Definizione di handicap

Le disposizioni contenute nella legge 104/92 sono rivolte alle persone portatrici di handicap. È la legge stessa a specificare quando una persona può considerar¬si "handicappata" e può quindi usufruire delle agevolazioni in essa contenute. L'art. 3 della L. 104/92 individua due categorie di soggetti:

1. Persona con handicap: chi "presenta una menomazione fisica psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento,di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione" (art.3, comma 1, L.104/92). L.104
2. Persona con handicap in situazione di gravità: "qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici” (art.3, comma 3, L.104/92).
Per poter usufruire delle agevolazioni previste per i genitori e familiari di soggetti portatori di handicap è innanzitutto necessario essere in possesso del certificato di handicap, ossia di un documento medico che attesti la presenza di una delle condizioni di cui ai precedenti numeri 1 e 2.
L'accertamento dell'handicap e il conseguente rilascio del certificato medico è compito delle ASL che provvedono per il tramite di apposite Commissioni Mediche in seguito a emissione di certificazione rilasciata dal medico di base. Tali Commissioni Mediche operano nell'ambito di ciascuna azienda sanitaria locale e sono composte da (art. 4 L.104/92):
- un medico specialista in medicina legale, che assume la funzione di Presidente;
- due medici (dei quali uno specializzato in medicina del lavoro);
- un medico esperto nei casi da esaminare;
- un operatore sociale.

In seguito all'accertamento effettuato dalle Commissioni Mediche, se viene riscontrato lo stato di handicap, può essere rilasciato:
• Certificato di handicap, qualora il soggetto richiedente si trovi nelle condizioni di cui al punto 1 del paragrafo precedente; tale certificato permette di usufruire di alcune agevolazioni tributarie e fiscali (es: detraibilità dei sussidi tecnici e informatici; deducibilità delle spese di assistenza specifica, esenzione dal pagamento del bollo auto se l'handicap è di natura motoria,...).
• Certificato di handicap in situazione di gravità: qualora ricorrano le mino¬razioni di cui al punto 2 del paragrafo precedente; questo certificato è indi¬spensabile per poter usufruire dei permessi lavorativi previsti dall'art. 33 1.104/92, nonché di quelli previsti dalla L. 53/2000 e dal D.Igs. 151/2001 per i genitori e familiari dei soggetti disabili.

Entrambi i certificati non devono essere confusi con le normali certificazioni di invalidità civile, invalidità sul lavoro o per servizio, o altre. Una volta ottenuta la certificazione dell'handicap, i portatori di handicap posso¬no ricorrere all'autocertificazione per attestare le particolari condizioni familiari o personali richieste dalla legge al fine dell'adozione di provvedimenti ammini¬strativi o al fine dell'acquisizione di vantaggi, di benefici economici, di prestazio¬ni sanitarie, di agevolazioni fiscali o tributarie erogati da soggetti pubblici o gestori o esercenti pubblici servizi (art. 39 L.23.12.1998 n.448). L'autocertificazione può essere utile qualora non si disponga di una copia del verbale di accerta¬mento dell'handicap rilasciato dalla Commissione Medica.

Leggi a tutela dei disabili con malattie reumatiche infantili

Data la giovane età dei bambini colpiti dalle patologie in esame, una delle pro¬blematiche maggiori nasce proprio dalla necessità per i genitori di conciliare esi¬genze lavorative ed esigenze familiari. Tali difficoltà sono comuni alla maggioran¬za dei genitori, tuttavia esse divengono maggiori quando il bambino risulta affet¬to da gravi patologie. Di seguito e nei prossimi articoli mi occuperò di illustrare a tutti i genitori, e in parti¬colare a coloro che hanno figli e/o familiari affetti da gravi patologie, quali stru¬menti normativi esistono al fine di conciliare esigenze lavorative e familiari. Circa quindici anni fa il legislatore ha avvertito l'esigenza di coordinare in un unico testo normativo le varie disposizioni che, in maniera frammentaria, erano state emanate a tutela delle persone portatrici di handicap. Ciò è stato fatto con la legge 5 febbraio 1992 n. 104 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione socia¬le e i diritti delle persone handicappate". In particolare l'art. 33 prevede una serie di agevolazioni per il familiare/genitore lavoratore che debba assistere e accudi¬re una persona disabile. Tali agevolazioni si aggiungevano naturalmente a quelle riconosciute a tutti i genitori lavoratori, e ciò a prescindere dalla sussistenza di eventuali patologie. A tutela di tutti i genitori lavoratori, infatti, ed in particolare a tutela delle esigen¬ze della lavoratrice madre erano state emanate la L. 30 dicembre 1971 n.1204 "Tutela delle lavoratrici madri" e la L. 9 dicembre 1977 n.703 "Parità di tratta¬mento tra uomini e donne in materia di lavoro". Tali disposizioni sono state recen¬temente modificate e innovate con la L. 8 marzo 2000 n.53 "Disposizioni per il sostegno della maternità e paternità, per il diritto alla cura e alla formazione e per il coordinamento dei tempi delle città". La legge 53/2000 ha introdotto un nuovo quadro normativo per i congedi parentali, familiari e formativi, quadro normati¬vo destinato ad avere un impatto importante sulla mentalità e sulle abitudini, sia dei datori di lavoro che dei lavoratori. Alla L. 53/2000 ha fatto seguito il D.lgs 26 marzo 2001 n. 151 `Testo Unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della pater¬nità", con il quale si è cercato di ricostruire un quadro organico della materia. Inevitabilmente gli interventi normativi del 2000 e del 2001 hanno inciso anche sulla normativa precedente contenuta nella L. 104/92, in particolare modifican¬do la disciplina contenuta nell'art. 33 volta ad agevolare i soggetti lavoratori che abbiano figli o familiari disabili. Nella trattazione che segue si analizzeranno gli istituti posti a tutela dei soggetti portatori di handicap disciplinati delle leggi citate, focalizzando l'attenzione sugli aspetti più salienti, soprattutto in relazione alla giovane età dei soggetti colpiti dall'handicap. Occorre precisare, innanzitutto, che parlerò di genitori che svolgono un'atti¬vità lavorativa di tipo subordinato, ossia che lavorano come dipendenti (esclu¬dendo tutti i rapporti di collaborazione, i liberi professionisti ed in generale i lavoratori autonomi).

Febbre reumatica o Reumatismo articolare Acuto

La febbre reumatica o reumatismo articolare acuto (RAA) è una malattia infiammatoria che si manifesta come conseguenza di una infezione da streptococco, a carico delle prime vie aeree.
Sebbene la sua definizione sottolinei l'interessamento delle articolazioni, il RAA deve la sua importanza alla possibile compromissione cardiaca che rappresenta la complicanza più grave.
Il RAA è direttamente correlato ad una infezione da streptococchi di grup¬po A. In soggetti geneticamente predisposti l'infezione con lo streptococco genera una risposta immunitaria anomala di tipo "autoimmune" cioè autoaggressiva. La malattia può insorgere ad ogni età, ma è rara nel bambino della prima infanzia e generalmente compare tra i 5 e i 15 anni quando, in seguito alla vita in comunità scolastica, le infezioni streptococciche divengono più fre¬quenti.
Nei Paesi occidentali l'incidenza del RAA si è ridotta in maniera assai impor¬tante nella seconda metà del secolo scorso ma ha conosciuto, negli anni più recenti, una modesta recrudescenza.
Le manifestazioni cliniche del RAA comprendono:
- febbre elevata (38-39 T);
- artriti migranti, cioè che saltano da una articolazione all'altra in modo che l'articolazione che era interessata pochi giorni prima non lo è più men¬tre è comparso l'interessamento a carico di una nuova articolazione; si trat¬ta soprattutto di grosse articolazioni come ginocchia, caviglie, polsi, spalle. Le articolazioni coinvolte sono spesso molto dolorose più che tumefatte;
- manifestazioni cutanee (eritema marginato) e tendinee (noduli) di rara osservazione;
- un interessamento cardiaco che può coinvolgere tutte le strutture del cuore ma che predilige le valvole cardiache;
- un interessamento neurologico (corea di Sydenham) che determina movimenti rapidi ed involontari del volto, del tronco e/o delle estremità con conseguente difficoltà del bambino nello scrivere, nel parlare e nel cammi¬nare.
La sintomatologia è preceduta di 2-3 settimane da una faringite streptococ¬cica (o da una scarlattina). La prognosi è legata all'interessamento cardiaco perché tutte le altre manifestazioni regrediscono spontaneamente senza lasciare reliquati. L'interessamento cardiaco viceversa, oltre a poter causare una insufficienza cardiaca acuta, può generare danni permanenti alle valvole cardiache. Durante la fase acuta vengono somministrati farmaci antiinfiammatori non steroidei e, in caso di interessamento cardiaco, steroidi. A questo si associa la terapia dell'infezione streptococcica con penicillina. Il problema cruciale è evitare nuove infezioni streptococciche che potreb¬bero provocare recidive della malattia. La profilassi si effettua con la som¬ministrazione di penicillina ritardo per via i.m. (una somministrazione ogni 21 giorni). Le recidive sono soprattutto frequenti nei primi 5 anni successi¬vi all'episodio acuto. La profilassi va pertanto continuata per almeno 5 anni. La sua successiva eventuale interruzione rappresenta un rischio calcolato che deve tenere conto dell'esposizione possibile del soggetto ad una infe¬zione streptococcica e della gravità dell'episodio iniziale.

Le malattie reumatiche infantili: Vita quotidiana e Artrite idiopatica Giovanile

In generale non c'e una controindicazione assoluta allo svolgimento non agonistico di qualsiasi attività sportiva. Sarà opportuno evitare quegli sport che richiedono l'utilizzo costante (con rischio di microtraumi) dei segmenti articolari interessati dalla malattia (ad esempio lo sci se c'è un'artrite attiva a carico delle ginocchia, la pallavolo se c'è un'artrite attiva a carico dei polsi...). Si cerca sempre tuttavia di assecondare i desideri del bambino in modo da non farlo sentire diverso dai compagni.Sicuramente utile per tutte le forme di artrite è il nuoto (ancora meglio se in piscine con acqua riscaldata) che permette di muovere tutte le articolazioni senza sottoporle al carico gravitazionale.In corso di terapia con agenti immunosoppressivi (steroidi, methotrexate anti-TNF ecc.) è necessario rimandare le vaccinazioni che utilizzano anticorpi vivi modificati (antirosolia, antimorbillo, antiparotite, antipolio tipo Sabi,- antiinfluenzaie). Non vi è invece controindicazione all'utilizzo di vaccini costituiti da anatossine (antitetanica, antidifterica), da virus uccisi (antipol! tipo Salk) o vaccini ottenuti con le tecniche di ingegneria genetica tite B, antipertosse).
Il bambino deve assolutamente frequentare la scuola in maniera regolare. La scuola è infatti uno dei luoghi principali in cui il bambino apprende il diventare una persona autonoma, produttiva, indipendente. I genitori e gli insegnanti dovranno impegnarsi affinché il bambino malato possa inserirsi normalmente nell'attività scolastica in modo da ottienere un buon successo, inteso non solo e non tanto come profitto scolìtico ma come capacità di comunicare, di essere accettato e apprezzato dai coetanei. Vi sono alcuni fattori legati alla malattia che possono ostacolare la frequenza a scuola quali la diminuita capacità a deambulare, la minor resistenza alla fatica, il dolore o la rigidità. Bisognerà spiegare alle insegnanti le necessità del bambino: dall'uso di banchi appropriati, ai movimenti periodici durante le ore di scuola per contrastare la rigidità articolare, alla possibile difficoltà nella scrittura. I pazienti con interessamento articolare meno impegnativo è preferibile che non siano esclusi dalle lezioni di ginnastica, ma dovrebbero parteciparvi con esercizi adeguati, suggeriti e consigliati dagli stessi medici curanti. II bimbo deve condurre una vita il più possibile uguale a quella dei coetanei. La comparsa di una patologia cronica come l'AIG mette a dura prova tutto il nucleo familiare ovviamente tanto più quanto più grave è la malattia. Agli inizi è spesso normale la ribellione istintiva contro la malattia e sarà impossibile che il bambino accetti la propria malattia se questo non viene fatto primariamente dai familiari. Un atteggiamento positivo e di sostegno da parte soprattutto dei genitori, stimolerà il bambino ad affrontare la propria malattia con la stessa attitudine e questo gli permetterà di partecipare serenamente, nell'ambito delle sue possibilità, alle attività sociali e di relazione con i coetanei. La madre può sviluppare un attaccamento anomalo verso il bambino malato: un atteggiamento iperprotettivo, nel tentativo di preservare il paziente da ogni possibile disagio, può generare in quest'ultimo la sensazione di essere una persona incapace ad affrontare i problemi della vita e può fargli sviluppare una sensazione di inadeguatezza che influenzerà la maturazione della personalità con conseguenze che possono essere più gravi di quelle indotte dall'artrite stessa. Se la famiglia non è in grado da sola di reggere il peso della malattia potrà essere utile un supporto psicologico da parte di persone competenti. Non sono mai state segnalate correlazioni tra il clima, l'incidenza dell'AIG o la riaccensione della stessa.
Non essendoci correlazioni tra l'artrite e il clima, qualsiasi luogo è adatto per le vacanze. Per quanto riguarda la dieta non vi sono relazioni tra la comparsa dell'AIG o la riaccensione della malattia e l'alimentazione. La dieta diventa importante per i pazienti che assumono steroidi in quanto tra gli effetti collaterali del cortisone vi è l'aumento dell'appetito con conseguente tendenza all'obesità; pertanto in questi casi sarà importante evitare l'introduzione eccessiva di grassi e carboidrati.
Per concludere è utile ricordare che non vi sono interferenze tra l'AIG e la possibilità di procreare. Nelle bimbe in età fertile occorre tenere presente che il methotrexate ed altri farmaci impiegati nel trattamento dell'AIG possono avere un effetto teratogeno.

Le malattie reumatiche infantili: Evoluzione Artrite idiopatica Giovanile

L'evoluzione dell'interessamento articolare dipende dalla forma clinica di AIG, dalla gravità, dalla persistenza dell'artrite, dall'età di insorgenza e, ovviamente, dal trattamento sia farmacologico che riabilitativo. In linea di massima nelle forme oliogoarticolari la prognosi, in presenza di un adeguato trattamento, è spesso buona; tuttavia alcune forme evolvono con il tempo verso una forma poliarticolare e una percentuale non ancora ben definita di pazienti con forma associata ad entesite sviluppa una spondiloartrite anchilosante. La maggioranza dei pazienti con artrite poliartico¬lare FR positiva e circa un quarto di quelli con artrite sistemica o con forma poliarticolare FR negativa possono sviluppare nel tempo alterazioni articolari importanti.Il trattamento riabilitativo è un aspetto fondamentale della terapia dell'AIG. Deve essere precoce e continuo ed è volto a prevenire, limitare o correggere le anomalie funzionali secondarie all'infiammazione che ha profonde influenze su tutte le componenti articolari e periarticolari.Come è già stato detto l'AIG è una malattia cronica e ciò significa che la sua durata può essere estremamente variabile da un caso all'altro; in generale in oltre la metà dei pazienti la malattia va incontro con il tempo ad una remissione spontanea. Periodi lunghi di benessere non associati ad alcun trattamento sono senza dubbio un ottimo segnale, ma non escludono con certezza una possibile riattivazione della malattia.

Le malattie reumatiche infantili: Controlli Artrite idiopatica Giovanile

La frequenza e il tipo di controlli clinici, ematochimici e strumentali dipenderà dalla forma e dall'aggressività dell'artrite. Una prima distinzione possiamo porla tra i pazienti che non assumono alcuna terapia o che assumono FANS da coloro che assumono farmaci di fondo. Nel primo caso saranno sufficienti controlli clinici periodici, in cui, accanto alla visita generale si esegue un attento esame articolare e un esame del sangue per la valutazione degli indici infiammatori (VES, PCR), dell'emocromo ed eventualmente degli autoanticorpi (ANA, FR).
Nel secondo caso accanto al controllo clinico periodico, occorre eseguire principalmente gli esami necessari per evidenziare precocemente even¬tuali effetti collaterali dei farmaci. Gli esami radiologici delle articolazioni coinvolte sono utili per valutare l'eventuale presenza e progressione del danno articolare. I pazienti con positività degli anticorpi antinucleo devono eseguire alme¬no ogni 3 mesi una visita oculistica con lampada a fessura in modo da evi¬denziare precocemente la possibile insorgenza di iridociclite cronica (infiammazione dell'uvea anteriore asintomatica in fase iniziale).

Le malattie reumatiche infantili: Conseguenze della Terapia Artrite idiopatica Giovanile

Per quanto riguarda i FANS il principale disturbo è rappresentato dall'intolleranza gastrica. Questa evenienza è di osservazione piuttosto rara nel bam¬bino, soprattutto se si ha l'avvertenza di far assumere il farmaco a stomaco pieno. Una tossicità per il fegato (che si manifesta con aumento delle trarnsaminasi) è discretamente frequente con l'aspirina mentre è di osservazio¬ne rara con gli altri FANS. Altrettanto rara è un'ipersensibilità ai FANS. il methotrexate può presentare una tossicità sia acuta che cronica ma, nel complesso, è ben tollerato. È importante somministrarlo in una sola dose settimanale perché il frazionamento della posologia in più dosi settimanali è associato ad una maggiore incidenza di effetti collaterali. Gli effetti colla¬terali gastrointestinali sono relativamente frequenti e comprendono nausea, vomito, talora diarrea e stomatite. È necessario un controllo mensile degli esami ematici: si possono verificare leucopenia (diminuzione del valore dei globuli bianchi) e piastrinopenia (rare) e aumento delle transaminasi (abba¬stanza frequente). Le alterazioni si correggono con la sospensione del far¬maco. La supplementazione con acido folinico riduce considerevolmente l'incidenza della tossicità epatica senza influenzare l'efficacia del tratta¬mento.
Discretamente tollerata è anche la salazopirina: nausea, cefalea e vertigini sono gli effetti collaterali più comuni. Rash cutanei sono abbastanza fre¬quenti. La possibile insorgenza di leucopenia, piastrinopenia e ipertransa¬minasemia rende necessario un controllo mensile di questi esami.
La terapia steroidea prolungata nel tempo e a dosi elevate può comporta¬re inibizione dell'accrescimento, osteoporosi, obesità conseguente all'au¬mento dell'appetito, smagliature cutanee, irsutismo. È importante quindi prescrivere il trattamento steroideo in modo oculato tenendo conto di tutti questi fattori di rischio e, appena possibile, scalare la posologia.
L'infiltrazione intrarticolare di steroidi può raramente causare atrofie cuta¬nee o calcificazioni intra o periarticolari, in genere asintomatiche. Nella grande maggioranza dei casi il trattamento farmacologico va prose¬guito per lungo tempo poiché l'AIG, come abbiamo detto sopra, è caratte¬rizzata da un decorso cronico con ricorrenti riesacerbazioni della sintoma¬tologia. Inoltre all'inizio del trattamento è impossibile prevedere il tipo di risposta alla terapia e quindi definire per quanto tempo essa dovrà essere assunta. In generale la sospensione di un trattamento viene presa in considerazione davanti ad una remissione completa e persistente della malattia.