SINTOMI DEL LUPUS

L'inizio dell'estate, almeno per mia figlia, ha spesso coinciso con un peggioramento, più o meno sostanzioso, delle condizioni della patologia lupica. In questo periodo l'attenzione in famiglia si focalizza sui sintomi e, anche al più piccolo segnale di peggioramento, ci rivolgiamo al reumatologo per avere consigli su come comportarci. Voglio qui ricordare i sintomi principali che devono attirare la nostra attenzione per prevenire eventuali ulteriori peggioramenti del LES. I sintomi del lupus possono, come si sa, essere lievi oppure molto gravi. La malattia di solito colpisce tra i 15 e i 45 anni d’età, ma può comparire anche durante l’infanzia o ad un’età maggiore. Il lupus ha molti sintomi in comune con altre malattie e variano a seconda del paziente e anche, nella stessa persona, a seconda dell’episodio, e questo non facilita sicuramente la diagnosi. Tra i sintomi più frequenti del lupus troviamo:

• Estrema stanchezza,
• Dolore o gonfiore articolare,
• Febbre di origine sconosciuta,
• Eritemi,
• Problemi renali.

Nei pazienti affetti dal lupus i sintomi si ripresentano in maniera ciclica: i periodi di malattia sono detti eruzioni, mentre i periodi di scomparsa dei sintomi si chiamano di remissione. Tra gli altri sintomi del lupus troviamo:

• dolore al petto,
• caduta dei capelli,
• aumento della fotosensibilità (sensibilità alla luce solare),
• dita delle mani e dei piedi pallide o arrossate per il freddo e per lo stress,
• mal di testa,
• vertigini,
• depressione,
• convulsioni.

Vorrei qui, inoltre, ricordare che una delle cause della ricomparsa del Lupus può essere l'esposizione ai raggi solari che, se non è possibile evitarli, è necessario affrontarli con le opportune precauzioni (abiti leggeri ma lunghi, cappelli con falde larghe, occhiali da sole e creme ad alta protezione). Queste devono essere adottate anche in caso di cielo nuvoloso perchè non bisogna mai dimenticare che i raggi UVA arrivano, anche con queste condizioni meteo, a contatto con la nostra pelle ed è quindi necessario proteggerla adeguatamente.

Per concludere, comunque, nonostante i sintomi e i possibili effetti collaterali della terapia, i pazienti affetti dal lupus possono avere un’ottima qualità di vita.

• Un buon modo per imparare a convivere con il lupus è quello di capire la malattia e i suoi sintomi, se impara a riconoscere i segnali premonitori di un attacco il paziente può prendere gli opportuni provvedimenti per ridurne l’intensità.
• Può essere utile imparare le strategie di prevenzione degli attacchi. Per una corretta prevenzione, ad esempio, è possibile limitare l’esposizione al sole oppure pianificare momenti di riposo e di tranquillità.
• È importante che i pazienti affetti dal lupus consultino regolarmente il medico, anziché chiedere aiuto soltanto quando i sintomi peggiorano. Se ci si sottopone visite ed esami regolari il medico potrà notare i cambiamenti, anche minimi.
• I pazienti dovrebbero prevenire tutte le malattie in qualche modo connesse al lupus, ad esempio facendo esami ginecologici e senologici. Anche andare regolarmente dal dentista può prevenire infezioni potenzialmente pericolose.
• Se si è in terapia con farmaci corticosteroidi o antimalarici bisognerebbe fare una visita oculistica all’anno per vedere se ci sono problemi agli occhi ed eventualmente curarli.
• I pazienti affetti dal lupus, per mantenersi sani, devono fare faticare un po’ più degli altri e fare più attenzione: per loro, quindi, è fondamentale mantenere una buona forma fisica ed evitare lo stress. Tra le tecniche di riduzione dello stress troviamo: l’esercizio fisico, il rilassamento e la meditazione. È inoltre fondamentale stabilire delle priorità per l’impiego del tempo e delle energie.
• Infine, è necessaria una buona rete di supporto, che può comprendere: la famiglia, gli amici, i medici, le organizzazioni e i gruppi di aiuto organizzati.

Risposte immunitarie, variazioni ponderali e Cefalee nel LES

Il trattamento con cortisonici e/o con farmaci immunosoppressori, farmaci fondamentali per combattere la malattia, può determinare una riduzione della risposta immunitaria che può facilitare la comparsa di infezioni da germi opportunisti. Per evitare le infezioni è importante assumere correttamente la terapia, sottoporsi regolarmente ai controlli sia di laboratorio che clinici ed evitare di venire a contatto, per quanto è possibile, con persone affette da malattie infettive gravi (per esempio tubercolosi). Nel caso in cui la causa della febbre sia da attribuire all’attività di malattia si dovrà impostare una terapia con cortisonici o immunosoppressori, mentre se si tratta di un’infezione batterica sarà sufficiente seguire una terapia antibiotica mirata. Nei casi dubbi sono molto utili le immunoglobuline ad alte dosi per via endovenosa, che sono efficaci nel controllare

sia l’attività del LES che l’infezione. Una piccola percentuale di pazienti affetti da LES denunciano perdita di peso all’esordio della malattia. Tre potrebbero essere le cause: un metabolismo accentuato, un ridotto assorbimento di alimenti ed un ridotto apporto di cibo per perdita dell’appetito. La perdita del peso corporeo è invece rara nel corso della malattia se questa viene adeguatamente curata. I pazienti affetti da LES assumono, infatti, cortisone che non solo determina ritenzione di liquidi favorendo l’aumento del peso corporeo, ma anche aumenta l’appetito determinando un maggior introito di cibo. L’aumento di peso può essere, per l’appunto, dovuto all’assunzione di cortisone, per le ragioni che abbiamo appena esposto, o di farmaci antidepressivi. Come in tutte le malattie croniche, infatti, il paziente può sviluppare sintomi depressivi perché non riesce ad “accettare” o a convivere con la malattia che spesso gli impedisce di svolgere le comuni attività della vita quotidiana. Un’altra causa di aumento del peso corporeo in questi pazienti può essere l’infiammazione dei reni che può determinare la comparsa di sindrome nefrosica. Si tratta di una manifestazione clinica caratterizzata da perdita di proteine con le urine e loro conseguente diminuzione nel sangue. Questo può comportare la comparsa di edemi periferici (gonfiore al viso e alle gambe) che sono la causa dell’aumento del peso corporeo. La perdita di appetito (inappetenza) si può osservare all’esordio della malattia o nelle fasi di riacutizzazione. Può essere dovuta alla compromissione delle condizioni generali, allo stato di sofferenza ed alla febbre. Si risolve in genere con una terapia adeguata. L’inappetenza può inoltre associarsi ai disturbi psicologici (ansia e depressione) che la malattia può determinare. Non è infrequente poi osservare perdita di appetito in malati che assumono antinfiammatori non steroidei o alte dosi di cortisone per effetto dell’irritazione gastrica che questi farmaci possono causare. In questi casi dovrebbe essere sempre associata una adeguata protezione gastrica. Il mal di testa è una sensazione di dolore/sconforto nella regione della testa che colpisce il 45%- 50% dei pazienti con LES. Nel LES bisogna distinguere il mal di testa che dipende dall’attività di malattia da quello comune che può colpire anche le persone non affette da LES. Il mal di testa dovuto al LES si manifesta nelle fasi di attività della malattia, è caratterizzato da alterazioni dell’elettroencefalogramma e si risolve con l’uso del cortisone; la cefalea comune non si associa invece ad alterazioni elettroencefalografiche e trae beneficio dalla terapia con gli antinfiammatori non steroidei. La cefalea nei pazienti con LES può essere dovuta a coinvolgimento del sistema nervoso centrale oppure essere secondaria (conseguente) ad aumento della pressione arteriosa, alle infezioni o all’uso di alcuni farmaci come gli antimalarici di sintesi. Questi ultimi sono i farmaci più indicati nel trattamento delle forme lievi di LES; in alcuni casi possono causare mal di testa, nausea e vertigini. Il mal di testa può essere di tipo muscolo-tensivo o può presentarsi come emicrania. L’emicrania è molto frequente sia nei malati di LES, dove si può osservare nel 20%-25% dei casi, sia nella popolazione femminile sana. Diventa pertanto difficile distinguere l’emicrania, sintomo specifico del LES, da quella comune osservabile nella popolazione generale. La distinzione può essere possibile solo nei pazienti con LES che presentino altri sintomi neurologi caratteristici e/o altre manifestazioni tipiche della malattia (lesioni cutanee, dolori articolari e/o alterazioni degli esami di laboratorio). In altri casi solo la buona risposta alla terapia cortisonica può indirizzare verso un’emicrania di origine lupica. Occorre rivolgersi al proprio medico di fiducia che dovrà richiedere alcuni accertamenti diagnostici come l’elettroencefalogramma o la Risonanza Magnetica Nucleare Cerebrale. Se questi esami documentano alterazioni attribuibili al LES sarà necessario un aggiustamento della terapia.