L'inizio dell'estate, almeno per mia figlia, ha spesso coinciso con un peggioramento, più o meno sostanzioso, delle condizioni della patologia lupica. In questo periodo l'attenzione in famiglia si focalizza sui sintomi e, anche al più piccolo segnale di peggioramento, ci rivolgiamo al reumatologo per avere consigli su come comportarci. Voglio qui ricordare i sintomi principali che devono attirare la nostra attenzione per prevenire eventuali ulteriori peggioramenti del LES. I sintomi del lupus possono, come si sa, essere lievi
oppure molto gravi. La malattia di solito colpisce tra i 15 e i 45 anni
d’età, ma può comparire anche durante l’infanzia o ad un’età maggiore. Il lupus ha molti sintomi in comune con
altre malattie e variano a seconda del paziente e anche, nella stessa
persona, a seconda dell’episodio, e questo non facilita sicuramente la
diagnosi. Tra i sintomi più frequenti del lupus troviamo:
- Estrema stanchezza,
- Dolore o gonfiore articolare,
- Febbre di origine sconosciuta,
- Eritemi,
- Problemi renali.
Nei pazienti affetti dal lupus i sintomi si ripresentano in maniera ciclica: i periodi di malattia sono detti eruzioni, mentre i periodi di scomparsa dei sintomi si chiamano di remissione. Tra gli altri sintomi del lupus troviamo:
- dolore al petto,
- caduta dei capelli,
- aumento della fotosensibilità (sensibilità alla luce solare),
- dita delle mani e dei piedi pallide o arrossate per il freddo e per lo stress,
- mal di testa,
- vertigini,
- depressione,
- convulsioni.
Per concludere, comunque, nonostante i sintomi e i possibili
effetti collaterali della terapia, i pazienti affetti dal lupus possono
avere un’ottima qualità di vita.
- Un buon modo per imparare a convivere con il lupus è quello di capire la malattia e i suoi sintomi, se impara a riconoscere i segnali premonitori di un attacco il paziente può prendere gli opportuni provvedimenti per ridurne l’intensità.
- Può essere utile imparare le strategie di prevenzione degli attacchi. Per una corretta prevenzione, ad esempio, è possibile limitare l’esposizione al sole oppure pianificare momenti di riposo e di tranquillità.
- È importante che i pazienti affetti dal lupus consultino regolarmente il medico, anziché chiedere aiuto soltanto quando i sintomi peggiorano. Se ci si sottopone visite ed esami regolari il medico potrà notare i cambiamenti, anche minimi.
- I pazienti dovrebbero prevenire tutte le malattie in qualche modo connesse al lupus, ad esempio facendo esami ginecologici e senologici. Anche andare regolarmente dal dentista può prevenire infezioni potenzialmente pericolose.
- Se si è in terapia con farmaci corticosteroidi o antimalarici bisognerebbe fare una visita oculistica all’anno per vedere se ci sono problemi agli occhi ed eventualmente curarli.
- I pazienti affetti dal lupus, per mantenersi sani, devono fare faticare un po’ più degli altri e fare più attenzione: per loro, quindi, è fondamentale mantenere una buona forma fisica ed evitare lo stress. Tra le tecniche di riduzione dello stress troviamo: l’esercizio fisico, il rilassamento e la meditazione. È inoltre fondamentale stabilire delle priorità per l’impiego del tempo e delle energie.
- Infine, è necessaria una buona rete di supporto, che può comprendere: la famiglia, gli amici, i medici, le organizzazioni e i gruppi di aiuto organizzati.
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