Lupus e scuola 2

Verso la metà di gennaio dell'anno di frequenza della prima media, scendendo dalle scale della scuola, mia figlia prendeva una banale "storta". La ragazza non sentiva forte dolore e, forse anche per paura di un nuovo ricovero o per la quantità di corticone che aveva in corpo, non voleva essere portata in ospedale ma, ora di sera il piede sembrava "un melone blu" e siamo stati costretti ad andare in pronto soccorso. Diagnosi di dimissione: "frattura del malleolo con prognosi di 30 gg salvo complicazioni". Ovviamente a causa delle abbastanza numerose assenze precedenti e dei discorsi di alcuni insegnanti la ragazza ha continuato a frequentare la scuola ovviamente facendo "traslocare" la sua classe dal primo piano al piano terra. Durante il periodo di prognosi era stata programmata anche una visita di controllo presso l'ospedale Gaslini di Genova. Abbiamo quindi dovuto organizzare il viaggio munendoci di carrozzina in quanto gli spostamenti all'interno dell'ospedale genovese non sono tra i più agevoli nel caso di difficoltà di deambulazione. Durante il controllo abbiamo appurato che l'assunzione di dosi elevate di farmaci cortisonici poteva causare fragilità ossea che, all'inizio della cura , non ci era stata prospettata in alcun modo. A questo punto ci siamo dovuti fare rilasciare un certificato da un ortopedico per l'esonero parziale per la materia di educazione fisica in quanto c'era il rischio che alcuni esercizi potessero provocare lesioni scheletriche alla ragazza. Intanto, su consiglio degli specialisti e di una associazione genovese, inoltravamo le pratiche all'ASL di Varese per avere diritto all'invalidità della bambina (legge 104). Al termine della prognosi per la frattura tutto sembrava procedere per il maglie ma, proprio durante una lezione di educazione fisica, la ragazzina riportava una lesione ai legamenti con 40 gg. di prognosi che la costringeva a portare un tutore alla gamba. In questo periodo veniamo anche convocati dall'ASL per la visita collegiale. Esito della visita NEGATIVO e quindi ci viene negata l'invalidità. Stupiti per il risultato della visita abbandoniamo temporaneamente l'idea di ricorsi (errore molto grave da parte nostra) per occuparci della salute figlia che, nel frattempo guarisce anche dal problema ai legamenti e giunge così alla fine del primo anno di scuola media. Durante le vacanze estive la ragazzina inizia a frequentare l'oratorio ma, anche qui iniziano le difficoltà di "convivenza con i raggi solari". E' molto difficile fare capire ad una ragazzina di 12 anni che, mentre i suoi amici giocano, corrono e si divertono sotto il sole lei dovrebbe rimanere sotto le piante da sola a gurdare tutti gli altri. Cerchiamo quindi di coprirla con abiti leggeri ma a lunghi e la spalmiamo con creme solari a protezione totale. Nel frattempo cerchiamo di sensibilizzare i genitori di alcune sue amiche per fare capire la situazione ai loro figli e stare vicino a nostra figlia. I risultati non sono dei migliori ma alla fine passa anche l'estate e si ritorna a scuola.

Lupus e scuola 1

Come genitori, mia moglie soprattutto ed io, ci siamo dovuti confrontare con i problemi che nostra figlia, affetta da lupus, ha incontrato frequentando la scuola. Premetto che la malattia è stata diagnosticata in coincidenza dell'inizio della prima media. La bambina, quindi, ha dovuto affrontare oltre al cambiamento della scuola anche le difficoltà legate alla malattia. All'inizio erano i classici sintomi iniziali quali febbriciattola, stanchezza e forti dolori alle articolazioni. Dopo un primo ricovero in ospedale, durato circa due settimane nel mese di settembre, mia figlia è riuscita a frequentare saltuariamente le attività scolastiche fino all'inizio del mese di novembre quando è stata ricoverata 1 settimana presso l'ospedale Gaslini di Genova e dove le è stato diagnosticato con certezza il LES. al rientro a scuola, la bambina apprendeva con grande spavento, che alcuni insegnanti, durante le lezioni, si erano "sbilanciati" dicendo che se avesse continuanto con "tutte quelle assenze" sarebbe stata bocciata. Mia figlia, non era entusiasta nel volere rendere nota la sua malattia agli insegnanti ed ai suoi compagni (tra l'altro in gran parte nuovi avendo da poco iniziato le scuole medie) pensando di essere considerata "diversa dagli altri" e quindi messa in disparte. Abbiamo dovuto iniziare un'opera di convincimento per poterne parlare almeno con gli insegnanti in quanto non ci sembrava corretto che, specialmente in classe, venissero espresse opinioni in non in presenza dell'interessata e senza conoscere i motivi delle assenze. Superato questo ostacolo abbiamo dovuto subito affrontarne uno ancora peggiore che stiamo affrontando ancora oggi (anche se forse con minore intesità) ; quello dovuto alla forte ritenzione idrica causata dall'assunzione di elevate dosi di cortisone. Purtroppo questo farmaco, benedetto per l'azione antinfiammatoria, ha degli effetti collaterale oserei dire abbastanza "devastanti". Il primo, come accennato poco fa, è quello, appunto, della ritenzione idrica che porta il fisico a gonfiarsi a causa dei liquidi ritenuti nei tessuti fino ad arrivare alla classica "faccia di luna piena". Il viso si gonfia ed assume una classica forma tondeggiante cambiando i lineamenti della persona che finisce quasi con il non riconoscersi guarandosi allo specchio. Questo è quanto è successo a mia figlia che è arrivata a non volere più uscire di casa e a non volere più vedere gli amici. Con molti sforzi, da parte soprattutto di mia moglie, siamo riusciti, dopo parecchi sforzi e svariati mesi, a superare parzialmente anche questo scoglio sempre pronti ad affrontarne altri. Sempre rimanendo nell'ambito dell'assunzione del cortisone il paziente deve affrontare vere e proprie crisi di fame che, come ci hanno sempre detto i medici, bisogna cercare di placare con frutta e verdura perchè se non affrontate in modo corretto, possono portare ad un aumento ponderale difficile poi da smaltire una volta deiminuita o eliminata l'assunzione di cortisonici. Un altro effetto collaterale dell'assunzione di questi farmaci è l'indebolimento delle ossa. Ma di questo ne parlerò in un prossimo articolo.