza. Sarebbe consigliabile la consultazione da parte del malato sia da parte dei parenti più stretti.